TOP > 「がん患者の語り」データベース インタビュー協力者募集
乳がん・前立腺がんの体験者のみなさん、
あなたの体験を語ってみませんか
「がん患者の語り」データベース インタビュー協力者募集
- 最初に診断を聞いたとき、何を考えましたか?
- 家族や友人の反応はどうでしたか?
- どんな言葉に励まされましたか?
- どんな言葉に傷つきましたか?
- 病気と向き合う上で、もっとも役に立ったのはどんな情報でしたか?
あなたの体験に基づいた語りを、他の患者さんやご家族の支援に役立てることができます。
プロジェクトの目的
このプロジェクトは、乳がんまたは前立腺がんを体験された皆さんに、最初に診断を受けたときの気持ちや治療法の選択において参考にしたこと、闘病中に困ったこと、生活への影響などについてインタビューさせていただき、その内容を系統的に整理して、データベース化しようというものです。一部はインターネット上の『がん患者の語りウェブサイト』に公開されます。
このことを通じて、同じ病気の診断を受けた方々に、病気と向き合うために必要な情報や心の支えを提供したり、ご家族や友人、医療に携わる人々に、がんを患うという体験について理解してもらうための情報源を提供したいと考えています。
データは『がん患者の語りウェブサイト』で公開
ウェブサイトでは乳がんと前立腺がんの体験者各50 人の語りを「診断」「治療」「生活」などのテーマごとに分類して紹介します。
それぞれのページを開くと、そのテーマに関する1 人１〜2 分程度の語りを読むことができます。一部については、文字だけでなく、実際にインタビューの映像と音声を見たり聞いたりすることができます。もちろん個人情報は厳重に管理され、本人が特定されるような情報（病院名や地域など）は削除して公開されます。
具体的にどんなものか、お知りになりたい方は、「がん患者の語り」英国版をご覧ください。私たちがモデルとしている英国のDIPEx というデータベースの一部を翻訳したものがアップされていますので、それを参考にしてください。
体験者の語りに触れることの意味
インターネットにはさまざまな医療情報が溢れていますが、それらの情報がどこまで自分にあてはまるのか、また正しいのかは、なかなか判断できません。特にその病気になったばかりの患者さんにとってみれば、初めて知る情報ばかりです。
そこで、このプロジェクトでは、専門の訓練を受けた研究者が直接、体験者の方にインタビューして、その内容をがん医療の専門家や患者会のスタッフの方々にチェックしていただいた上でウェブサイトに掲載することにより、信頼のおける情報提供を目指しています。実際にがんを体験された方の語りに触れることで、医学書などには載っていない日常生活の中での悩みや解決策を知ることができます。
より良いがん医療の実現のために
上記のようなインターネットでの公開とは別に、インタビューで話されたことの中から、個人情報や本人が公開を望まない部分を削除して研究者用データベースも作成します。患者にとってよりよいがん医療の実現を目的とした学術研究や、医師や看護師等の教育プログラムの開発のために活用されます。
インタビューでどんなことを聞かれる？
最初に病気に気づいたときから現在までにどのようなことが起きたのか、ご自身の体験を自由に語っていただきます。話したくないことをお話しいただく必要はありません。インタビューの様子はご承諾をいただいて、ビデオカメラまたは録音機器で記録させていただきますが、必ずしもビデオ録画は必須条件ではありません。
なぜビデオ映像なのか？
ビデオ映像や音声を用いるのは、匿名の情報ばかりが流れるインターネットの世界で、血の通った患者さんの生の語りをお伝えして、より信頼性のある情報源にしたい、と考えるからです。他の患者さんやそのご家族に伝えたいメッセージがある方は、ぜひともご協力ください。もちろん、個人の名前や病院名、地域などを削除しても、映像や音声を通じて個人が特定される可能性はあります（お知り合いの方がご覧になれば誰かわかってしまいますから）。この点については、実際のインタビューを行なう前に直接お目にかかって詳しくご説明を申し上げますので、インタビューを受けるかどうか、ビデオカメラでの記録をお認めになるかどうかは、そのときに決めていただければ結構です。
関心を持ってくださった方へ
このプロジェクトに関心を持ち、協力したいと思ってくださった方、またはご質問のある方は、下記の連絡先までご一報ください。
【連絡先】
厚生労働科学研究がん臨床研究事業「がん患者の語り」データベース研究班・和田恵美子
〒583-8555大阪府羽曳野市はびきの3-7-30大阪府立大学看護学部和田研究室
TEL：072-950-2894 FAX：072-950-2124
お問い合わせフォーム