ディペックス・ジャパンとは

これまでの歩み・沿革

2001年 2005年 2006年 2007年 2008年 2009年 2010年 2011年 2012年 2013年 2014年 2015年 2016年 2017年

2001年

9月 英国DIPEx設立者であるA.Herxheimerらによる、DIPExに関する論文「患者体験データベース」が、日本語に翻訳され、「TIP 正しい治療と薬の情報」誌(別府宏圀編集長)Vol.16No.09に掲載される。

2005年

1月 京都大学・中山健夫教授の研究班が、英国の診療ガイドラインに関する視察旅行へ。その際、研究協力者の佐藤(佐久間)りかがOxfordのDIPEx Charity(DIPExに出資している団体)を訪問。どのような人々によりDIPExが作られているのかを知る。
5月 北澤京子(『日経メディカル』編集部)が『からだと病気の情報を探す・届ける』(読書工房)で「ナラティブ・ベースド・メディシンとDIPEx」という章を執筆。
北澤京子・佐藤(佐久間)りか、東京大学医療政策人材養成講座で、DIPExを研究テーマに選択

2006年

3月 別府・中山・北澤・佐久間の4名が集まって、DIPEx-JAPAN設立準備会を発足
4月 佐久間が英国を再訪して、DIPExの活動について詳しく調査。英国DIPExの作成者が集うミーティングに参加し、インタビューの仕方やシステムの具体的内容を教えてもらう。
7月16日 「“患者の語り”データベースの可能性を探る:DIPExについて」(於・東京大学薬学部講堂)を開催。看護師、薬剤師、研究者など総勢80名が集う。
11-12月 英国DIPExリサーチディレクターであるSue Zieblandさんを迎えて、ワークショップ、シンポジウムなどを開催
11月29日 講演「DIPEx:患者の語りのデータベース~6年間の歩み」(於・京都大学)
11月30日 公開セミナー「患者の語りデータベースDIPEx:がん、うつ、心疾患患者などの語りのデータベースDIPExを知ろう」(於・国際医療福祉大学乃木坂ホール)
12月1日 「DIPEx質的研究ワークショップ」(於・TKP銀座ANNEX会議室)
12月2日 公開フォーラム「患者の語りが医療を変える:患者の語りデータベースDIPExの実践例に学ぶ」(於・東京大学理学部小柴ホール) 患者、医療者や研究者など総勢130名が集う。患者の語りを集め、データベースを作るという取り組みが広く知られるきっかけとなる。

2007年

4月 任意団体「ディペックス・ジャパン:健康と病いの語りデータベース」として活動を開始。
メンバーの1人、和田恵美子(大阪府立看護大学 – 当時/現在・京都学園大学 – )が、平成19年度厚生労働科学研究がん臨床研究事業に応募した研究課題が採択され、「がん患者の語り」データベース作成プロジェクトがスタートする。
7月 DIPEx-Japanのウェブサイトが立ち上がる。
8-9月 和田以下6名が渡英して、DIPExの研究手法についての研修を受ける。
11月23日 公開フォーラム「『患者の語り』が医療を変えるPart2~“がん体験をめぐる語り”のデータベースを作ろう!」(於・東京大学農学部一条ホール)開催。多くの医療者や研究者が集うとともに、当事者である患者さんから、DIPExに対する期待や不安を直接伺う機会となる。
12月 前立腺がんインタビュー開始

2008年

1月 乳がんインタビュー開始
2月27日 NHK「ニュースウォッチ9」で活動が紹介される
6月15日 任意団体「ディペックス・ジャパン:健康と病いの語りデータベース」第1回総会(於・東京医科歯科大学)開催。記念講演会として、東京学芸大学の野口裕二氏に「ナラティブの臨床社会学から見たDIPEx-Japanの取り組み」についてご講演いただいた(ニューズレターVol.1No.1に収録)
7月24日 NHK「クローズアップ現代」で活動が紹介される
11月24日 公開フォーラム「『患者の語り』が医療を変えるPart3~“がん患者の語り”データベースにあなたは何を期待するか?」(於・秋葉原UDXカンファレンス)開催。
定員をはるかに超える申し込みがあり、医療関係者3割、学生・研究者と患者・家族がそれぞれ2割と、幅広い聴衆が集まった。

2009年

1月12日 任意団体「ディペックス・ジャパン:健康と病いの語りデータベース」の臨時総会ならびに特定非営利活動法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」の設立総会(於・北海道大学東京オフィス)開催。臨時総会では法人登記の日をもって任意団体を解散することが可決され、設立総会では法人承認要件の確認が行われた。
2月 英国Oxford大学にて第1回DIPEx International会議開催~参加国7ヵ国(英国、スペイン、ドイツ、ニュージーランド、イタリア、オーストラリア、日本)
4月 DIPEx-Japanメンバーの1人、竹内登美子(富山大学)が平成21年度科学研究費基盤研究Bに応募した研究課題が採択され、「認知症本人と家族の語り」データベース作成プロジェクトがスタートした
4月15日 DIPEx-JapanニューズレターVol.1No.1発刊。前立腺がんインタビューに協力された方の語りならびに2008年総会の野口氏の記念講演を載録
6月 特定非営利活動法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」が東京都の承認を得る
7月25日 特定非営利活動法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」第一回総会(於・東京大学農学部のセイホクギャラリー)開催。NPO法人移行に関する報告、収支・予算書・事業計画書の決議、理事長からの今後のビジョンに関する説明、会員を交えた質疑応答が行われた。記念講演会として、富山大学の斎藤清二氏が「ナラティブ・ベイスト・メディスンの観点から」というタイトルで講演を行った。
11月 医療の質・安全学会より「新しい医療のかたち」賞(患者を中心とした取り組み部門)の表彰を受ける
12月21日 「乳がんの語り」ウェブページ公開~NHKおはよう日本、BSニュース、共同通信配信記事で全国各地のローカル紙でも報道

2010年

1月31日 公開フォーラム「患者の語りが医療を変えるPart4~なぜ今、患者の語りのデータベースなのか」(於・女性と仕事の未来館)開催~同日NHK「ニュース7」にてサイトとフォーラムの紹介
3月 厚生労働科学研究第3次対がん総合戦略研究事業に「国民のがん情報不足感の解消に向けた『患者視点情報』のデータベース構築とその活用・影響に関する研究」(研究代表者・中山健夫)課題採択決定
4月10日 公開シンポジウム「臨床試験への患者参画~英国DIPEx“臨床試験体験者の語り”に学ぶ」(於・東京大学)開催~講師ルイーズ・ロコック(英国オックスフォード大学)
記録集はこちら
4月12日 DIPExの方法論ワークショップ(於・東京大学)開催~講師ルイーズ・ロコック(英国オックスフォード大学)
4月20日 朝日新聞サイトの「アピタル」ブログ「患者の語り 医療者の気づき」連載開始
4月30日 英国Oxford大学にて第2回DIPEx International会議開催~参加国9ヵ国(英国、スペイン、ドイツ、ニュージーランド、オーストラリア、日本、韓国、オランダ、イスラエル)
6月13日 「前立腺がんの語り」ウェブページ公開
DIPEx-Japan第2回通常総会&記念講演会(於・東京大学)
「患者の語りとがん哲学~前立腺がんの語りウェブページの公開に寄せて」講師:樋野興夫(順天堂大学医学部病理・腫瘍学講座教授)
11月 DIPEx-JapanニューズレターVol.2No.1発行
11月12日 NHK「おはよう日本」特集「認知症患者の心の声-患者が求める介護」で認知症本人と介護家族の語りプロジェクトが紹介される

2011年

2月6日 厚生労働科学研究費補助金(第3次対がん総合戦略研究事業)研究班(研究代表者・中山健夫)主催第1回公開フォーラム「がんと向き合い、よりよく生きるために:「患者視点情報」の可能性と課題」
4月 国際医療福祉大学大学院乃木坂スクール2011年度前期講座(毎週木曜)「「エビデンス」と「物語」の出会い~医療福祉の新しい潮流と発展~」に全面協力
6月 大腸がん検診の語りデータベース化プロジェクトが本格始動
6月18日 2011年度総会&記念講演会開催(於・東京理科大学)
・演題1 「青森県がん体験談データベース構築プロジェクトの概要と課題」演者:山崎浩司さん(東京大学次世代人文学開発センター)
・演題2「臨床の中の病いの語り:いかに医学生につたえるか」演者:鶴岡浩樹さん(つるかめ診療所・自治医科大学地域医療学センター)
9月26~28日 イタリア・プラート市Monash大学センターにて第3回DIPEx International会議開催~参加国11ヵ国(英国、スペイン、ドイツ、ニュージーランド、オーストラリア、日本、韓国、オランダ、イスラエル、カナダ、パレスチナ)
11月5日 厚生労働科学研究費補助金(第3次対がん総合戦略研究事業)研究班(研究代表者・中山健夫)主催第2回公開フォーラム「がんと向き合い、よりよく生きるために:「患者視点情報」の可能性と課題」

2012年

3月24日 富山大学医学薬学研究部 老年看護学講座 寄附部門 在宅看護学講座(教授・竹内登美子)主催市民公開講座「認知症本人と家族介護者の語り~病いの語りを医療・暮らしに活かす」(後援:DIPEx-Japanほか)
4月 文部科学省科学研究費助成事業(基盤研究(B)に「臨床試験参加者の語りデータベース構築と被験者保護の質向上に関する研究」(研究代表者・武藤香織)課題採択決定
6月28~30日 イタリア・ミラノで開催された2nd Global Congress of Qualitative Health Researchで前立腺がんの治療後PSAモニタリングにおける患者の不安に関する論文を発表
7月21日 2012年度総会&記念シンポジウム開催(於・浜離宮ホール)
 第1部 講演 「がんと人間と社会」垣添忠生(国立がんセンター名誉総長)
 第2部 「前立腺がんがんの語りウェブページ完成報告」澤田明子(DIPEx-Japan)/中島正昭/吉田道雄(前立腺がん体験者)
 第3部 パネルディスカッション 垣添忠生/中島正昭/吉田道雄
9月 Chronic Illness特集号「Special issue on Emotional Responses to Chronic Conditions」に論文「The meaning of life prognosis disclosure for Japanese cancer patients: a qualitative study of patients’ narratives」掲載
11月24日 厚生労働科学研究費補助金(第3次対がん総合戦略研究事業)研究班(研究代表者・中山健夫)主催第3回公開フォーラム「がんと向き合い、よりよく生きるために:「患者視点情報」の可能性と課題」
12月3~7日 英国Oxford大学にてHealth Experience Research GroupのDIPEx方法論研修ならびに第4回DIPEx International会議開催~DIPEx Internationalの法人化決定(9か国が設立メンバー)

2013年

1月 Janet HeatonのReworking Qualitative Data(Sage Publications、2004年)輪読会開始(4月に終了)
6月 書籍『前立腺がんを生きる:体験者48人が語る』(海鳴社)刊行
7月10日 「認知症本人と家族介護者の語り」ウェブページ公開
7月14日 認知症本人と家族介護者の語りウェブページ公開記念シンポジウム
「もっと知りたい認知症Q&A~体験者の声から学ぶ」
開催
9月20日 東京都より認定NPO法人として承認される
10月26日 ワークショップ「患者の語り(ナラティブ)で医療系教育が変わる!!―健康と病いの語りデータベース(DIPEx-Japan)の教育的活用―」開催
12月7日 厚生労働科学研究費補助金(第3次対がん総合戦略研究事業)研究班(研究代表者・中山健夫)主催第4回公開フォーラム「がんと向き合い、よりよく生きるために:「患者視点情報」の可能性と課題」開催

2014年

2月22日 チャリティボウリング大会「別府杯」を開催
3月 「大腸がん検診の語り」β版を公開
3月16日 シンポジウム「このままでいいのか?大腸がん検診」開催
4月 運営委員の一人、佐藤幹代(当時東海大学)を研究代表者とする研究課題が平成26年度科学研究費基盤研究Bに採択され、「慢性の痛みの語り」データベース作成プロジェクトがスタートした
7月6日 シンポジウム「もっと知りたい認知症Q&A~体験者の声から学ぶPart2」を開催 (記録ビデオはこちら
7月20日 京都大学にて、国際シンポジウム「病いの語りが医療を変える~患者体験学の創生」を開催
10月25日 「第2回教育的活用に関するワークショップ」開催
10月末 「大腸がん検診の語り」ウェブページ正式公開
11月3日 シンポ「このままでいいのか?大腸がん検診Part2」の開催

2015年

4月4日 第2回チャリティボウリング大会「別府杯」を開催
6月2日~ ウェブマガジン「ナースプレス」に病いの語りを紹介する連載を開始(中断をはさみながら2016年10月の第47回まで続いた)
6月26~28日 ドイツ・フライブルグで開催されたDIPEx Internationalの総会ならびにシンポジウム「Illness Narratives in Practice」に参加
7月12日 公開フォーラム「患者・家族の語りから学ぼう~DIPEx-Japanが提案する語りの教育的活用」開催
7月31日 DIPEx-Japanの企画で日本人間ドック学会市民公開講座「がん検診を知ろう~あなたが主人公となるために」を開催
10月24日 第3回教育ワークショップ「患者の語りから授業を作ろう!-患者と医療者のコミュニケーションに焦点を当ててー」を開催

2016年

2月21日 DIPExの創始者Andrew Herxheimer氏逝去
3月5日 第3回チャリティボウリング大会「ヘルクスハイマー杯」を開催
5月 日本看護協会出版会より『認知症の語り~本人と家族による200のエピソード』刊行
6月25日 『認知症の語り』出版記念トークイベント 「当事者の目線から認知症について語ろう」を開催 (講演録はこちら
7月3日 公開シンポジウム「病気や障害を持っても安心して暮らせる社会を目指して~患者体験学の創生 Part2~」を開催(記録ビデオはこちら
7月 8020推進財団と協働して「歯・口の健康と病いの語り」データベースを開催
10月22日 第4回教育ワークショップ「患者の語り(ナラティブ)が医療者教育を変える」を開催
11月11日~ スペイン領カナリア諸島のテネリフェで開催されたDIPEx Internationalの理事会と総会ならびに「健康と病いの語り」の国際会議に参加
11月16日 「臨床試験・治験の語り」ウェブページ公開
12月18日 「臨床試験・治験の語り」公開記念シンポジウム「臨床試験・治験について語り合おう」を開催

2017年

7月15日 公開シンポジウム「臨床試験・治験は誰のためのものか?~患者の語りから考える」を開催(記録ビデオはこちら
7月22日 DIPEx-Japanサポーターズクラブ第1回チャリティイベント「スパークリングワイン講座」開催
7月22日 DIPEx-Japanサポーターズクラブ第2回チャリティイベント「オリーブ講座」開催
10月3~7日 カナダ・モントリオールにてDIPEx International年次総会ならびにAdvanced Seminar on Critical Qualitative Health Researchに参加
10月21日 第5回教育ワークショップ「患者の語り(ナラティブ)が医療者教育を変える」を開催
11月18日 芝パークホテルにてDIPEx-Japan設立10周年記念パーティ開催

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