投稿者「dipex-j」のアーカイブ

乳がんの語り

高額療養費制度に加え、会社の健康保険組合の付加給付制度もあるので、抗がん剤治療で20万円払っても16~7万円は返ってくる

日本の健康保険医療って実はそれなりに優れていて、今、私は月に自己負担15から20万なんですね。実際の抗がん剤、多分、何百万なんですけれども、いわゆるその3割負担、自己負担ってありますよね。それはね、15万から20万なんですよ。で、1回、払いますよね。それで高額療養費っていう制度があって、上限があるんですよね。で、大体それは、その世帯の収入によって上限があるんですけれども、まあ一般的なサラリーマン家庭だと、今は8万前後ですかね。
でも、私のように毎月、毎月、高額医療費になると上限が下がるんですよ。ある期間に3ヶ月続くと、上限が8万じゃなくて、5万ぐらいに下がるんですよ。だから、15万払っても、20万払っても5万以外の残りの10何万は3ヶ月後に返ってくるんですよ。で、さらに、あの、大企業とか、企業の健康保険組合に入っている人は、さらに付加給付っていうのがあって、上限がさらに下がるんですよ。5万なんですけれども、その健康保険組合が負担してくれて、上限が半分ぐらい。2万5~6,000円とかね。実は今主人の会社の関係で、私の負担は月に2万5~6,000円なんです、抗がん剤に関しては。だから、20万払っても15万、16~7万とか返ってくる。で、これですごく助かっています。

乳がんの語り

がん治療はリスクとリターンという考え方ができると思う。リスクである副作用をどれだけ許容できるかは人それぞれだから自分で判断して決めていくことが重要だと思う

何でもそうなんですけど、がん治療もこう何か戦略と戦術じゃないかなと思うんですよね。抗がん剤ってやっぱり毒だし、怖いんですけれども、やっぱりすごい薬で、効くときはすごい効く。私の場合は、まあある意味ラッキーなことで、ハーセプチン効くし、進行がすごく早いがんなので、逆に抗がん剤の恩恵を受けられるという意味もあったんですけれども。まあ抗がん剤治療にしても、リスクとリターンっていう考え方ってあるかなと思って。株式投資じゃないですけれども、やっぱりリターンを得るためには、それに得なきゃいけないリスクっていうのもあるわけで、抗がん剤の場合はリスクはまあ副作用ですよね。副作用もいろいろありますよね。重篤なものから、重篤じゃないけど、すごく精神的にきついものとか、脱毛をどう考えるかなんてのも、すごく。だから、リスクも人によって、その全然違うんですよね、とらえ方が。だから、それを一括りにこれだけ副作用あるからやめましょう、とかっていうことではなくて、副作用がどれだけあるか、それは自分ではどれだけ受け入れられるか、許容できるかっていうのを判断して。そうすると例えば、ドクターが「止めたほうがいい。これは副作用強いし、病院でも管理が難しいから止めたほうがいい」って言っても、「いや、それは自分ではリスクは許容できるから、高いリターンが欲しいからやってくれ」っていう選択もあり得るわけですよね。で、それはやっぱり自分の中でそういう情報とか、その納得とかを得てないと先生に言うのも勇気が要るし、そういうことだと思います。で、やってみないと分からない世界とかもあるんですね。で、やってみて、リスクがちょっとやっぱり、あの、副作用がきついとかだったら止めればいいし、正直家族も主治医も誰もやってくれないし、考えてくれないです。それ、自分でリスク許容できるかどうかっていうのは、もう自分自身でしかないですよね。吐き気とか、脱毛とか、白血球とか、自分…どれだけ許容できるかっていうのは自分でしか判断できないし、もちろんその医学的にね、先生の意見っていうのももちろんあるんですけれども、それも重要なんですけれども。そういうのを含めて、自分はここを取る。ここを取るっていうのはやっぱり決めていくべきじゃないかなっていう。で、それは、やっぱり最後、リターンになって返ってくることもあるんですね。自分はそれを実感してます。

乳がんの語り

いろいろと勉強して自分が納得いく治療を選択した。10年20年と長期にわたって治療をしている体験者の声も知っていたので、抗がん剤でいけるという自信があった

 その(転移するまでの)数ヶ月間、やっぱり一応学習して、いろんな勉強して。で、転移しても、転移してから乳がんは長いし、私の場合ハーセプチン効くから、抗がん剤もまだ効くだろうから。いろいろ見聞きしたら、その頃に一応、患者会みたいなのも入って情報も得てたし、転移しても何年も例えば、ゆっくり転移する人は、転移して何年か治って、また転移して治ってって、10年も20年もつないでいる人もいるし、そうじゃない人も抗がん剤で結構つないでいるし、ハーセプチンは、すごく威力があるみたいだしっていうのが分かっていたので、「抗がん剤でいける」っていう、何かまあ根拠のない自信みたいなのがあって。それで、骨にも転移してたので、タキソールとハーセプチンとアレディアですね。その当時はアレディア。今は、ゾメタなんですけれども、スタートしました。

乳がんの語り

術後1年も経たないうちに転移して、子どもとの将来が断ち切られたと感じた。しかし、ある程度覚悟していたこともあり、すぐに治療をどうするかに目を向けられた

普通に言えば、手術から1年も経たないうちに、肝臓まで転移するとすごく早いんですよね。通常から考えれば、従来だったら、「もうそんなに早く転移しちゃったら、もう後も早いよ」っていうのが結構言われてて、自分では、「まあ多分早く転移するだろう」と思ってたので、すごく早かったとは思わないんですけれども。「ああ、年を待たずに1年以内に来ちゃった」っていうショックと。これから、子どもが歩き始めて、これから言葉が出る、「子どもと歩んでいけるかな」と思っていたのが、またこう断ち切られたというか、「ああ、やっぱり駄目なんだ」という思いがやっぱりあったのと。それは、みんな転移を分かったときっていうのは、それだけこうショック大きいと思うんですけど、がんになって告知されたときよりもっとショックが大きかったっていう人もいますよね。やっぱり意味するものがやっぱり自分はもう長く生きられないっていうのと、イコールになってしまうので、特別なこと…なんですけれども、自分の場合は何でしょうかね、まず転移を覚悟していたというのと、自分の中で少しこう体調が良くなったので、気分が上がっていたので、多少それをいろんな角度で受け入れられる土壌があったっていうんですかね。それと、いろいろ民間療法やって、「再発しないように頑張ろう、頑張ろう。気持ちを前向きに持てば」とかって言ってたんですけれども、私の場合、もう転移してしまったので、「ほら、もう転移してしまったじゃないか。だから、これから転移するかもしれないっていう恐怖はなくなった」っていうか。まあ、「転移はいつかするだろう。でも、その中間が怖いなあ」というのがあったので、「ああ、もう転移しちゃったらしょうがない」って。次のターゲット、「じゃあ、次治療どうするか」とか。「次のターゲットに向かえばいいや」っていうふうに何か気持ちが思えたのは救いだったのかもしれないですね。

乳がんの語り

手術後10ヶ月目に腫瘍マーカーのCEAが上昇。CT、MRIでは転移が見つからず、PETで肝転移、骨シンチで胸椎転移が見つかった

手術したのが1月、春、夏、秋を迎えて体調も安定して、気持ちも安定して、まあ抗がん剤も術後の治療が一通り終わって、じゃあちょっと大分一段落したので、家族と楽しい時間を過ごして、じゃあ、これから頑張ろうって言ってた矢先に、11月ごろに腫瘍マーカーのCEAというのが上がり出しました。で、初めてなので、腫瘍マーカーが上がるっていうこともどれぐらい、自分に重大なことなのかが分からなくて。その腫瘍マーカーが上がってきたのを見せられたときに、うん、頭で分からなかったんですけど、なぜか体が反応してしまって、脳貧血を起こしたんですかね。診察室でひっくり返っちゃったんですよ。何か倒れちゃって、多分脳貧血だったんですけれども。で、しばらく休んで落ち着いて、うーん、やっぱり再発、覚悟はしてたんです。どっかであるだろうなと思ったんですけれども、現実それが来たときに、何でしょうかね、体がやっぱりショックだったっていうの、体が、頭で覚悟してたんだからと思いつつも、ショックだったのは、体のほうが先に反応してしまってひっくり返ってしまったということで、やっぱりすごくショックだったんだなと思います。
で、腫瘍マーカーが上がり出しても、再発しているかどうかははっきりしないんですね。それで検査が始まります。もう隅々まで骨から何から全部チェックして、どこかに出てないかって、それすごく辛いですよね。再発の兆しが出て、どこかに転移しているかもしれないものを見つける作業なので、すごく嫌なんですけれども、なかなか見つからないんです。よく分からないとか、こうグレーとか。だから、腫瘍マーカー上がってきたのも、腫瘍マーカーというのは100%じゃないし、じゃあ違うかもしれないっていう、再発じゃないかもしれないっていう、そういう、ああこっちかもしれない、いや、でもこっちかもしれないっていう、そういう時期が、そうですね、11、12月…、年明けまで、お正月挟んで続きました。
それで、PETをやったときに、ちょっとCTでは分からなかった、CT、MRIでは分かりにくかったのがPETで写ってましたね。肝臓と、それから骨シンチのほうで、骨…首のところ(胸椎)、3番目かな、のところに転移がある。肝臓も1ヶ所ある。で、エコーで詳しく調べたら、やっぱり秋にやってたのを見逃していたのがやっぱりよく調べたらあったっていうのが分かって。再発、しかも肝臓に行ってたというのがやっぱりちょっと大きなことで、肝臓と骨転移っていうことで、次の治療をどうしようっていうことになって。

乳がんの語り

よく「免疫を上げて治す」というが、それが何を意味するのかきちんとした説明がないことが多く、研究段階のものになけなしのお金をつぎ込むべきではない

よく「免疫で治す」とかっていうんですけれども、免疫っていう言葉も、「じゃあ、免疫って何ですか?」って先生に聞くと、「分からない」って言うんですよ。いろんなとらえ方があって、何とか細胞とか、いろいろあるけど全部含めて免疫だし、免疫を上げればがんが治るっていうわけでも全然なくって、「免疫をじゃあ、上げるっていうことは何ですか?」って、「白血球が上がることですか?」、「白血球の中の何とか細胞が上がることですか?」って、「何を意味するんですか?」っていう、それで何にも、何て言うんですか? そういう、何て言うんですか、明らかになってないんですよね。それなのに、免疫っていう言葉を一括りにして使うんですよ、民間療法では。免疫療法とか、「これをやると免疫が上がるから、がんが治る」、「その食事で免疫を上げる」とかね、「前向きな気持ちで免疫を上げる」とかって。「じゃあ、免疫を上げるって何?」、「それががんにどう作用するの?」っていうことは全然ブラックボックスで、そこばっかり使われて、何か免疫信仰みたいな、私にはそれが感じられて。
で、患者仲間にもやっぱりいますよね、結構。あの、「とにかく免疫を上げなきゃ」っていうことで、いろいろやっている人もたくさんいる。まあそういう人のほうが多いのかもしれないんですけれども、うん。
まあそれがいい悪いとか、そういう好き嫌いとかではなくて、私自身はいろいろ勉強してから、あの、それらは無意味なものにだんだん見えてきた、確信になってきたというのがあります。免疫で治していくっていうの、治療法としては、今、第三の治療とか、第四の治療法って言われていると思うんですよね。それは、まだこれから先の研究段階の話だし、いろんな治療を確立されて、保険適用になって使うべきもの。そのなけなしのお金をね、つぎ込むものじゃないっていうふうに思います。

乳がんの語り

抗がん剤治療で精神的に辛かった時に丸山ワクチンなど様々な民間療法を試したが、時間的にも金銭的にも負担が大きく、それ自体がストレスに感じられて辞めてしまった

そうですね、あの、心理療法もやったし、鍼灸(はりきゅう)みたいなのもやったり、で、当然食事療法なんかも出てくるし。そのために何かミキサー買って、何かニンジンジュースを毎日作って、玄米食べて、肉とか甘いもの駄目よとか。何かそういうのいろいろ――ちょっと子供の離乳食が始まっていろいろ大変だったんですけれども――やったり、サプリメントもいろいろこう試したり。民間療法のそういうクリニック、あるんですね。そういうとこに、治療だけでも大変なのに、そういうとこへわざわざまた行って。そのためにもうほとんど親は泊まりがけで来て、子どもの面倒を見て、自分はそういうとこへ行ったり。だから何をやっているか。週に半分ぐらい、そんなんで出ていったり、抗がん剤と放射線と民間療法と。よく分からない。体調悪いし。その数ヶ月ですね、2004年の夏。
で、何かもう、それがストレス。食事も食べたいものを、食欲あるときに食べたいのに「何でこんなものを食べなきゃいけないの」とかって、民間療法もお金もかかるし、治療費もかかるのに、なけなしの自分の働いたときの、この楽しみの貯金。将来の、楽しみの(ための)貯金がそんなのに、なくなっていくから、まあストレスを感じてきて。そうですね、真夏、ちょうど抗うつ剤が効いてきた頃なんでしょうかね、体調がふっと良くなったんですよね。こう、だるいのが少し取れてきた。「ああ、良かった。じゃあ、ちょっと遊びに行けるかな」とかって。で、ちょっと子どもと遊びに行ったり、少し自分の楽しみを増やすようにしたんですよ。
そうすると、何か今までの試行錯誤がすごく馬鹿らしく思えてきたっていうか、何のための民間療法、ストレスを貯めるだけ、お金がなくなるだけじゃないか。丸山ワクチンもその頃やって。結局、丸山ワクチン2年間やってやめたんですけれども、まああれはひと月1万弱なので、そんなにはあれ(高くない)なんですけどね、精神安定剤のためにはなったんですけれども。あの、やってても別に…やってもやんなくても、どこも変わらない。で、私の場合は「(抗がん剤の)副作用が割と軽いね」って言われていたんですけれども、それは多分もともとの体質で、民間療法をやってたからじゃないという感覚はあったんですけれども、丸山ワクチンやったらそこの担当の人から、民間療法やったらそこの鍼灸(はりきゅう)とか心理療法の(担当の人が)、みんな、「これをやってたから、あなたは副作用軽いんだ」って言われるんですよ。こう書かれるんです。「あ、効いているね」とか。(私は)「いや、そうじゃない。それはもともと(の体質)だから、これをやっていたからじゃないんだよ」って言うんですけど、みんなそのせいにする。「だったら、もっと次は」って。それは違うんじゃないかって、すごく違和感感じてきて、それで、その頃、目が覚めたっていうか。で、もう民間療法はやらない。

乳がんの語り

最初はすごい吐き気を予想したが、実際ひどかったのは抗がん剤の点滴後3-4時間でそれを過ぎるとみるみる楽になった。1度体験したら次はコツをつかんで行動できた

で、CEF(*)の6クールが始まりました。最初は入院期間中に1回やったんですけれども、まあ抗がん剤イコール、もう吐き気で死ぬっていうイメージがあったので、ものすごく恐ろしくて。ただ、実際には気持ち悪いっていうのがまあ数時間から1日続いたんですけれども。私の場合は吐くこともなくて、うーって耐えていれば、何となく過ぎ去っていくもの。で、2回目はちょっと吐き気がひどかったんですけれども。それもそうですね、私の場合は、点滴終わってから、どうでしょうね、6時間から10時間の間に気持ち悪くなって。で、その間、もう立つこともできない。気持ち悪くて、気持ち悪くて、もう着替えもできない。ただ、うずくまって嵐の過ぎ去るのを待つという。ただ、それでも吐くまではいかなかった。だから、そんな消耗はしなかったんですね。で、「あと、これが何日続くんだろう。やっぱり辛い」と思っていたら、そうですね、本当に気持ち悪いのは3、4時間で、「あれっ?」と思って。「え、ちょっと楽かな?」、そう思ったら、みるみるうちに楽になって、普通にトイレや洗面所に行ける。で、それで終わってしまいましたね。次の日も、少しちょっと数日間、「あ、気持ち悪いな」っていうのはあったんですけれども、でも、食欲もまあいつもの5割以上はとれたし、で、あとの数日間も普通に、行動も食事も。
 で、2クール。で、3クール目からもうコツが分かるんですよね。「あ、点滴して何時間後に気持ち悪くなるんだったら、それまでにやることやって、もう寝れるだけにしとこう」と。「水だけ置いとこう」と。コツが分かるので、そのとおりやったら、ちょっと気持ち悪くなるスタートがちょっとずれたりして、「あれ、気持ち悪くなる時間なのにならないぞ」。ちょっとずれたりして、あるんですけれども。でも、だんだん何でしょうね、その激しい気持ち悪さっていうのはもうなくなって。で、まあもう6、5クール、そうですね、後半のほうには、そんなに寝込むほどは、ほとんどなかったです。

*CEFとは抗がん剤の多剤併用療法で、エンドキサン[一般名シクロホスファミド(C)]とファルモルビシン[一般名塩酸エピルビシン(E)]と5-FU[一般名フルオロウラシル(F)]の3薬剤の頭文字をとった略称です。

乳がんの語り

セカンド・オピニオンを活用し、いろんな意見を総合しながら、判断するようにした

セカンド・オピニオンは、2ヶ所ぐらい行ったと思うんですけれども、1つはやっぱり乳がんの実績のあるがんの専門病院の腫瘍内科医って言われる人とか。そうですね、乳がんで著名な先生。近くに大きい別の病院があって、本も書いたり、いろいろ学会とかもやってる先生がいらしたので、その先生を訪ねて。で、とにかく「複数を聞いて判断しよう」っていう思いがあったので。あと、そうですね。セカンド・オピニオンって、もう一つ情報源になったのは、インターネットで、インターネットいろんな情報があるんですけれども、その相談(窓口)があるんですよね、インターネット相談。例えば、私の県ではその県のドクターが集まって、交代で、その患者の質問にインターネットで答えるっていうサイトがあって。私はそのサイトをずうっと継続して見ていたんですよ。見てたので、そこは信頼できるっていうのを自分で分かっていたので、自分がなったときも、そこにQ&Aを出して、あと、幾つかそういうのが2つ、3つあったので、そこにも詳しく書いて、「この場合は抗がん剤どう考えたらいいんだろうか?」っていうのを、質問を出しました。ですから、直接ドクター会ったのは、2人かな? 3人かな? で、そういうQ&A。全部で5か6の意見を集めて、で、いろいろまあ最新の本とか、インターネットの情報とかさらに読んで、そういうのを全部総合して自分で決めた。で、主治医の先生と。だから、A先生がこう言ったから、こう。この先生が言ったからこう。本にこう書いてあったからこう。じゃなくって、とにかく全部自分で情報を集めてトータルして、あ、こことここの意見はちょっと近いじゃないかとか、あ、同じことを、ということは、かなりこう真実に近いとかね。まあ最初のときは後悔があるんですけれども、2回目のときは学習で、もうそれができたっていうのは結果的には良かったと思います。

乳がんの語り

答えがわからないからこそ、自分で勉強して納得して治療を選ぶことが大切だと思った

もうちょっとちゃんと勉強、だから、がんになったら、すぐに怖がらずに、勉強すれば、大変かもしれないけれども、それはパフォーマンスに、自分のね、予後とか、寿命に反映してくるんだっていうのが、まあ勉強して成績が上がるとかね、試験に受かるとか、あ、そのがんの闘病っていうのもあるんだっていうのは感じたんですよね。がんみたいに難しい病気、先生も治せない、先生の言うことがもうすべてで自分はもう何もできない。「じゃあ、先生にお任せします」っていう世界、従来の考えというかね、自分がそのつもりでいったんですが、そうじゃないんですね。先生も分からないからこそ、答えが1つじゃないからこそ、自分でいろいろ勉強して、納得して、治療を選ぶっていうのは、「あ、なるほど、こういうことなんだ」っていう、その何て言うか、その大変なことでも、きれい事でも何でもなくって、普通に必要なことだし、それが自分の結果に跳ね返ってくるんだっていうのが分かりました。