診断時:53歳
インタビュー時:57歳(2015年12月16日)
夫と子供の3人暮らし。2009年頃から、うつ病を疑いメンタルクリニックに2年半ほど通院した。幻視が見えるようになり、2012年1月に夫の勧めで認知症専門医を受診し、SPECTなどからレビー小体型認知症と診断された。数の違いがわからなくなり仕事に支障をきたすようになっていたため、診断直後に退職した。現在は、市のオレンジカフェでスタッフとして当事者支援にあたっている。活動を通じて社会の一員でいられる、まだ生きていていいんだと思うことができている。

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プロフィール詳細

K.H.さんは、夫と子供の3人家族で、レジチェッカー(スーパーなどのレジ係り)として働いていた。2009年頃から、朝起きられなかったり、人混みで気分が悪くなったりして、うつ病を疑いメンタルクリニックに2年半ほど通ったが症状は一向に改善しなかった。幻視が見えるようになったことを夫に伝えると、すぐにレビー小体型認知症を疑い、専門医を探してくれた。夫はかねてより、K.H.さんの父親がパーキンソン病であることを懸念して色々と調べていくうちにレビー小体型認知症を知ったようだった。

2012年1月、脳血流の画像診断SPECTなどからレビー小体型認知症と診断された。病名がついたことでK.H.さんは一瞬ホッとしたものの、夫からは「俺の老後はどうなるんだ」「お前がうつ病の薬を飲んだからそういう病気になったんじゃないか」と責められる日々が続いた。担当した専門医は2ヶ月後には大学病院に戻ることが決まっていたので、通常なら症状の安定を優先するところ、初受診でソーシャルワーカーをつけてくれるなど、生活面の安定を優先して考えてくれて、とてもありがたかった。

11年間、レジチェッカーとして、正確さには自負を持っていたが、メンタルクリニックに通うようになってから人と接することの少ない仕事に転職した。新しい職場では数の違いが急に判らなくなり、うっかりミスとしてその場を切り抜けたものの、認知症であることを知られる前にと、診断後すぐに退職した。

レビー小体型認知症の治療を始めてパニック障害のような症状は改善されたが、幻視は続いている。1日のなかで気分の波が激しかったり、血圧も不安定だったりするが、今の主治医も診療時間はゆっくりとってくれ、こちらに合わせた治療をしてくれるので満足している。今は、足の裏にスポンジが張り付いたようなフワフワ感が気持ち悪く、気になっている。

料理の段取りが分からなくなった際に、夫から「まだ脳がなくなったわけじゃないから、脳を使うようにしなさい」と言われた。それからは、午前中にその日の献立や買うものを書き出して、午後早めに1品ずつ作り始めるようにしている。作ったものは冷蔵庫に入れてメモを残して、次の一品にかかるという繰り返しで、疲れの出る夕方には簡単な1品を用意するだけで済むようにしている。診断以降、調理器具や洋服など、なんでも必要最低限のものだけを残して、自分で混乱せずに管理ができるようにした。今までと同じようにと思うとできないことも多く、気が滅入ることになってしまう。認知症と診断されたら「第二の人生」と受け入れ、早い時期から「ものごとを後回しにせずに、今処理すること」を身体で覚えるようにしたり、できなくなったことは片意地張らずに、ちょっと手を借りたりしていくことが必要だと思える。

K.H.さんは、現在、市の運営するオレンジカフェで、スタッフの一員として認知症やMCI(軽度認知障害)当事者の支援活動をしている。こうした活動は、現在K.H.さんのパートナー(支援者)である元大学病院の看護部長の勧めがきっかけとなった。「本人から発信しなくてはいけない」と、彼女に引っ張られるようにして始めたが、今は自分のためにも積極的に取り組んでいる。当初は、当事者の立場から家族介護者に向けて話す機会が多かったが、次第に当事者から「本人に会いたい」という要望も増えてきた。

相手になにかを伝えるためには、自分の心を整理しなくてはならず、心が整理できるとだんだん落ち着いて方向付けができてくる。それが脳を鍛えるのに役立っていると思う。「また、会いたいです」と、互いに言い合えることで、社会の一員と感じられ、まだ生きていていいんだと思えるようになった。支援活動は、誰かのためにというよりも、自分のためにしていることに気づいた。こうした活動には家族も好意的で、応援してくれている。

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