インタビュー時:55歳(2012年9月)
関係:妻(夫を介護)
診断時:夫61歳、介護者53歳
膠原病を15年患った夫は、60歳前に夜中の異常行動や幻視が顕著となり、得意だった計算や縦列駐車もできなくなった。パーキンソン症状も出て、2010年4月レビー小体型認知症と診断される。夫婦2人暮らしで子どもはいない。2011年に要介護3、2012年に要介護4と認定。若年性認知症対応コースのあるデイホームに週1回とショートステイを活用し、自宅介護を続ける。

この人の語りを見る

プロフィール詳細

首都圏在住のR.S.さんは、総合職の走りとして就職したアパレルメーカーで、8歳年上の世話好きでいつも人に囲まれて笑っている夫と出合った。結婚は10年後、R.S.さんが外資系トレーニング会社への転職を果たした後である。結婚の時に「お互いの人生の最高最善の脇役になり合おうね」と約束を交わした。

夫は全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群を15年患っていたが、60歳を前に、キャシュカードを何度も失くしたり、睡眠中に夢と現実の区別がつかずにみんなを守って闘っているような言動があったり(レム睡眠行動障害*)、突然、動物や虫や人が現れる、壁が崩れ落ちてくるといった幻視が見えたりすることが顕著になった。膠原病でかかっていた大学病院の院内紹介で老年科、神経内科を受診したが、自宅では見られたすくみ足や前かがみの姿勢などが医師の前では見られず軽度認知障害(MCI)と判定され、経過を見ることとなった。その後1年で、採寸や計算ミスが増え、得意の縦列駐車もできなくなり、2010年4月、本格的にSPECT、脳血流シンチグラフィー検査を行ない、レビー小体型認知症と診断された。

診断を受けた日、夫は「何で俺が」と肩を落とし、「はぁ」とため息をもらした。R.S.さんは、不安や恐れに押しつぶされそうになる中で、原因がわかったのだから対処がとれるはずと道が開けたように感じた。いずれにせよ二人三脚でやっていくしかないと思ったときに結婚時の約束が頭に浮かび、気持ちを切替えることができた。がむしゃらにインターネットや図書館で「レビー」という文字を検索しまくり、夜中の叫びはレム睡眠行動障害だったのかと、当てはまる情報が入ってくるほどに暗闇に光が広がっていった。半年たって家族を支える会を訪問し、レビー小体を発見した先生やこの病気と向かい合っているご本人とご家族にとても勇気づけられ、より良い看護のための工夫を磨こうと思った。

夫は、2011年に要介護3、2012年に要介護4と認定された。デイサービスも区の施設の中の若年認知症対応コースには初日からなじむことができ、毎週土曜日、クラス会が開催されるように心待ちにして出かけていく。その日の行動はメンバーで話し合って決めることができ、仲間同士で助け合える環境が本人の意欲につながっているのを感じる。

最近R.S.さんは、風邪をこじらせ動けなくなった。ケアマネジャーの紹介で2時間後に迎えに来てくれたのが他の区に新しくできた施設だった。レビー小体病の人の受け入れは初めてであったが、2泊3日のシュートステイが実現し、今でもお世話になっている。「○○は駄目でした」ではなく「こんな工夫をして上手くいった・いかなかった」と、工夫の報告があれば、そこに感謝が生まれ、互いの有益な情報交換にもつながると感じている。

幻視は夫には見えるが、R.S.さんには見えない。正しさを主張し合うより相手目線で一緒に見て確認することで、コミュニケーションのストレスは半減することがわかった。代替えのない24時間フルタイム介護をやっているようで、もう限界、助けてと思うこともある。介護者にも支援が欲しいと思う。

*レム睡眠中は、身体は眠っているのに脳は覚醒に近い状態で活動しています。夢を見るのはこのレム睡眠中が多いのですが、ふつうこの状態では筋緊張が低下しているため、夢の内容に体が反応することはありません。しかし、何らかの原因でこのメカニズムが機能せず、夢の内容に反応して異常行動が出現することがあり、これをレム睡眠行動障害と呼びます。

「語ってくれてありがとう!」と思ったらこちらをクリック →

あなたのひと言をどうぞ → ひと言

インタビュー介護者33:体験談一覧