※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
インタビュー時：55歳（2012年9月）
関係：妻（夫を介護）
診断時：夫61歳、妻53歳
膠原病を15年患った夫は、60歳前に夜中の異常行動や幻視が顕著となり、得意だった計算や縦列駐車もできなくなった。パーキンソン症状も出て、2010年4月レビー小体型認知症と診断される。夫婦2人暮らしで子どもはいない。2011年に要介護3、2012年に要介護4と認定。若年性認知症対応コースのあるデイホームに週1回とショートステイを活用し、自宅介護を続ける。
語りの内容
それまで何が原因で（夫がこうなったのか）、お祓いしなくちゃいけない事態かもっていう、そっちの不安もあったから、ある意味はっきりしたことで、ホッとした瞬間でもあったんです。はっきり分かったと。はっきり分かれば、原因を取り除けば、よい結果につながるので、資料とか、それから取り組み方法とかあるなあと思って、一瞬でしたけど、これで道は開けたっていう安心感、味わってるんですね。でも、次の瞬間、あの、私たちにとっては未常識だし、未知だらけなので、何か先行きが見えない不安、それも肩を落とした理由の中にあったし、どういうふうに取り組んでいいか分からないっていう心細さもあったし、そういう意味で本当に二人三脚でやっていくしかないなって。
で、同時に、1つ思い出したのは、あの、2人で結婚するときの約束ってのがありまして、まあ、人生それぞれ、1人1人が主人公で、輝いて生きられる人生が誰の中にもあると。だけど、主人公が光るには、舞台に例えたら脇役が必要だよねって。で、最高の脇役に支えられたら、主役は生きるよねって。だから、お互いの人生の最高の、最善の脇役になり合おうねっていうのが、これ、約束だったんですね。お互い人生を楽しむ流れはあったし、それまでも何かこう、いつも彼の周りには、ま、ファッションも大好きですから、お酒も好きだし、たばこも好きだし、楽しいことが好きなので、いつも人に囲まれて、で、その中で中心に笑っているのが彼だった。
そんな中で、まあ、主人がこの状況になって、2人で支え合っていくときに、今度は介護とか、当事者を支える介護の立場で、主人は当事者の立場で、それでもあの、体に故障があったとしても、そのときできる、精いっぱいの自分らしく、輝いていく生き方はあるはずだし、それを自分たちなりに精いっぱいやっていこうって。それこそお互いの、介護の世界における、あるいは病気療養の世界における、最善、最高の脇役になるっていうところで、このレビーにも取り組んでいこうっていうふうに決意した日、でもあったんですけど。
インタビュー家族33体験談一覧
- 夫はよく夜中に寝言を言って暴れていた。企業戦士でストレスがたまっていているからだろうと思っていたが、レム睡眠障害（※）と思えばつじつまが合う
- 最初に幻視で猫がいると言ってやさしくなでているのをみたときは、まさか動物霊ではないかとお祓いをしてもらった
- 最初、夫の様子から気が狂ったと思い、どこを受診したらいいかわからなかった。院内紹介で老年科から神経内科に行き、検査を受けたが、診断がつくまで1年間あった
- 診断のための検査で歩き方を見るときは普通に歩けたが、SPECTやシンチテストを受けて、レビー小体型認知症の診断が出た
- アリセプトは以前に具合が悪くなった経験があり、レビー小体型認知症ならアリセプトと言われて受け入れられなかったが、経験者の話を聞いて第2選択の薬を試してみることにした
- アリセプトでもメマリーでもリバスタッチでもレミニールでも、必ず歩行障害につながる。この夏は転んで3回救急車で運ばれた。量を減らし、最後には薬を抜いたら、だいぶ良くなった
- 薬では不具合がいっぱい出続けたが、フェルラ酸のサプリメントではカプグラ症候群(※)や嚥下障害などの周辺症状が和らいだ。選べる選択肢は幅広くあったほうがいい（テキストのみ）
- 夫が銀行のATMにキャッシュカードを置き忘れてくるということが3回も続いて、その都度銀行から電話がかかってきたのが、夫の変調に気づく一つのきっかけだった
- 運転が大好きだった夫にとって、仕事を他人にバトンタッチしていく中で、車は生きる支えであり最後の砦だったが、誕生日が来たのを機に自分から手放すことを決めた
- 夫は、誰もいないソファに向かって話しかけたり、今日は15人来ているがおかずは足りるかと聞いたりする。こぼれたパンくずが虫のように動いて見えてトーストを食べられない
- 夫はカプグラ症候群が出ると、私を偽者だと思って「うちのやつの洋服を勝手に着て」と言って大声を出したり、大股で歩いて追いかけてきたりする
- 最初は幻視を否定して闘って疲れていたが、夫婦で一緒に確認して「ぽん」と手を叩くおまじないで幻視を消せるようになり、本人にも動じない気構えができてきた
- 自分たちと同世代の、伴侶を介護している人とつながりたいと若年性レビー小体型認知症の家族会をスタートさせた。親の介護ではなく夫婦だからこその機微があると思う
- 高齢者の多い施設だと動けない人が多く、大昔の歌を歌ったりして、夫は「居場所がない」と言っていた。今のところは若年性専門のデイサービスでとても気に入っている
- 夫がはっきりレビ-小体型認知症と診断を受けた日、「なんで俺が…」と一言だけ言って肩を落とした。受け止められない悔しさや苦悩を感じ、切なかった
- レビー小体型と診断されて原因がわかり一瞬ほっとしたが、夫も私も先の見えない不安があった。しかし結婚時の約束を思いだし、夫を支える最高の脇役になろうと決意した
- 親の介護と違い、夫婦だと遠慮がないので、失禁したときに「いい加減にしろ」とキレてしまう。年だからと割り切れず、「まだできるはず」と可能性に対して貪欲になる
- 不安や恐れ、怯えといった領域にどこまでも落ちていきそうなのを、必死で踏みとどまっている。医療2割・介護8割といわれる病気なので、介護者が明るい希望を持つことが大切
