よくある質問

●何の役に立つのですか？

あなたと同じ病気の診断を受けた方々に、病気と向き合うために必要な情報や心の支えを提供したり、その家族や友人、医療に携わる人々に、がんを患うという体験について理解してもらったりするための情報源として活用されます。＞＞「がん患者の語り」データベース作成プロジェクトの意義

●どういう組織によって運営されているのですか？

「がん患者の語りデータベース」作成プロジェクトは、厚生労働科学研究がん臨床研究事業の助成を受けた、大阪府立大学看護学部の和田恵美子講師を主任研究者とする研究班によって運営されています。＞＞厚生労働科学研究「がん患者の語り」データベース作成プロジェクト

●インタビューではどんなことを聞かれるのですか？

一問一答形式ではなく、まずどこかおかしいと気づいてから今までのことを自由に話していただきます。診断に至る過程や診断を告げられたときのこと、家族や周りの人の反応、治療の選択、治療の実際、病気や治療に伴なう生活の変化、経済的なこと、現在の悩みや将来の不安、支えになったことなどをお話しください。足りないことがありましたら、こちらから補足的に質問をさせていただきますが、お話になりたくないことをお話いただく必要はありません。

「がん患者の語り」英国版をご覧になると、細かくトピックスごとに分かれていますが、すべての方にそれぞれの項目についてお話しいただく必要はありません。むしろ、初めからお伺いする項目を決めてしまわずに、ご自由にお話いただくことで、医療者や研究者が気づいていなかったテーマや問題点を見出すことを目指しています。

●話したことはすべてウェブ上に掲載されるのですか？

ウェブ上に掲載されるのは、各人がお話になった内容のほんの一部です。それぞれのお話の中で、特に印象深いところや他の人が経験していないような経験について話されているところを抜き出して、ご本人の許可を得た上でウェブ上に紹介しますので、実際にインタビューで話された内容の約3〜5分程度にしかなりません。

なお、ウェブ上に載っていない部分も含め、お話になった内容はすべて、ご本人の許可を得た上でデータベースに収録され、がん医療の向上やがん患者の福祉に役立つ研究や教育プログラムの開発等に活用されます。お話の内容をデータベースに収める前に、まずテープ起こしした文字原稿をご本人にお送りしてご確認いただきます。その際にご自身が公開を望まない部分は削除することができます。

●必ずビデオで顔を撮影しなくてはいけませんか？

ビデオ撮影は必須ではありません。インタビューの様子は録音させていただきますが、許可していただいた場合のみ、ビデオカメラでの撮影を行います。
ビデオ映像や音声を用いるのは、匿名の情報ばかりが流れるインターネットの世界で、血の通った患者さんの生の語りをお伝えして、より信頼性のある情報源にしたい、と考えるからです。けれども、事情があって顔を出したくない場合は、映像を使わずに、音声とテキストだけ、またはテキストだけしか出さない、という選択肢もあります。なお、ウェブ上では個人のお名前や病院名、地域などは削除されます。

●前立腺がんや乳がんではないのですが、私もがん体験者です。何か協力できることはありませんか？

お申し出ありがとうございます。現在私たちが取り組んでいる「がん患者の語り」データベースは、まず、乳がんと前立腺がんの患者さんのお話を伺うところから始めようとしています。私たちがモデルとしている英国のデータベースDIPExでは、既に37種類（2008年1月末現在）の疾患や医療体験をカバーしており、私たちも将来的には様々な疾患の患者さんのお話を伺いたいと思っておりますが、それぞれに50人近い患者さんのお話を伺う必要があるため、人手と予算の関係で当面は上記２疾患に絞らざるを得ない状況です。

お申し出はとてもありがたく、私どもとしてもできることならお話を伺いたいのですが、現実的に難しく、心苦しい限りです。直接お目にかかってお話を伺うことはできませんが、もしご負担でなければ、私たちの活動にどうして関心を持たれたのか、この活動にどのようなことを期待されるか、といったことをメールでお聞かせください。本プロジェクトは、医療者や研究者だけでなく、患者自身の積極的な参画によって支えられています。あなたのご意見も必ず今後の活動に生かしていくようにいたします。どうぞよろしくお願いいたします。

●どんな人がインタビューをするのですか？

インタビュー調査の経験を持ち、ビデオインタビューのトレーニングを受けた、専門のスタッフです。単独で、あるいは２人チームでお伺いします。現在は、４名の女性インタビュアー（30〜40代）が担当していますが、男性のインタビュアーを希望される方はその旨をお申し出ください。
乳がんインタビュー責任者：射場典子
前立腺がんインタビュー責任者：澤田明子

●インタビューの場所はどこですか？

インタビューはプライバシーが保て、リラックスしてお話できるようご自宅、またはご自宅近くの会議室などを借りて行います。インタビュー担当者が必要に応じて全国、どこへでも、お話を伺いに出かけていきます。

ご自宅でのインタビューの様子

●協力を申し出たら、誰でもインタビューを受けることになるのでしょうか？

インタビュー協力者の条件として、
　１）前立腺がん、または乳がんの診断を受けていること
　２）20歳以上であること
　３）診断から６ヵ月以上経っていること
　４）現在、医療機関に入院していないこと
ということがあります。
これらに加えて、このデータベースではなるべく多様な体験をご紹介するために、なるべく年齢・病状・治療の種類・家族構成・住んでいる地域などが重複しないように、インタビュー対象者を選ばせていただくことになっています。そのためお申し出をいただいても、インタビューにお伺いできない場合もありますので、その点をご了承ください。

●協力を申し出てから、どのくらいの期間でインタビューを受けることになりますか？

ご協力のお申し出をいただきましたら、より詳しい「研究協力のお願い」と「連絡票」をお送り申し上げます。「連絡票」をご返送いただきましたら、インタビューにお伺いする日程の調整を行いますので、実際にお伺いするまでには、最初にご連絡をいただいてから、１ヵ月ほどかかることになります。

●完成予定はいつ頃ですか？

「がん患者の語り」ウェブページは、2009年春ごろの完成をめざしています。「がん患者の語り」データベースの具体的な運用は2010年度に入ってからとなります。＞＞厚生労働科学研究「がん患者の語り」データベース作成プロジェクト