「がん患者の語り」データベース作成プロジェクトのウェブサイトへようこそ！
乳がん・前立腺がんの体験者のみなさん、あなたの体験を語ってみませんか
インタビュー協力者募集
- 最初に診断を聞いたとき、何を考えましたか?
- 家族や友人の反応はどうでしたか?
- どんな言葉に励まされましたか?
- どんな言葉に傷つきましたか?
- 病気と向き合う上で、もっとも役に立ったのはどんな情報でしたか?
あなたの体験に基づいた語りを、他の患者さんやご家族の支援に役立てることができます。
私たちの体験を聞いてください…英国からのメッセージ
（画像をクリックすると英国の前立腺がん・乳がんの患者さんのインタビューの一部を吹き替えで見ることができます）
「がん患者の語り」データベースとは？
このプロジェクトは、乳がんまたは前立腺がんを体験された皆さんに、最初に診断を受けたときの気持ちや治療法の選択において参考にしたこと、闘病中に困ったこと、生活への影響などについてインタビューさせていただき、その内容を系統的に整理して、データベース化しようというものです。一部はインターネット上の『がん患者の語りウェブサイト』に公開されます。英国Ｏｘｆｏｒｄ大学で作られているDIPEx（Database of Individual Patient Experience）というデータベースがモデルになっています。＞＞もっと詳しく
『がん患者の語りウェブサイト』とは？
ウェブサイトでは乳がんと前立腺がんの体験者各50人の語りを「診断」「治療」「生活」などのテーマごとに分類して紹介します。それぞれのページを開くと、そのテーマに関する10人前後（各々１〜2分程度）の語りを読むことができます。一部については、文字だけでなく、実際にインタビューの映像と音声を見たり聞いたりすることができます。＞＞具体的なイメージをお知りになりたい方は、「がん患者の語り」英国版をご覧ください
何の役に立つのですか？
あなたと同じ病気の診断を受けた方々に、病気と向き合うために必要な情報や心の支えを提供したり、その家族や友人、医療に携わる人々に、がんを患うという体験について理解してもらったりするための情報源として活用されます。＞＞もっと詳しく
どういう組織によって運営されているのですか？
「がん患者の語りデータベース」作成プロジェクトは、厚生労働科学研究がん臨床研究事業の助成を受けた、大阪府立大学看護学部の和田恵美子講師を主任研究者とする研究班によって運営されています。＞＞もっと詳しく
インタビューではどんなことを聞かれるのですか？
どこかおかしいと気づいてから今までのことを自由に話していただきます。診断に至る過程や診断を告げられたときのこと、家族や周りの人の反応、治療の選択、治療の実際、病気や治療に伴なう生活の変化、経済的なこと、現在の悩みや将来の不安、支えになったことなどをお話しください。お話になりたくないことをお話いただく必要はありません。＞＞もっと詳しく
必ず顔を出さないといけませんか？
ビデオ撮影は必須ではありません。インタビューの様子は録音させていただきますが、許可していただいた場合のみ、ビデオカメラでの撮影を行います。＞＞もっと詳しく
前立腺がんや乳がん以外の病気は？
現在私たちが取り組んでいる「がん患者の語り」データベースは、まず、乳がんと前立腺がんの患者さんのお話を伺うところから始めようとしています。それぞれに50人近い患者さんのお話を伺う必要があるため、人手と予算の関係で当面は上記２疾患に絞らざるを得ない状況ですが、将来的には、様々な疾患の患者さんのお話を伺いたいと思っております。別の疾患のインタビューがスタートするときにはこちらのWEBページでお知らせします。＞＞もっと詳しく
完成予定はいつ頃ですか？
「がん患者の語り」ウェブページは、2009年春ごろの完成をめざしています。「がん患者の語り」データベースの具体的な運用は2010年度に入ってからとなります。＞＞もっと詳しく
関心を持ってくださった方へ
このプロジェクトに関心を持ち、協力したいと思ってくださった方、またはご質問のある方は、下記の連絡先までご一報ください。また、インタビュー協力について、より詳しいことをお知りになりたい方は、こちらをご覧ください。＞＞
研究協力のお願い（PDF：225KB）
【連絡先】
厚生労働省がん臨床研究事業「がん患者の語り」データベース研究班・和田恵美子
〒583-8555大阪府羽曳野市はびきの3-7-30大阪府立大学看護学部和田研究室
FAX：072-950-2124
お問い合わせフォーム
なお、このウェブサイトは任意団体「ディペックス・ジャパン：健康と病いの語りデータベース」の支援により、運営されています。
「英国からのメッセージ」のリンク先にある情報の著作権は、英国のOxford大学ならびに英国の登録福祉法人DIPEx（承認番号1087019、以下"DIPEx Charity"と呼ぶ）によって共有されており、その情報はこれらの法人の許可を受けて掲載されています。いかなる形であろうと、Oxford大学ならびにDIPEx Charityによる明示的同意なしに、これらの情報を再利用することはできません。また“DIPEx”はDIPEx Charityが所有する商標登録です。
