体験者の語りの監修について
専門家による監修について
このウェブサイトの一番の目的は、医療を受ける側の人々が、日々の生活の中で病気をどのように体験したかを紹介することにあります。最新の医学知識に基づいた治療法についての情報を提供することを目的とはしていません。
「語り」の内容については、専門医や患者会スタッフなどで構成されるアドバイザリー委員会の助言を受け、医学的に明らかな間違いや誤解を招くような表現については、語ったご本人に確認のうえ、訂正したり、言葉を補ったりしていますが、なるべく生の語りを活かすために、そうした訂正は必要最小限にとどめており、直接主治医や診療記録にあたって、インタビューで語られている診断や治療の実際や医師から受けた説明の内容について確認することはしていません。
このサイトにおいては、情報の新しさや専門性を追求することより、時代を超えて多くの患者さんが共有している問題や疑問に光を当てることにこそ、大きな意味があると私たちは考えております。最新のエビデンスに基づく標準治療や専門用語の解説など、より詳しい医療情報をお求めの方はそれぞれの語りのページにある「情報リンク」 のページをご覧になるか、ご自身の主治医に相談してください。
情報の更新について
このウェブサイトでは、それぞれの病気や医療体験の「語り」のページが公開されてから2年ごとに、アドバイザリー委員会が見直しを行い、必要に応じて注をつけたり、新なにインタビューを行なって、語りを追加したりします。更新予定日は、それぞれの病気や医療体験のページの冒頭に記してあります。
なお、1人1人の体験者の「語り」のページには、ビデオクリップの横に、インタビューが行なわれた時期（年・月）や診断を受けた年が書かれていますので、そこを見れば、語られている体験がいつのできごとかがわかるようになっています。