TOP > 「がん患者の語り」英国版 > 乳がんについて語る > 情報収集
情報収集
大部分の女性たちは、最初に自分ががんだと診断されるまで、乳がんについてほとんどまったくと言っていいほど何の知識も持っていませんでした。しかし、医療分野で働いていたり、家族の中に乳がん患者がいたりして、さまざまな量の知識を持っていて、それについて話している人たちもいました。患者たちのほとんどが、かかりつけ医や専門医、外科医から十分な情報を得ていました。治療についての情報を患者のために紙に書いてくれたり、テープレコーダーに吹き込んだりしてくれたことを話す女性も何人かいました。
多くの患者にとって、ブレストケアナース(乳がん専門の看護師)は、医療情報に関する最も重要な情報源であり、また病気による精神的な衝撃を受け止めて支えてくれる拠りどころでした。多くの患者は、医療専門家たちを信頼しており、他から情報を探し求めようとはしなかったと語っていました。
しかしながら、数人の患者は、十分な情報が与えられていなかったと述べ、ある人たちは特定の情報、例えばリンパ浮腫などについての情報がほしかったと述べていました。
複数の患者が、最初にがんと診断された時に、必要な情報や受け止められる情報の量は限られていたと話していました。これらの女性たちの幾人かは、渡された情報を読むのが怖いと思ったことについて語り、ある患者は最初の診断を受けた時のショックが過ぎた後で、より多くの情報を探し求めた様子を語っていました。
他の人たちは最初、できる限り多くの情報を得ようとしていましたが、もっと後になると、自分に必要な部分だけを読むようになったと話していました。多くの女性たちはがんの患者支援団体や自助グループが作成したチラシやパンフレットを読んでいました。インタビューに答えた人の中には自分たちの読んだ本について話す人や、さらに多くの情報を見つけるためにインターネットを利用したという人もいました。患者たちの多くは、インターネットで情報を入手できるようになったことを素晴らしいことだと言っていました。ある女性は炎症性乳がんについて自分のウェブサイトを作成したと話していました。別の患者はインターネットを利用した後に、治療法を選択する決心がついたと話していました。しかし、ほとんどのウェブサイトはアメリカで作られたもので、アメリカでは可能な治療も、多くの場合、英国ではできないことがあると懸念を語る女性もいました。中には情報自体の信憑性に疑いを抱く人もいました。また、インターネットには乳がんについての情報がたくさんあるが、ほとんどが医学的な情報についてのものばかりで、病気に伴って起きる精神的な領域には何も触れてないことに気づいたと話す人たちもいました。彼女たちは、精神的な影響や他の人たちの個人的な体験についてもっと知りたいと述べていました。
乳がんを経験した他の患者や友人たちから提供された支援や情報が助けになったという人もいました(Talking about「サポートグループ」を参照)。家族を通して情報を得ていたという人もいました。これらの中のひとりはパンジャブ語(インドの北西地方の言葉)しか話せなくて、情報収集と通訳に関しては完全に子どもたちに頼るしかなかったと語っていました。ある女性はパンフレットを読むことで、治療に対する恐怖感がいくぶん取り除かれたと話し、またある患者は知識を得て恐怖感を減らすためにもできるだけ多くの情報収集をするよう勧めていました。
