インタビュー34

診断時:24歳 
インタビュー時:45歳(2018年10月)
主な発症部位:大腸、小腸、胃
九州地方在住の女性。夫と二人暮らし。
24歳の頃、腹痛と体重減で病院に行ったらクローン病と診断された。そのまま入院して2か月ほど絶食と点滴で寛解になり退院した。その後、保育士の資格は取ったものの諦めて事務の仕事をしていた。28歳で結婚を機に退職し専業主婦をしていたが、1冊の本がきっかけで、やりたかった編み物を習い始め、資格を取り、保育士の仕事もしながら編み物教室を開いた。そのころ大腸の狭窄がひどくなり手術をして大腸を全摘し、同時にストーマ(人工肛門)を造った。そのおかげで食事も少し食べられるようになり、今は元気に生活している。

インタビュー33

診断時:20歳
インタビュー時:41歳(2018年9月)
主な発症部位:大腸、小腸
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。
大学1年の冬頃に結節性紅斑という硬くて赤い斑点がたくさんできて、受診した皮膚科ではベーチェット病を疑われた。その後痔ろうがみつかり手術をしたが、術後も熱が続いたので内科に行き、検査の結果クローン病と判明した。病気をきっかけに自分がやりたいことをやろうと思い、歌のレッスンを始め、ニューヨークにも行った。診断から8年くらいは長期の入院を何度かしたが、今は食事の管理だけで薬は飲まずに寛解状態が続いている。

インタビュー27

診断時:24歳
インタビュー時:45歳(2018年6月)
主な発症部位:大腸、小腸
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。
19歳の時に下痢と腹痛で病院に行ったら潰瘍性大腸炎と診断された。しかし24歳の時に大腸の摘出手術をしたら、小腸にも潰瘍があることがわかり、急きょクローン病と診断名が変わった。その時は大変なショックを受けたが、患者会などの活動を通して同じ病気の人たちから勇気をもらい、子どものころからの夢であった医者になった。その間2度の手術などもあり、決して体調はよくないが、病気のせいで何かを諦めるのではなく、やりたいことをやり続けたいと思っている。

インタビュー26

診断時:32歳
インタビュー時:59歳(2018年6月)
主な発症部位:大腸、小腸
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。
32歳の時にクローン病の診断がついた。その後35歳の時に大量下血で入院したが何とか仕事もできていた。しかし43歳の時に腸に穴が開いていることがわかり緊急手術となったが、術後低血圧となりまだ漏れていることが判明したため、再度緊急手術となった。この時にストーマ(人工肛門)を造った。術後しばらくストーマの周りに壊疽性膿皮症が出てしまいストーマのケアが大変だった。いまでも時々壊疽性膿皮症が再燃してステロイド治療をしている。また、これはクローン病の合併症か別の病気かわからないが、尿細管性アシドーシスという腎臓の病気も発症した。そのため腎臓のケアもしなければならず、忙しく病院通いをしているが、夫の協力もあり、声優と朗読の仕事は今でも続けている。

インタビュー25

診断時:28歳
インタビュー時:45歳(2018年5月)
主な発症部位:大腸
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。
28歳の時にクローン病の診断を受けたが、元々お腹の弱い子どもで、よく下痢をしていた。20歳の時には痔の手術をしたり、25歳の頃には貧血で倒れたりしていたので、もっと早くに発症していたものと思われる。その後大腸の切除手術と胆のうの摘出手術を受け、7年間にわたりエレンタール(成分栄養剤)だけの絶食生活を続けた結果、やっと寛解状態となり食事も始めた。しかし、3年ほど前にまた再燃して、その時はヒュミラも試したが副作用がでて、今はまたエレンタール中心の生活になっている。

インタビュー21

診断時:18歳
インタビュー時:40歳(2018年3月)
主な発症部位:大腸、小腸、十二指腸
九州地方在住の男性。一人暮らし。
中学1年の時に十二指腸潰瘍と診断されて半年ほど入院したが、後から考えるとその時にクローン病が発症していたのかもしれない。その後18歳の時に下痢、腹痛、体重減少で入院してクローン病の確定診断となった。痔ろうも悪化しており、翌年には早くも双孔性ストーマを造っている。しかしストーマの近くに腸管皮膚瘻(ろう)ができて、今も膿が出ている状態で苦しんでいる。仕事は障害者手帳をもっているので障害者枠で福岡、東京で働いていたが現在は福岡に戻って福祉サービスの仕事をしている。

インタビュー14

診断時:12歳
インタビュー時:48歳(2017年12月)
主な発症部位:小腸
九州地方在住の女性。夫と娘一人。
10歳の頃発症し2年後にクローン病と診断された。その後しばらくは落ち着いていたが看護学校へ入学してから悪化(主な症状は腹痛と頻回の下痢)。出産後育児に追われて自分の栄養管理ができず徐々に悪化し、小腸を三分の二と大腸を半分切除し人工肛門を造った。その後クローン病はレミケードで安定したが、術後1年ほどで末期の腎不全になり血液透析を開始。毎晩経管栄養補給(鼻から管を入れて栄養剤を直接胃に流し込むもの)をしながらも現在は医療事務の仕事をし、さらに患者会の活動も活発にするなど、常に前向きに活動している。

インタビュー10

診断時:20歳
インタビュー時:49歳(2017年10月)
主な発症部位:小腸
東北地方在住の男性。両親と3人暮らし。
発症は幼少の頃と思われるが、診断がつかなかったため中学1年の頃から病院にかかっていなかった。20歳の時に体重が26キロくらいで、ふらふらになって大学病院に担ぎ込まれ、ようやくクローン病の診断がついた。その後病院で内服薬や食事療法による内科治療を始めたが、結局4回ほど手術をして小腸の大部分と大腸を切除してストーマ(人工肛門)となり、また栄養摂取が困難になったため、在宅IVH(中心静脈栄養)をしている。現在は病状も落ち着いているので、主に在宅で仕事をしている。

インタビュー09

診断時:20歳
インタビュー時:48歳(2017年10月)
主な発症部位:大腸、小腸
東北地方在住の男性。妻と子ども二人。
15~16歳のころから腹痛でトイレに頻回に行っていたりして症状はあったが、確定診断がついたのは20歳の頃。中学2年の頃父親が倒れ、その看病で母親も病気になり、その後も病気を抱えながら仕事を続け、結婚して2男をもうけた。内科治療はペンタサ、ステロイドから免疫調整剤、その後レミケード、ヒュミラそして最近出たステラーラまで経験しているが、狭窄がないので手術はしていない。

インタビュー08

診断時:25歳
インタビュー時:48歳(2017年10月)
主な発症部位:大腸、小腸
関東地方在住の男性。妻(CD07)と二人暮らし。
25歳の時にクローン病を発症したが、その前の高校2年の時に1型糖尿病を発症している。二つの難病を抱え、インスリンとエレンタールと食事のバランスが崩れるとどちらかの病気が悪化することになるので、これらをうまく調節しながら生活している。しかし、クローンの方では2011年に手術をして、その後使いだしたレミケードが効いており、最近は寛解状態が続いている。妻も同じクローン病で、今は二人でパン屋をやっている。

インタビュー07

診断時:18歳
インタビュー時:49歳(2017年10月)
主な発症部位:大腸、小腸
関東地方在住の女性。夫(CD08)と二人暮らし。
小さい頃から病気の問屋と言われるくらい色々な病気持ちだった。12歳の頃には頻繁に鼻血を出し腹痛もひどい状態が続いていたが、近所のクリニックでは診断がつかず、精神的なものとされていた。18歳の時にようやく紹介されて行った大きな病院ですぐにクローン病と診断された。その後腸の狭窄で3回手術をしたが、最近は食事制限とエレンタールで病気をコントロールできるようになった。

インタビュー05

診断時:25歳 
インタビュー時:49歳(2017年8月)
主な発症部位:大腸
関東地方在住の男性。一人暮らし。
診断がつく2~3年前から症状があったが、激痛で緊急入院するまでクローン病とはわからなかった。最初の入院中から、退院後も1年ほど食事を一切とらずエレンタールだけで過ごした。その甲斐あってかその後はそれほど重症化せず、2回狭窄部の拡張手術を受けたが、今は寛解を維持している。今でも朝はエレンタールだけだが、昼と夜は、油ものなどに気を付けながら食事をしている。

インタビュー01

診断時:15歳 
インタビュー時:40歳(2017年8月)
主な発症部位:大腸、胃、食道
関東地方在住の女性。一人暮らし。
中学3年で確定診断が出てから、30歳までステロイドによる治療を続けていた。その間ムーンフェイスなど、ステロイドによる副作用に苦しめられたが、10年前にステロイドを止めてレミケードを使い始めてから劇的に良くなった。入院は7回したが、手術の経験はない。最初の会社では通院などで配慮はしてくれたが、それでもキャリアアップは難しいと思ったので大学教員に転職した。