インタビュー35

診断時:23歳
インタビュー時:55歳(2018年9月)
主な発症部位:小腸
近畿地方在住の男性。妻と子ども三人。
16歳で下痢、嘔吐などの症状が出たが、診断がついたのは23歳の時だった。その時は食事療法とステロイドで寛解し大阪で就職した。その後東京へ出てシステム関係の仕事をしていたが、病状が悪化したので、今は地元の兵庫に戻り仕事をしている。肛門部の手術を1回と小腸の手術は2回している。薬はサラゾピリンとステロイドだけで、免疫調節薬や生物学的製剤は使用していない。あとはエレンタールと食事療法で現在は寛解を維持している。

インタビュー20

診断時:19歳
インタビュー時:54歳(2018年3月)
主な発症部位:大腸、小腸
九州地方在住の男性。一人暮らし。
高校2年の時に痔ろうの手術をし、一旦良くなって復帰したが、19歳の時に大量下血と体重減少で病院に行ったらクローン病と診断された。その後大腸も小腸も半分以上切除したが、病気だからと言ってベッドに逃げ込むのではなく、むしろ普通の人の何倍も努力をしなければいけないという思いで今まで仕事をしてきた。今は老人ホームの園長として働きながら、ライフワークである患者会の活動を精力的に行っている。

インタビュー18

診断時:32歳
インタビュー時:52歳(2018年1月)
主な発症部位:大腸
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。
米国留学から帰国後、希望の会社に入社し、プライベートも充実、まさに「人生で一番の絶頂期」にクローン病を発症した。家庭も混乱し、休職をはさみ、激務の仕事も途中で辞めることになるなど多くの辛い体験をしたが、その後結婚もし、ありのままを尊重する夫や多くの医師に支えられて今までやってきた。最近は、クローン病は落ち着いてきたが、他にもいくつか疾患を抱えており、何とか一つでも疾患を減らし、仕事に復帰したいと思っている。

インタビュー17

診断時:27歳
インタビュー時:50歳(2017年12月)
主な発症部位:大腸、小腸
関西地方在住の男性。母親と二人暮らし。
平成6年ころ下痢が続いて病院では痔ろうと診断され手術をした。しかしその直後から下痢が続き食欲がなくなって75キロあった体重が40キロまで減ってしまい、大きな総合病院を受診してクローン病だと診断された。その後狭窄や瘻孔(ろうこう)があって2回手術をし、2回目でストーマ(人工肛門)を造ったが、1年半後に閉じた。その後もう一度手術したが、最近はレミケードが効いて寛解を保っている。発症した時勤めていた会社は病気を理由に解雇されたが、その後理解ある会社に就職して、現在もその会社で勤めている。

インタビュー16

診断時:20歳
インタビュー時:55歳(2017年12月)
主な発症部位:大腸、小腸
関西地方在住の男性。妻と子ども一人。
高校の修学旅行の最中に激しい腹痛と高熱を出して発症し、すぐに病院をいくつも回って最後には大学病院でも診てもらったが、診断がつかなかった。やっと診断がついても自分で病気を受け入れることができずに、新興宗教や民間療法などに頼ってしまい、きちんとした治療をしないで過ごしていた。しかし親が探してくれた東京の病院でエレンタールを飲むことを教わり、それからきちんとした治療を始めた。手術も3回やりストーマ(人工肛門)も造ったが、今では子どもにも恵まれ、仕事も順調で前向きに病気と向き合って生活している。

インタビュー12

診断時:24歳
インタビュー時:59歳(2017年11月)
主な発症部位:大腸、小腸
関西地方在住の女性。一人暮らし。
24歳のころに診断されて、その後長期の入退院を繰り返し、41歳の時に小腸を30センチ切除した。手術の直後に大腸から出血したがステロイドやステロネマ(ステロイドの注腸剤)で出血を止めることができた。また49歳の頃には合併症で虹彩炎という目の病気を発症した。薬はペンタサくらいで、後は食事の管理とエレンタールが中心である。発症した時の仕事は32歳で辞めて、あとはアルバイトや有償ボランティアなどをしている。

インタビュー11

診断時:28歳
インタビュー時:50歳(2017年11月)
主な発症部位:大腸、小腸
中部地方在住の男性。妻と二人暮らし。
28歳の時に発症したが、最初の1年くらいは軽症で軽く考えていた。しかし1年後に悪化し3か月入院。その後も入退院を繰り返していたが、40歳のころ瘻孔(ろうこう)(詳細版の注参照)で緊急手術となり小腸の3分の1くらいを切除した。次の手術で大腸の大半も切除したが、レミケードを使い始めてからは調子がよくなった。レミケードは4年ほどで効きが悪くなったが、ヒュミラに切り替えてこの5年ほどは寛解状態が続いている。

インタビュー06

診断時:19歳
インタビュー時:52歳(2017年9月)
主な発症部位:小腸
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。
学生時代に発症し腸管破裂で緊急手術をした。その後は腸閉塞で緊急入院したこともあったが、全体的には落ち着いた状態が続いて、その間に結婚をして子どもも二人もうけた。しかし、45歳のころから悪化し、直腸に管を入れて便を流すドレナージをやったり、レミケードを試してみたりしたが、結局直腸がんが見つかり摘出手術をし、その時同時に恒久的人工肛門にした。術後はクローンの方は寛解が続き、現在は普通に食べることもできている。

インタビュー02

診断時:22歳 
インタビュー時:53歳(2017年8月) 
主な発症部位:小腸
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。
最初は慢性膵炎と診断されたが、1年後にクローン病の診断がついた。最初は病気を隠して就職したが悪化して退職。故郷にUターンして地元の会社には病気を開示して就職したので、今は色々配慮してもらっている。何度も狭窄で手術をしたが、今は落ち着いている。早めに人工肛門にしたが、その後で子どもも授かったので、不便なこともあるが、全体的には人工肛門にしてよかったと思っている。