インタビュー35

診断時:23歳
インタビュー時:55歳(2018年9月)
追加インタビュー時:57歳(2020年9月17日)
近畿地方在住の男性。妻と子ども三人。16歳で下痢、嘔吐などの症状が出たが、診断がついたのは23歳の時だった。その時は食事療法とステロイドで寛解し大阪で就職した。その後東京へ出てシステム関係の仕事をしていたが、病状が悪化したので、今は地元の兵庫に戻り仕事をしている。肛門部の手術を1回と小腸の手術は2回している。薬はサラゾピリンとステロイドだけで、あとはエレンタールと食事療法で現在は寛解を維持している。2019年5月にイレウスで入院したがその後は寛解を維持している。

インタビュー20

診断時:19歳
インタビュー時:54歳(2018年3月)
九州地方在住の男性。一人暮らし。高校2年の時に痔ろうの手術をし、一旦良くなって復帰したが、19歳の時に大量下血と体重減少で病院に行ったらクローン病と診断された。その後大腸も小腸も半分以上切除したが、病気だからと言ってベッドに逃げ込むのではなく、むしろ普通の人の何倍も努力をしなければいけないという思いで今まで仕事をしてきた。今は老人ホームの園長として働きながら、ライフワークである患者会の活動を精力的に行っている。

インタビュー18

診断時:32歳
インタビュー時:52歳(2018年1月)
追加インタビュー時:55歳(2020年8月27日、12月6日)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。米国留学から帰国後、希望の会社に入社し、プライベートも充実、まさに「人生で一番の絶頂期」にクローン病を発症した。仕事も途中で辞めることになるなど多くの辛い体験をしたが、その後結婚もし夫や多くの医師に支えられてきた。最近は、クローン病は落ち着いてきたが、他にも疾患を抱えており、何とか疾患を減らし、仕事に復帰したいと思っている。その後「反応性機能性低血糖」となりクローン病とは相反する食事制限で苦労した。2020年秋に37.3度という微妙な熱が出て近所のかかりつけ医に行ったら、念のためと言われてPCR検査を受けた。

インタビュー17

診断時:27歳
インタビュー時:50歳(2017年12月)
関西地方在住の男性。母親と二人暮らし。平成6年ころ下痢が続いて痔ろうと診断され手術をした。しかしその直後から下痢が続き食欲がなくなって75キロあった体重が40キロまで減ってしまい、大きな総合病院を受診してクローン病だと診断された。その後狭窄や瘻孔(ろうこう)があって2回手術をし、2回目でストーマを造ったが、1年半後に閉じた。その後もう一度手術したが、最近はレミケードが効いて寛解を保っている。発症した時勤めていた会社は病気を理由に解雇されたが、その後理解ある会社に就職して、現在もその会社で勤めている。

インタビュー16

診断時:20歳
インタビュー時:55歳(2017年12月)
追加インタビュー時58歳(2020年8月21日)
関西地方在住の男性。妻と子ども一人。高校の修学旅行の最中に激しい腹痛と高熱を出して発症したが、なかなか診断がつかなかった。やっと診断がついても病気を受け入れることができずに、きちんとした治療をしないで過ごしていた。しかし東京の病院でエレンタールを教わり、それからきちんとした治療を始めた。手術も3回やりストーマも造ったが、今では子どもにも恵まれ、仕事も順調で前向きに病気と向き合って生活している。2019年に原因不明の高熱が続いて脳に腫瘍ができていることがわかった。クローン病と同じ自己免疫疾患らしく、薬物療法によって何とか症状が落ち着いたが、その薬のおかげかクローン病の方も症状が治まっている。

インタビュー12

診断時:24歳
インタビュー時:59歳(2017年11月)
関西地方在住の女性。一人暮らし。24歳のころに診断されて、その後長期の入退院を繰り返し、41歳の時に小腸を30センチ切除した。また49歳の頃には合併症で虹彩炎という目の病気を発症した。薬はペンタサくらいで、後は食事の管理とエレンタールが中心である。発症した時の仕事は32歳で辞めて、あとはアルバイトや有償ボランティアなどをしている。

インタビュー11

診断時:28歳
インタビュー時:50歳(2017年11月)
追加インタビュー時:53歳(2020年8月22日)
中部地方在住の男性。妻と二人暮らし。28歳の時に発症したが、最初の1年くらいは軽症で軽く考えていた。しかし1年後に悪化し3か月入院。その後も入退院を繰り返していたが、40歳のころ瘻孔(ろうこう)で緊急手術となり小腸の3分の1を切除した。次の手術で大腸の大半も切除したが、レミケードを使い始めてからは調子がよくなった。レミケードは4年ほどで効きが悪くなったが、ヒュミラに切り替えてこの5年ほどは寛解状態が続いている。その後もヒュミラを使い続けていてほぼ寛解状態が続いている。

インタビュー06

診断時:19歳
インタビュー時:52歳(2017年9月)
追加インタビュー時:56歳(2020年9月24日)
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。学生時代に発症し腸管破裂で緊急手術をした。その後は腸閉塞で緊急入院したこともあったが、全体的には落ち着いた状態が続いて、その間に結婚をして子どもも二人もうけた。しかし、45歳のころから悪化し、レミケード等を試してみたが、結局直腸がんが見つかり摘出手術をし、その時人工肛門にした。2018年6月頃ヒュミラを使いだしたが皮膚トラブルがでたので中止した。また貧血が酷くなり輸血をすることもあったが、ビタミンB12が効いたようで、それ以降貧血も改善した。

インタビュー02

診断時:22歳 
インタビュー時:53歳(2017年8月) 
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。最初は慢性膵炎と診断されたが、1年後にクローン病の診断がついた。最初は病気を隠して就職したが悪化して退職。故郷にUターンして地元の会社には病気を開示して就職したので、今は色々配慮してもらっている。何度も狭窄で手術をしたが、今は落ち着いている。早めに人工肛門にしたが、その後で子どもも授かったので、不便なこともあるが、全体的には人工肛門にしてよかったと思っている。