インタビュー31

診断時:24歳
インタビュー時:28歳(2018年9月)
主な発症部位:大腸、小腸、口腔内
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。
就職して3年目に高熱が1週間くらい続き近くの総合病院に入院したが、その時は主に皮膚症状だったのでベーチェット病と診断された。しかし、その後内視鏡検査をしたらクローン病だと判明した。その時の仕事は立ち仕事だったのと通勤に片道1時間半かかることもあり、そこは退職して現在は自営業(ねこカフェ)をやっている。ヒュミラが初めの頃よく効いたが、そのうち効きが悪くなり、ステラーラに変えたが今一つ効果が実感できていない。痔ろうの手術はしたが、狭窄は今のところないので腸管の手術はまだしていない。

インタビュー29

診断時:15歳
インタビュー時:26歳(2018年8月)
主な発症部位:大腸、小腸
北海道在住の女性。一人暮らし。
高校1年の4月に発症し5月には診断がついて、その時は3か月入院した。大学1年から2年になる春休みに小腸の切除手術を行い、その結果大学時代は寛解が多かったが、卒業して看護師の仕事に就いてからは、仕事がきつくて病状が悪化し、2度目の入院の後退職勧告で夜勤のない職場に移ったが、やはり休みが多いということで退職。今は残業のない契約社員として働いている。ヒュミラと免疫調整薬で何とか寛解を維持しているが、感染症の不安が常にある。

インタビュー28

診断時:19歳
インタビュー時:29歳(2018年7月)
主な発症部位:大腸、小腸
関東地方在住の男性。妻と二人暮らし。
中学の頃から下痢や腹痛の症状があったが、受験などのストレスでしょうと言われ、なかなか診断がつかず大学1年の時に初めてクローン病の診断がついた。その後は食事療法とエレンタール(成分栄養剤)とヒュミラでほぼ寛解が続いている。現在勤務医として病院で働いているが、学生時代主に自分が患者として過ごしてきた時の気持ちを忘れないように意識している。これからはSNSなどを通じて特に若い患者とのネットワークを作っていきたいと考えている。

インタビュー22

診断時:23歳
インタビュー時:27歳(2018年3月)
主な発症部位:大腸、胃、口腔内
九州地方在住の男性。両親、祖母と4人暮らし。
大学を卒業して焼き物の職人になろうとして窯元で働いている時に発症した。最初はくるぶしのところが腫れて歩けないくらいになって整形外科に行った。そこで血液検査をして炎症反応がでたので、大きい病院で検査をしたらその時は膠原病の疑いだったが、実家の近くの病院でクローン病と診断された。その後ステロイドとイムランで寛解と増悪を繰り返してきたが最近は整腸剤だけで寛解を維持している。

インタビュー15

診断時:14歳
インタビュー時:24歳(2017年12月)
主な発症部位:小腸
九州地方在住の男性。両親と三人暮らし。
中学1年の頃から腹痛と下痢が続いたが、なかなか診断がつかず、中学2年生の時にクローン病の診断が出た。高校時代はずっと腹痛に悩まされていた。大学生になると腹痛は治まったが時々下血をするようになり、就職の面接の時にも2年続けて大量下血で入院してしまい、現在まで定職についていない。レミケードを高校2年の頃から使っていて、最近はアザニンも併用しているが、それでも時々下血があるので手術も検討している。

インタビュー13

診断時:23歳
インタビュー時:27歳(2017年12月)
主な発症部位:大腸
関東地方在住の男性。両親と祖母の四人暮らし。
薬学部6年生の夏に突然の下血で発症し、そのまま入院となりすぐにクローン病の診断が出た。その時は絶食とステロイドの投与で、2週間で退院。その後病院の薬剤師として就職し現在も勤務している。就職してからもたまに腹痛の症状が出て仕事を休むこともあるが、重症化はしていない。また職場にも病気のことは開示してあり職場の理解もあるので安心して働くことができている。