インタビュー32

診断時:12歳
インタビュー時:39歳(2018年9月)
主な発症部位:大腸、小腸
九州地方在住の男性。一人暮らし。
小学校6年の時に痔ろうの手術を2回受け、中学1年でクローン病と診断された。高校卒業後、看護師を目指して看護学校に通っている時に2回手術をして小腸と大腸の一部を切除した。その後看護師として5年間働いた後、看護学校の教員になったが、その頃にも3回目の手術をして、現在小腸は2メートル弱、大腸は四分の三が残っている。その後研究職につきたくて大学院に進み、現在は大学の教員をして、クローン病の患者の研究もしている。

インタビュー30

診断時:12歳 
インタビュー時:33歳(2018年8月)
主な発症部位:大腸、小腸、胃
北海道在住の男性。一人暮らし。
小学校5年の時に痔ろうの手術をして、翌年体重減少や貧血があって、検査をしたらクローン病だと診断された。中学3年と大学1年、そして就職して1年半後に3回の開腹手術をしたが、大学1年の2回目の手術の時にストーマ(人工肛門)を造った。大学を卒業して公務員試験を受けた時は障害者手帳も持っていたが、あえて一般枠で受けて採用された。病気のことは開示しているが、ヒュミラとエレンタール(成分栄養剤)で寛解を維持しているので、今のところ特別な配慮は必要としていない。

インタビュー24

診断時:18歳
インタビュー時:31歳(2018年5月)
主な発症部位:小腸
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。
18歳の時に痔ろうがきっかけでクローン病と診断され、治療を続けながら保育の短大を卒業し、子どもに見せる演劇の道に進んだ。しかし、旅演劇の仕事は過酷で5年間頑張ったが下血や腹痛、貧血が激しくなり、また自分でもやり切ったと思って退団し、その後栄養士の資格を取って保育園の栄養士になった。今病状が安定しているのは、レミケードとエレンタール(成分栄養剤)を中心にした食事療法のお陰だが、2年前に結婚したことも大きく影響していると思う。

インタビュー23

診断時:19歳
インタビュー時:38歳(2018年3月)
主な発症部位:大腸、小腸
関東地方在住の女性。一人暮らし。
18歳の時に下痢が続き大学病院へいったらすぐにクローン病と診断された。その後IBD(炎症性腸疾患)の専門病院に移り治療を続けたが、狭窄があり、3回手術をして30代中半の時にストーマ(人工肛門)も造っている。病気のため大学も何年か遅れて入学し、20代後半になって仕事を始めたが、病気のことは隠して就職した。今の職場でも管理職の人には言ってあるが周りの人には病気のことは話していない。ただ、仕事の内容から、病気が仕事の支障にはなっていない。

インタビュー19

診断時:18歳
インタビュー時:30歳(2018年2月)
主な発症部位:大腸、小腸
関東地方在住の男性。妻と二人暮らし。
大学1年の夏に痔ろうが悪化し、その治療のため大きな病院に行ったらクローン病の診断をされた。就職してからも悪化して、25歳の頃大腸の腸閉塞を起こしたため、大腸を全摘してストーマ(人工肛門)にした。障害者枠で製薬企業に転職した後、そこで仕事を頑張りすぎたこともありうつ病になって、休職を経て退職した。現在まだリハビリ中だが、かなり回復してきたので、そろそろ次の仕事を探そうとしている。

インタビュー04

診断時33歳 
インタビュー時:38歳(2017年8月)
主な発症部位:大腸、胃
関東地方在住の女性。一人暮らし。
19歳で発症したがなかなか診断がつかずようやく33歳でクローン病の診断がついた。狭窄はあるが手術するところまではいかず、まだ手術はしていない。会社は病気のことで配慮してくれるが、今は外部の会社に半ば常駐状態なので常駐先の会社には言えず悩んでいる。発病してからお付き合いした人もいたが、元気がない時の姿を見せる勇気がなく結婚に踏み切れていない。

インタビュー03

診断時:18歳 
インタビュー時:36歳(2017年8月)
主な発症部位:小腸
関東地方在住の女性。夫と子ども一人。
高校卒業後すぐに発症したので、大学は行かずしばらくアルバイトをしていたが、27歳の時に大学に進学して大学院まで行った。28歳の時に結婚して、なかなか妊娠のタイミングが合わなかったが、ようやく33歳の時に出産した。腸閉塞で3回手術をしている。現在は8年前から使いだしたレミケードとロイケリンを併用し、不安ながらも、夫や家族、ママ友たちに助けられながら育児と自分の病気に向かっている。