月別アーカイブ: 2016年11月

事務局だより

【12月18日、臨床試験・治験の語り公開記念シンポジウムにご来場ください!】

 
 
運営委員瀬戸山です。
新しいモジュールが公開になって、1週間。事務局のさくまさんから、公開記念シンポジウムのお知らせが入りましたよー。
 
さくまさんもお知らせの中で書いていますが、私たちが日頃お世話になる医薬品や、その多くが、臨床試験・治験を経て、小児印されているものです。多くの人たちのおかげで、いま、安心して使える薬がこんなに世の中にあるという事実。そんな社会を少し考える機会になるといいですね。以下、事務局からのお知らせを転送させて頂きます。
 
=============================
 
DIP-J事務局のさくまです。
 
新モジュール「臨床試験・治験の語り」が
公開されて、1週間が過ぎましたが、
ご覧いただけましたでしょうか?
 
私たちが日頃お世話になっている様々な
医薬品や医療機器は、ほとんどが臨床試験や
治験を経て、私たちの手元に届けられている
わけですが、普段なかなかそこまで思いを
馳せることはないのではないかと思います。
でも、考えてみれば誰かがその効果や
安全性について、身をもって確かめてくれたから、
私たちのもとに届いたのですよね。
 
 
そんなことを一般の方に知っていただくこと。
さらに試験に参加する人が十分な理解のもと
納得して安心して参加できるよう、情報を
提供すること。
そして、これらの試験を計画・実施している
人びとに試験に協力する側の思いを届けること。
そんな思いから作られているモジュールです。
ぜひ皆様のご感想をお聞かせください。
 
 
★★モジュール完成を記念して、12月18日(日)に
東京大学本郷キャンパスにて開催されます。★★
(こちらの情報はぜひ拡散よろしくお願いします。)
 
第1部では、実際の語りの一部をご覧頂きながら、
臨床試験・治験を取り巻く現状と課題を、語り手として
参加された方々も交えて共有します。第2部では、
これらの語りを、患者・医療者・製薬企業が
どのように生かすことができるかを語り合います。
 
 
日時 2016年12月18日(日) 13時30分~17時
(受付開始 13時)
場所 東京大学情報学環・福武ホール
都営大江戸線 本郷三丁目駅より徒歩7分
東京メトロ丸ノ内線 本郷三丁目駅より徒歩8分
東京メトロ南北線 東大前駅より徒歩10分
 
入場料 無料
定員 150名(事前申込み制)
 
 
<プログラム>
開会のごあいさつ: 武藤香織 (東京大学)
「健康と病いの語り」ウェブサイトについて:
 佐藤(佐久間)りか (DIPEx-Japan)
 
【第1部 ウェブサイト紹介】
 1.「臨床試験に参加した人の語りから」
     中田はる佳 (東京大学)
 2.「臨床試験に参加しなかった/できなかった人の語りから」 
     吉田幸恵 (東京大学)
 3. 指定発言: 実際にご協力いただいた語り手の皆さん数名から
 
【第2部 シンポジウム「語りの活用に向けて】
 1.「臨床試験参加者の語りを、医療人教育にどう活かすか」  有田悦子 (北里大学)
 2. パネルディスカッション 
    神山和彦 (日本製薬工業協会)
    楊河宏章 (徳島大学病院)
    山口育子 (ささえあい医療人権センターCOML)
 
閉会のごあいさつ:
   別府宏圀(DIPEx-Japan)
 
 
 
★お申込み方法★
参加ご希望の方は下記事項をご記入いただき、
katari.db@gmail.com <mailto:katari.db@gmail.com> までメールでお申し込みくだ
さい。
 
①お名前(フリガナ)
②ご住所
③当日の緊急連絡先電話番号
④立場(例:医師、学生など)
 
※件名欄に「臨床試験シンポ申込」とご記入ください。
折り返し受付完了メールを返信致します。
======================引用ここまで========
1218%e8%87%a8%e5%ba%8a%e8%a9%a6%e9%a8%93%e3%82%b7%e3%83%b3%e3%83%9d%e3%83%81%e3%83%a9%e3%82%b7%e8%a1%a8

事務局だより

【先日の名古屋でのさくまさんと樋口さんの対談の様子です】

連日お知らせすることがあるって、嬉しいことですね。DIPEx-Japan運営委員の瀬戸山です。

本日も事務局長のさくまさんより、連絡が入りました。先日の名古屋での樋口さんとさくまさんの対談の模様が、ニュースの記事で取り上げられました♪

短い記事ですが、動画の中に当日の様子がぎゅっと詰まってます。やっぱり動画って、伝わるな~。(と、DIPExの意義をアピールしてみます。)先日ここの投稿にもメッセージをくださった鬼頭史樹さんも、動画の中で話されています。相談支援センターの方だったんですね♪

名古屋まで行けなかったみなさま、一分半の動画をぜひご覧ください。

<以下、事務局長さくまさんのお知らせを引用です>
=======================
21日午後、名古屋市内で開かれた
若年性認知症講演会に、樋口直美さんと
一緒に登壇してきました。
NHK名古屋のほうで取材してくださった
報道が期間限定で下記のサイトで見ること
ができます。非常に短いので講演内容には
ほとんど触れられていませんが、
「認知症=何もわからない人」という
ステレオタイプをぶち壊したいという
樋口さんと私の思いは伝わったかな、と
思っています。

記事はこちら

さくま
========================
<引用ここまで>

DIPEx-Japan 運営委員 瀬戸山陽子

事務局だより

【レビー小体病の樋口さんよりお知らせ:「ヨミドクター」のコラムです。】

こんにちは。どうやら夕方に投稿をしたほうが皆さんがお知らせを読んでくださるようで、これからはなるべく夕方に投稿したいと思っている運営委員の瀬戸山です。

昨日のお知らせに引き続き、認知症モジュールで語ってくださっている樋口さんからの情報提供です。
==============================
最近、ヨミドクター(読売新聞の医療サイト)にコラムを書き始めました。
病気を持つ者、障害者やマイノリティーへの社会の意識についてです。
=============================

私もさっそくこのコラムを読ませて頂きました。

私自身、病いや障害を持つ当事者の「言葉」に触れるようになり、多様な人を知るようになって、それまで自分は、単なる診断名や障害名でその人に対するイメージを勝手に作ってしまっていたのではないか・・と、思わされることがよくあります。

「認知症」「身体障害」「精神障害」など、これらの言葉は単なる診断名/障害名です。その人が感じている症状や自分なりの対処方法、その人の思いや経験、人となり、その人の価値観について、何一つ表すものではありません。医療者だろうが初対面であれば、相手のことは何も分からないんです。それなのに診断名/障害名を聞いただけで「分かった気になってしまう」のは、明らかに医療者のおごりですよね。

病名や障害名にとらわれず、「初めまして」から関係性を作っていく・・・そんな姿勢が医療者に求められると思います。

そしてまたこれは、一般社会においても言えることかもしれません。「認知症」「身体障害」「精神障害」などの言葉を聞いた時、一般社会の人たちは、何をイメージするのでしょうか。 
 
 
 

そういえば、私自身、ある時から体の一部が不自由になったのですが、不自由になったその時と、障害者手帳を取得した時は、なんとなく違うショックを受けていたように思います。不自由になった時は文字通り、自分の体が不自由になってしまったことへの悲しさと先々への不安を強く感じていました。その一方で、障害者手帳を取得した時には、簡単に言うと「身体障害者になってしまった」という、勝手に自分が作っていたイメージに引っ張られて、「違う人になってしまった」ような思いを持ったように思います。
 

今考えたら、私は知らなさすぎでした。「障害者」と言われる人たちがどれほど多様で、様々な価値観を持っていて、それぞれ多様な生き方をしているか。自分とものすごく馬が合う人もいるし、時にはむかつく人もいるし(笑)、・・・それを全く知らないがために、当時は「障害者」というイメージを勝手に持って、「そちらに入ってしまった」自分を受け止めきれなかったのだと思います。 

でも今は、「障害者」と言っても、「人」という言葉と同じくらい多様であることを知っています。「障害者」という言葉が、個人のことは何も表していない単語であることを、当事者の言葉から知りました。同じく、「認知症」と言っても、その症状は様々で、その人の思いは様々、家族との関係も様々であることを、(こちらはまだほんの少しかもしれないですが、)やはり当事者の言葉から、教えてもらっている最中です。

 
 
障害者やマイノリティの人たちの生きづらさは、周囲が、「障害者」とか「マイノリティ」といったラベルを通じてしか、その人を見ないことに寄るのかもしれません。そしてこの勝手なラベルは、当事者の言葉が世に出ていくことでしか、なくならないのではないか・・とさえ思います。
逆に、当事者の言葉が世に出ていくことで、社会がそのラベルにつけた画一的なイメージが薄れていくのではないかと期待したいです。

私はおそらく、樋口さんにお会いして、認知症の方のイメージが変わりました。これはある意味乱暴な言葉かもしれません(樋口さんにしてみたら、どれだけ知っているの?ということもあるかもしれませんしね。勝手にすみません^^;)。でも、少しずつ、個人を知ることを通じて、その病気の人のイメージが変わる…診断名や障害名に引っ張られなくなる…そんな小さな積み重ねを、DIPEx-Japanが後押し出来たら…そんな風に思う今日この頃です。

みなさま、樋口さんのコラム、ぜひお読みください♪

運営委員 瀬戸山陽子

事務局だより

【レビー小体病当事者の樋口さんから、ラジオ出演のお知らせ~♪】

DIPEx-Japan運営委員瀬戸山です。DIPExの認知症モジュールでもお話をしてくださっていて、本やトークショーなどで当事者の立場から様々な体験を世の中にシェアしてくださっている樋口直美さんから、お知らせをいただきました♪

樋口さん、ラジオにご出演されたそうですよー(^^♪

【以下、樋口さんのお知らせから引用です】
==================================
レビー小体病の樋口直美です。
今朝、ラジオで朝田隆先生とのお話しが放送されました。
誤診や認知症告知など医療の問題、症状の改善方法など色々お話ししています。
朝田先生のコメントが、素晴らしいです。
今日から1週間限定で、いつでも聴くことができます。(地域も限定??)
是非聴いて頂き、この病気の患者の置かれた現状を知って頂けたらとてもうれしいです。

【「ひだまりハウス」 ~うつ病・認知症について語ろう~ | ニッポン放送 】
==================================
【引用ここまで】

私もさっそく、過去1週間に放送されたラジオを聴けるradikoというアプリで聞いてみましたよー。(ああ、便利な機能です。)

朝田先生のことを「長年のファンで、」ずっとお会いしたかった・・・と、話を始めた樋口さん。私は直接樋口さんにお会いしていますし、DIPExのモジュールでも話してくださっているので、樋口さんのお声はなんだか耳慣れてしまっているのですが、いつもどおり暖かい優しい語り口に、気持ちも穏やかになりました。

番組の中で樋口さんは、ご自身の体験した症状や、症状に対する思いを話され、それに対して朝田先生が医師の立場から冷静に解説されたりしています。樋口さんが経過を話している際に、朝田先生も「うん、うん」と頷いておられる声が入っていて、朝田先生のお人柄が伝わってくるような印象を持ちました。
 

番組の中では、あるエピソードが紹介されています。
樋口さんが様々な症状に悩み、「自分にできることはなんですか?」と当時の医師に聴いたときに、医師が「できることはない」と言ったそうです。それが樋口さんにはとてもショックだったとのこと。

話の中でも触れられていますが、当時の医師が「できることはない」と話した意図は、医療者ができることがない・・という話だったのかもしれません。でも樋口さんは、ご自身ができることがないでしょうか?と聴いていたんですよね。

その医師が、目の前の患者さんである樋口さんの意図をきちんと汲めていないのが分かりますし、樋口さんご自身が「できることはない」という医師の何気ない一言にどれだけショックだったかと思うと、胸が痛みます。

 

医療者は、自分たちの態度や発する言葉、目の前の患者さんの意図を汲めているかどうかということに、もっともっと敏感になるべきですね。自分たちの一言が、病いの当事者の方に、どれだけ重みをもって受け取られてしまうかということを。私も医療者の端くれとして、改めてしっかりこのエピソードをまるごと、胸に刻もうと思いました。

 
でも、上のエピソードが紹介されたとき、ラジオの中で朝田先生が、(当時の医師の言葉について)「同業者として申し訳ないです。」と仰ってくれていました。それだけで、なんだかちょっと救われます。患者さんがいろいろであるように、医療者もいろいろです。そして、少しきつい言い方かもしれませんが、患者さん自身も少し強くなる必要があるのかもしれません。
 
 

ただし、やっぱり、自分が病気かもしれないと思ったばかりの当事者の心は、一般的にはとても敏感で繊細で、不安が大きくて、傷つきやすいものです。医療者は、当事者である相手を最大限に尊重すること。実際に100パーセント理解することは無理でも、相手を理解しようと努力し続けること、その「姿勢」と自分の言動を振り返る「謙虚さ」を、持ち続けたいと思いました。

このエピソード以外にも、番組では、樋口さんの病気に対する思いや、何をしていると元気なのか…など、まさに、当事者にしか話せない内容が、当事者にしか話せない言葉で話されています。似た状況に悩んでいる当事者の方が、「あ、自分だけじゃないのね」「そうか、こうすればいいのか」と思える30分間になっているように思いました。
 

すぐにradikoで聴けない方のために・・・とちょっと番組を勝手に解説してみましたが、百聞は一見に如かず・・・ならず、百聞は一聞に如かず・・・です。そして、やはり樋口さんご自身の声で話していただくことに、意味があるようにも思います。ぜひ、本物の番組を、上のリンクからお聴きください!

(樋口さんについては、もう一つお知らせがありますが、長くなったのでまた改めて。楽しみにしていてくださいませ~。)

 

瀬戸山陽子

事務局だより

11月21日「当事者の語りに、耳を傾けるということ」対談イベントです@名古屋

こんにちは、DIPEx-Japan運営委員瀬戸山です。
みなさま、新しいモジュールの「臨床試験・治験の語り」には、もうアクセスして頂けたでしょうか?
ご意見・ご感想、ここでもシェアして頂けたら幸いです。

 

そして今日は、別件でのお知らせです。

来週の月曜日という、かなり近々のイベントですが、

これはお知らせするっきゃない・・・という対談イベント情報です。

レビー小体型認知症の当事者の立場から、体験を話し続けてくださっている樋口さんと、我がDIPEx-Japan事務局のさくまさんが、お2人で対談をされます♪

タイトルはその名も「当事者の語りに、耳を傾けるということ」。
 

私ももう少し近かったら絶対行くのに…。ですが、
場所は名古屋の鯱城ホールです。
(これ、読めますか?私は読めませんでした。「さかなへんにとら」で、Googleさんに聴きました。便利な世の中です。で、「こじょうホール」と読むことが判明♪♪♪)

=============================
「当事者の語りに、耳を傾けるということ」

日時:11月21日(月)13時30分~15時30分
場所:鯱城ホール
定員:400名
主催:名古屋市
============================
お近くの方々、ご都合がつく方々、ぜひおいで下さい。

事務局だより

新しいモジュールが公開になりました!!!

DIPEx-Japan瀬戸山です。今日は朝からの投稿です。
昨日、事務局より、嬉しいニュースが飛び込んでまいりました~。

【以下、事務局からのお知らせ引用です】
===========================
本日正午、2年ぶりの新しいデータベース

「臨床試験・治験の語り」を公開しました。

 

東大医科研の武藤香織さん率いる研究班による
4年半にわたる努力の成果です。

臨床試験・治験に参加した人、参加できなかった人、
参加を断った人など…臨床試験・治験について
40名の異なる立場の方々のインタビューが掲載されて
います。

試験の対象となった疾患もニキビから末期がんまで
様々で、ひとことではまとめられない多様な体験が
語られています。

出来立てのホヤホヤですので、まだいろいろと不備も
残って居ると思います。目を通していただいて、
おかしなところが見つかりましたら、
question@dipex-j.org <mailto:question@dipex-j.org> までご連絡ください。

事務局長 さくま

===========================
引用ここまで

上の文章にもありますが、この臨床試験・治験の語りは、武藤さん率いる研究班の大きな成果です。そして公開にあたっては、運営委員一同手分けをしてチェックを行いました。さらに、文字通り昼夜を問わず作業をし続けた、Webチームの人たちの思いも詰まっています(いや本当に、飛び交うメールの数が半端じゃなかった…)。

まずは、みなさまにも一度観て頂ければと思います。そしてぜひ、DIPExを育てていくような気持で、みなさまにもご意見等を頂けたら幸いです。どうぞよろしくお願いいたします! 

運営委員 瀬戸山陽子

事務局だより

【認知症のレビーフォーラム2016が開催されます。参加者募集中です】

こんにちは、DIPEx-Japan瀬戸山です。
今日は事務局からではないのですが、認知症モジュールのリサーチャーでもある、富山大学竹内さんより、お知らせが入りましたので、ご案内させて頂きます。もう次の日曜日のことです。

お知らせ引用
====================================

2016年11月6日(日)レビーフォーラムが開催されます。
http://dementia.or.jp/event-seminar/12068/ (チラシはこちらをクリック)

第2の認知症として注目を集めている「レビー小体型認知症」を深く知るチャンスで
す。
当日参加を大歓迎いたします。
お誘いあわせのうえ、お越しください。

期日:2016年11月6日(日)10:30~15:30 *開場は10:00
場所:浜離宮朝日ホール(小ホール)
http://www.asahi-hall.jp/hamarikyu/access/

参加費:3000円
定員:400名
主催:NPO法人認知症ラボ
共催:日本認知症ケア学会
内容:レビーフォーラム2016
   「レビー小体型認知症のケアと医療を語ろう!」

10:30-11:20 小阪憲司先生「レビー小体型認知症という診断名が抱える矛盾と課
題」
11:20-12:10 栗岡紀世美さん「レビー小体型認知症の義母と過ごした10年でわ
かったこと」
12:10-12:40 鬼頭恵津子さん「レビー小体型認知症のケアにおける専門職の役割
と可能性」
        (石本浩市先生から鬼頭さんに変更となりました)
13:30-15:30 パネルディスカッション「とことん語ろう、レビー小体型認知症」
*午前に登壇された皆様と、認知症ご本人お二人、家族介護者、家族会リーダーが加
わります

====================================
引用ここまで。

次の日曜日、ご都合のつく方はぜひご参加ください!