こんにちは、DIPEx-Japanです。
いつも、「いいね！」を押してくださってありがとうございます。投稿の励みになっています。
きょうは、DIPEx-Japan初の”当事者によるプロジェクト”であるクローン病モジュール・リーダーの花岡さんからお知らせです。

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みなさまこんにちは。クローン病モジュールの担当をしております花岡です。
クローン病モジュールは5月末完成の予定でしたが、最後のウェブサイトへのアップのところで若干トラブルがあって、少し遅れています。しかし、遅くとも6月中旬には完成の予定であり、その後の7月13日には総会の後にシンポジウムを開催いたします。

このプロジェクトは、クローン病という難病を取り上げたこと、科研費や助成金ではなくディペックスの独自資金（寄付金）で行われたこと、そして、研究者ではなく当事者が責任者となって、研究者の視点とは異なる視点からのプロジェクトとなっていることなど、新しい試みが満載となっています。

また、インタビューでは多くの方から、外から見ただけではわからない慢性の病いを持ちながら就労することの苦労についてお話を伺いました。そこでお披露目のシンポジウムでは、対象をクローン病だけに限らずに、内部障害を抱える人々の就労をテーマに取り上げることにいたしました。是非多くの方にシンポジウムにご参加いただきたく、お知り合いの方にも声をかけていただくようお願いいたします。

＝＝＝＝＝記＝＝＝＝＝
タイトル：公開シンポジウム　病気があっても働きたい～患者の語りが職場を変える
日時；2019年7月13日（土）　13：00～16：40
場所：全労連会館2階ホール
http://www.zenrouren-kaikan.jp/kaigi.html
参加費：1000円（ディペックス・ジャパンの正会員は500円）
申込み方法：ホームページwww.dipex-j.org　または、メール　
fourm2019@dipex-j.org

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ぜひ、7月13日は、会場へ足をお運びください。
また、こちらのページをご自身のタイムラインでシェアして頂けたら幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。

こんにちは、DIPEx-Japan瀬戸山です。先日東京新聞の記事をここでご紹介させて頂きましたが、7月1日の公開シンポジウムの様子が、動画で公開されました！！

動画のリンクはこちらから。

当日、ご来場できなかった皆様、またぜひもう一度観たい・・と仰ってくださる皆様、ぜひご覧下さい。

　　
私は個人的に、慢性の痛みの当事者である、三谷直子さんのお話の動画をやはりもう一度観てしまいました。。
一当事者として、また医療者の端くれとしても・・、とても印象的で、励まされ、背筋が伸びるお話でした。　
　
　
最後のパネルディスカッションでも、「慢性の痛み」をめぐる様々な社会の課題を考えさせられます。

　
みなさま、どうぞご覧ください。

こんにちは、少しご無沙汰しております。
DIPEx-Japan瀬戸山です。

去る7月1日に、最新モジュールの「慢性の痛み」の語りの公開シンポが行われましたが、本日の東京新聞に、シンポ当日のことを取り上げて頂きました！
　

こんにちは、先月末に6つ目のモジュールである「慢性の痛み」のサイトがオープンし、ますます活動に力を入れていきたいDIPEx-Japanです。本日はサポーターズクラブのチャリティイベントのお知らせです。
　

こんにちは、少しご無沙汰しております、DIPEx-Japanです。
7月1日、皆様ご都合いかがでしょうか？
DIPEx-Japan6つ目のモジュールとなる「慢性の痛みの語り」の公開記念シンポジウムが、7月1日（日）東京大学弥生講堂で開催されます。

以下、メインリサーチャーの自治医大佐藤幹代さんから、概要説明を頂きました♪

～～～佐藤幹代さんから～～～～～～～～～～～～～～～～～
今回のモジュールでは、北海道から九州までほぼ全国各地から、大変貴重なお話を伺うことができました。

慢性の痛みとともに生きる41名の方の語りがあります。
それを見守る家族5名の語りもあります。

　
痛みの原因となる病気やけがが、通常なら治ると思われる期間を超えて持続するとき、それを「慢性の痛み」と呼びます。慢性の痛みはその人や家族の社会生活に大きな影響を及ぼし、経済的な生活基盤を損なうこともあります。私たちは慢性の痛みの体験について、20代から80代まで男女計41名と、40代から50代の家族5名にインタビューを行いました。

体験者ご本人の年齢構成は、22歳〜80歳　、ご家族の年齢構成は、46〜59歳でした。

疼痛期間は、最短で２年から、最も長い方で40年間でした。

痛みの原因となった主な病気やけがは、線維筋痛症、リウマチ・膠原病など、腰椎すべり症・椎間板ヘルニアなど腰の痛み、

頸椎ヘルニア・脊柱管狭窄症など痛み、複合性局所疼痛症候群：CRPS、脊髄損傷・頸椎損傷に伴う痛みや、

確定診断がつかないものもおられました。

長年にわたり、痛みを抱えておられる方はもちろんのこと、ご家族の方々が交流する機会は貴重かと思います。また、慢性の痛みの治療に携わる医療職の方々も、慢性の痛みをもつ人とその家族の語りに触れ、会場で有意義な意見交換ができることを楽しみにしています。どうぞ、お知り合いの方々をお誘い合わせの上、お気軽にご参加ください

～～～佐藤幹代さんから～～～～～～～～～～～～～～～～

以下、シンポジウムのプログラムです。

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●公開シンポジウム
「慢性の痛みとどう向き合うか？～患者の語りから学ぼう」

日時：2018年7月1日（日）13時00分～16時40分
　　　　　　　　　　　　　　　　　　（12時半受付開始）
会場：東京大学農学部　弥生講堂　一条ホール
参加費：1,000円（但し、DIPEx-Japan正会員は500円）

第１部：「慢性の痛みの語り」のご紹介
佐藤幹代（自治医科大学看護学部／「慢性の痛みの語り」
　　　　　　　　　　　　　　　　プロジェクト責任者）

第２部：講演
・「慢性の痛みとは？（概論）」柴田政彦
　（疼痛医学専門医／奈良学園大学　保健医療学部教授）

・「当事者にとっての痛みの体験」今崎牧生
　（心療内科医／頚髄損傷後疼痛当事者）

・三谷直子（CRPS〔複合性局所疼痛症候群〕当事者）

第３部：パネルディスカッション「慢性の痛みとどう向き合うか？～患者の語りから学ぶ」

司会：佐藤（佐久間）りか（DIPEx-Japan事務局長）
パネリスト（50音順）：今崎牧生、佐藤幹代、
　　　　　　　　　　　柴田政彦、三谷直子

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みなさま

事務局長から、チャリティボウリング大会のお知らせが届きました！

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チャリティ・ボウリング大会の新しいチラシが完成
しました。配布自由ですので、お知り合いの方に
送ってお誘いいただければと思います。

3月31日（土）午後、ランチを食べながら「患者が語る」
ことの意味を考えるミニレクチャーを聞いて、その後
腹ごなしにボウリングを楽しみます。

ミニレクチャーは、レビー小体病の当事者として
本も出版されている樋口直美さんをスピーカーとして
予定しています。樋口さんは「認知症の語り」でも
当事者の思いを雄弁に語ってくださっていますが、
今は「かんかん」というウェブマガジンで「誤作動する脳」
という連載を続けておられます。
樋口さんが「誤作動」について、いつもわかりやすく
書いてくださるので、私も認知症の母の体調の
急変の原因が自分にあることを理解できるように
なりました。

メインのボウリングも思いのほか楽しいですよ。
チラシの別府理事長の雄姿をご覧ください。
個人戦もありますが、交互に1投ずつ投げる
スカッチという団体戦もあり、ボウリングなんて
やったことないという人でも楽しめます。

ぜひ皆様お誘いあわせの上、お越しください。

DIP-J事務局　さくま

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以下、事務局よりメーリングリストに流れてきた記事です。

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先日もご案内しましたが、DIPEx-Japan理事で
「乳がんの語り」のメインリサーチャーでもある、
射場典子さんのご自身の卵巣がん体験についての
インタビューが家庭画報1月号から3カ月にわたって
連載されています。

　ディペックス・ジャパンでは、会員同士の親睦を深め、かつ、認定NPO法人としての財政基盤を固めるために、毎年チャリティ・ボウリング大会を開催していましたが、昨年は開催できませんでした。しかし、今年はご要望にお応えして復活開催することになりましたので、ご家族、ご友人もお誘いの上奮ってご参加くだい。

　　　　
           記

●開催日：3月３１日（土）
●時間：12時～15時30分（受付開始11時３０分）
●会場：笹塚ボウル（受付は４階）
京王線「笹塚」駅徒歩30秒（新宿から京王線で1駅・5分）
〒151-0073 東京都渋谷区笹塚1-57-10（3・4階）　
http://sasazukabowl.com/

【暫定プログラム】
受付開始11：30（4階）
●12：00～13：00（4階のホールにて）ランチ＆プレゼン＆参加者紹介
ランチを食べながらプレゼンタイム
・プレゼン①（10分）理事、運営委員の自己紹介
・プレゼン②（10分）ディペックス・ジャパンの紹介、語り映像の紹介、ご支援お願い
・プレゼン③（15分）別府理事長のミニ講演
・プレゼン④（10分）ご参加者紹介
●13：00～14：30（３階のレーンに移動）ボウリングゲーム
・個人戦１ゲーム
・チーム戦２ゲーム。スカッチ方式（１投ずつ交代する）
●14：30～15：30（４階のホールにて）表彰式
・賞品多数（賞品のご提供は大歓迎です。幹事までご連絡下さい）
・参加費用：4,000円（税込）＋チャリティ　3,000円　合計7,000円（但し、今年度中にすでに3千円以上の寄付を頂いている方はチャリティは不要です）
上記費用には、ランチ代、飲物代（ランチ中、ゲーム中ずっとソフトドリンク飲み放題）、ゲーム代、貸靴代を含みます。
・支払い方法：当日現金払い

【申し込み】
・以下の問い合わせ先にメールで申し込み願います
・氏名と正会員・賛助会員の区分、同伴者がいる場合はその氏名、を明記してください。

【お問い合わせ】
　ご質問などありましたら以下の幹事アドレスまでご連絡ください。
　hanaoka@dipex-j.org 花岡隆夫（ディペックス・ジャパン理事）