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インタビュー時:42歳(2021年6月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女0歳5か月(逝去時)
北陸在住。夫、次女2歳の3人家族。
長女は3年前に生後5か月で亡くなった。
緊急帝王切開で生まれた長女は、合指症や心房心室中隔欠損などの身体的特徴があり、検査で染色体異常(18トリソミー)がわかった。
生後まもなく口腔鼻腔内吸引および経鼻経管栄養、さらに人工呼吸器と医療的ケアが必要になっていき、娘のためになにがよい選択か親として悩む日々だった。
娘の「生きたい」という気持ちを感じることができ、とても短い人生だったが多くのことを残してくれたと思う。
語りの内容
考えてはいたんですけど、もし陽性だったらどうするかっていうのは。
主人と話して、もうそのときに陽性だったら、陽性だったときに考えようって、その時点では結論を出していたんです。
ニプト(NIPT:新型出生前診断)外来の先生にも、そういうふうにしか今決められませんっていう話はして。
もし陽性だったらっていうのは、なんかこれはもしかしたら逃げの回答になってしまうかもしれないんですけど、私、上の子のときに、たらればで考えたり、もしこうだったらとか、そう考えることの意味のなさっていうのをすごく痛感したんですね。
で、明日もどうなるか分からない中で、なんか、毎日必死で生きてきて。
だから、そうなったらそうなったとき考えようって思って。
結局最後の、最終の結論がそれだったんですね。
なんで、うーん、どうしてたかなっていうのは分からないですね。
インタビュー26体験談一覧
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