
インタビュー時:年齢非公開(2022年1月)
関係:父
医療的ケアのある子:長男6歳
妻と長女(10歳)、長男の4人家族。
長男は生後直後から、哺乳力が弱く経鼻栄養を開始した。
現在は少し口から食べることも可能だが、一日2回の経管栄養が必要である。
妻は外勤で、自分はIT系で在宅中心の仕事のため、家事・育児、子どもの入院付き添いなどは自分が担うことが多い。
突然の息子の入院で自分の生活は何一つ自由にならなかった経験も数度ある。
その中で、ITで子どもの気持ちを理解し、家族がもっと楽にケアできる環境づくりができないかを考えるようになった。
語りの内容
でも、その間に看護師さんは忙しいですよね。みんな気管切開とかしてるから大変ですよね。
でも、看護師さんも処置しながらも一緒にこう、歌を歌ったりとか、みんな寝たきりの子のそばについて。
ええ? って。だから最初はほんとに理解できなかった。だってめちゃ大変じゃないですかって。
自分1人の子どもを育てんの、こんな大変なのに、人の子が10人も何人もいる、他人の子を育てんのなんて、保育園ですら大変ですよねえ、みんな。
よくやってんなーと思うんだけど、それに加えて、看護師さんが必要な保育園みたいなところで、保育士だから知らんともいかないよね。
だから、みんな保育士さんもケアはできないけど、やっぱりそれは病気を持ってる子たちっていうことは分かってるから、それにちゃんと看護師さんのサポートもするわけですよ。私は知らないから歌だけ歌いますってことないんですよね。
当然そういう連携も取りながら1人1人の個性と、1人1人の病気と、あと、1人1人の、何時から、胃ろうで注入しなきゃいけないとかっていうのが、もう分刻みにあるわけですよね。通園時間に。
僕なんかはお父さんだから分かるわけですよ。
自分の子ども(について)の細かい指示を入れるんですよ、こういう時間帯にこの何をこれをしてくださいとかっていうの。
これが全員分、頭に入ってるんですよ、皆さん。すごいなーって、そこで俺にはできないけど。
だってこの子きょう注入忘れましたってできないですよね。ちょっと、げぼげぼ言ってたけど、放置しました、絶対できないですよ。
だから突発的な、プラス、その子のタイムスケールに合った処置をしながら、「はい、歌、歌いましょう」ってやってるから、もうミラクルな世界なんですよね。どんだけみんなすごいんだーと思って。
僕はやっぱり常々思うんだけど、機械的になっちゃうんですよ。そろそろ注入でしょ。お風呂。
でもやっぱり、そういう人たちっていうのは、何つうのかな。それも当然やる上で、他人のいろんな病弱な子どもたちをケアしながらも、ちゃんと看護師さんも歌を歌ってみんなと一緒にやってるって、すげえと思って。
インタビュー35体験談一覧
- 地域の学校に行かせるか意向を聞かれたが、受け入れに前向きではない普通学校より特別支援学校のほうがいいと思った (テキストのみ )
- 通学手段や準備について親切な地域支援員が教えてくれたが、基本的に情報がなく、行政の中での連携不足を感じる(テキストのみ)
- 入院時に親は付き添うのが当然のように言われる。仕事の都合はそっちのけで、不自由な生活を強いられることに驚いた(テキストのみ)
- 療育センターを見学し、たくさんのアクティビティと同時に細かなケアに対応するスタッフの姿勢に感激した(テキストのみ)
- 療育センターの見学で、反応がないように見える子に、歌を歌おう、絵を描こうと明るく接するスタッフに衝撃を受けた(テキストのみ)
- 子どもの笑顔を見たくて笑わせる方法を考えてしまう。上の子と先に弟を笑わせたら勝ちという勝負をするのも楽しい日常だ (テキストのみ)
- テクノロジーで誰もが在宅ケアの管理ができる体制を整えたい。そのためには社会制度も変えていかないといけない(テキストのみ)
- 温度、湿度、気圧、子どもの動きをモニタリングして室内をよい環境を保つことができるようデータを蓄積している(テキストのみ)
- 家族で気軽に外出したいとキャンピングカーを購入した。移動や宿泊の手間がなく、災害時対応としても手ごたえを感じる (テキストのみ)