インタビュー時:年齢非公開(2022年1月)
関係:父
医療的ケアのある子:長男6歳
妻と長女(10歳)、長男の4人家族。

長男は生後直後から、哺乳力が弱く経鼻栄養を開始した。
現在は少し口から食べることも可能だが、一日2回の経管栄養が必要である。
妻は外勤で、自分はIT系で在宅中心の仕事のため、家事・育児、子どもの入院付き添いなどは自分が担うことが多い。
突然の息子の入院で自分の生活は何一つ自由にならなかった経験も数度ある。
その中で、ITで子どもの気持ちを理解し、家族がもっと楽にケアできる環境づくりができないかを考えるようになった。

語りの内容

でも、その間に看護師さんは忙しいですよね。みんな気管切開とかしてるから大変ですよね。
でも、看護師さんも処置しながらも一緒にこう、歌を歌ったりとか、みんな寝たきりの子のそばについて。
ええ? って。だから最初はほんとに理解できなかった。だってめちゃ大変じゃないですかって。

自分1人の子どもを育てんの、こんな大変なのに、人の子が10人も何人もいる、他人の子を育てんのなんて、保育園ですら大変ですよねえ、みんな。
よくやってんなーと思うんだけど、それに加えて、看護師さんが必要な保育園みたいなところで、保育士だから知らんともいかないよね。

だから、みんな保育士さんもケアはできないけど、やっぱりそれは病気を持ってる子たちっていうことは分かってるから、それにちゃんと看護師さんのサポートもするわけですよ。私は知らないから歌だけ歌いますってことないんですよね。

当然そういう連携も取りながら1人1人の個性と、1人1人の病気と、あと、1人1人の、何時から、胃ろうで注入しなきゃいけないとかっていうのが、もう分刻みにあるわけですよね。通園時間に。

僕なんかはお父さんだから分かるわけですよ。
自分の子ども(について)の細かい指示を入れるんですよ、こういう時間帯にこの何をこれをしてくださいとかっていうの。
これが全員分、頭に入ってるんですよ、皆さん。すごいなーって、そこで俺にはできないけど。

だってこの子きょう注入忘れましたってできないですよね。ちょっと、げぼげぼ言ってたけど、放置しました、絶対できないですよ。
だから突発的な、プラス、その子のタイムスケールに合った処置をしながら、「はい、歌、歌いましょう」ってやってるから、もうミラクルな世界なんですよね。どんだけみんなすごいんだーと思って。

僕はやっぱり常々思うんだけど、機械的になっちゃうんですよ。そろそろ注入でしょ。お風呂。
でもやっぱり、そういう人たちっていうのは、何つうのかな。それも当然やる上で、他人のいろんな病弱な子どもたちをケアしながらも、ちゃんと看護師さんも歌を歌ってみんなと一緒にやってるって、すげえと思って。

私は: です。

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