年別アーカイブ: 2016年

お知らせ

12月18日(日)『臨床試験・治験の語り』公開記念シンポジウム「臨床試験・治験について語り合おう」を開催します。

終了しました。

12月18日(日)『臨床試験・治験の語り』公開記念シンポジウム「臨床試験・治験について語り合おう」

臨床試験・治験に参加した人、参加できなかった人、参加を断った人など…様々な立場の40名が体験を語る「臨床試験・治験の語り」ウェブページを公開しました。そこで、このウェブページの公開を記念して、シンポジウムを開催します。

第1部では、実際の語りの一部をご覧頂きながら、臨床試験・治験を取り巻く現状と課題を、語り手として参加された方々も交えて共有します。

また、第2部では、これらの語りを、患者・医療者・製薬企業がどのように生かすことができるかを語り合います。

日時 2016年12月18日(日) 13時30分~17時(受付開始 13時)
場所 東京大学情報学環・福武ホール 福武ラーニングシアター
都営大江戸線 本郷三丁目駅より徒歩7分
東京メトロ丸ノ内線 本郷三丁目駅より徒歩8分
東京メトロ南北線 東大前駅より徒歩10分
入場料 無料
定員 150名(事前申込み制)

プログラム

開会のごあいさつ:武藤香織(東京大学)

「健康と病いの語り」ウェブサイトについて:
  佐藤(佐久間)りか (認定NPO法人 健康と病いの語り ディペックス・ジャパン)

【第1部 「臨床試験・治験の語り」ウェブサイト紹介】
 1.「臨床試験に参加した人の語りから」
       中田はる佳(東京大学)
 2.「臨床試験に参加しなかった/できなかった人の語りから」
       吉田幸恵(東京大学)
 3. 指定発言: 実際にご協力いただいた語り手の皆さん数名から

【第2部 シンポジウム「語りの活用に向けて】
 1.「臨床試験参加者の語りを、医療人教育にどう活かすか」
       有田悦子(北里大学)
 2. パネルディスカッション
    神山和彦(日本製薬工業協会)
    楊河宏章(徳島大学病院)
    山口育子(認定NPO法人 ささえあい医療人権センターCOML)

閉会のごあいさつ:
  別府宏圀(認定NPO法人 健康と病いの語り ディペックス・ジャパン)

お申込み方法

参加ご希望の方は下記事項をご記入いただき、メールでお申し込みください。
(1)お名前(フリガナ)
(2)ご住所 
(3)当日の緊急連絡先電話番号 
(4)お立場(例:医師、学生など)

お申し込み用アドレス
katari.db(アット)gmail.com (アット)を@に置き換えてください。

※件名欄に「臨床試験シンポ申込」とご記入ください。折り返し受付完了メールを返信致します。

主催 「臨床試験・治験の語りデータベース構築プロジェクト」(東京大学医科学研究所公共政策研究分野)
協力 認定NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン

お知らせ

様々な立場の40名が体験を語る「臨床試験・治験の語り」ウェブページを公開しました

このたび「臨床試験・治験の語り」ウェブページを公開しました。

臨床試験・治験に参加した人、参加できなかった人、参加を断った人など…臨床試験・治験について40名の異なる立場の方々にインタビューをしています。

新しい医薬品や医療機器の開発には欠かせない臨床試験・治験。実際に体験した人の言葉を通じて、その仕組みや意義についての理解を深めていただければと思います。

お知らせ

公開シンポ「病気や障害を持っても安心して暮らせる社会を目指して~患者体験学の創生」の記録ビデオを公開しました。

公開シンポジウム
病気や障害を持っても安心して暮らせる社会を目指して
~患者体験学の創生 Part2~

2016年7月3日、東京大学・弥生講堂にて、「病気や障害を持っても安心して暮らせる社会を目指して~患者体験学の創生Part2~」と題した、公開シンポジウムが開かれました。

「患者体験学って何?」と思われる方がほとんどだと思いますが、DIPEx-Japanが設立時より目指してきたのが、患者の「体験知」を集積して、社会資源として活用することです。私たちの活動に限らず、世の中にはたくさんの「病いの体験知」がありますが、まだそれを社会全体で共有して、活用する仕組みやノウハウが蓄積されていません。それをみんなで考えていこう、というのが、「患者体験学」です。

これは決して専門家が素人の言葉を分析して学問するというような意味合いではなく、むしろすべての人が「生・老・病・死」の当事者として、自らの体験知を「献血」して、その知=血液が必要とされる人の元に届き、人や組織を元気にしていくような仕組みを作っていこうという意味合いのものを考えています。

まだまだ抽象的ですが、英国ではDIPExを生み出したオックスフォード大学を中心に、Health Experience Researchという新しい学問領域が育ち始めています。税金を原資とした公費負担医療を提供している英国らしく、国民・納税者にとっての「納得の医療」を実現するために、ケアを受ける人の体験知を生かそうという姿勢があります。

2025年問題を抱えたわが国ではいま、地域包括ケアシステムの構築が急がれていますが、どうもケアを受ける当事者が置いてきぼりになっているような気がしてなりません。そこで、本シンポジウムでは異なる立場の人々が、ケアを受ける当事者が自らの声をケア提供者に届けることの重要性について話し合いました。

第1部では血友病患者であり、薬害の被害者でもある、当事者の立場から政策提言をしてこられた川田龍平さんにご自身の経験を語っていただきました。第2部では医療における体験知の活用に、介護や福祉を含む地域包括的な取り組みも含め、当事者の視点から暮らしやすい社会を作っていくための患者体験学のあり方を、多角的に議論しました。

日時 2016年7月3日(日)13:30~16:40
場所 東京大学農学部・弥生講堂
主催 認定NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン

7月3日(日)公開シンポジウム「病気や障害を持っても安心して暮らせる社会を目指して~患者体験学の創生 Part2~」

 

※このビデオは録音状態が悪く、一部音飛びがあります。ご容赦ください。

第1部:基調講演「患者体験に根差した医療政策の実現」

川田龍平さん 参議院議員・東京薬害HIV訴訟原告・民進党ネクスト厚生労働大臣

第2部:パネルディスカッション「患者体験学の確立に向けて」

モデレータ:隈本邦彦さん(江戸川大学メディアコミュニケーション学部・教授)

パネリスト:

 ①患者体験学とは何か
 佐藤(佐久間)りか(NPO法人ディペックス・ジャパン事務局長)

 ②患者体験で臨床が変わる
 上原弘美さん(サバイバーナースの会・ぴあナース代表)

 ③患者の語りから学ぶ医療者教育
 森田夏実さん (東京工科大学医療保健学部・教授)

 ④医学研究における患者体験の意味
 別府宏圀(NPO法人ディペックス・ジャパン理事長・薬害オンブズパースン会議副代表)

 ⑤保健医療への患者参画 
 松繁卓哉さん(国立保健医療科学院 医療・福祉サービス研究部主任研究官)


(音が飛んでいます)

 

フロアからの質問とディスカッション

お知らせ

『認知症の語り』 出版記念トークイベントの講演録を公開します

イヴ・ジネストさんが飛び入り!トークイベント「当事者の目線から認知症について語ろう」講演録

2016年6月25日(土)、日本看護協会出版会から刊行された「認知症の語り~本人と家族による200のエピソード」の出版記念トークイベントが八重洲ブックセンターで開催されました(詳細はこちら)。

このトークイベントでは、この本を作るのにかかわった人たちに加え、外部からの視点をということで、フランス生まれのケアの手法「ユマニチュード」を日本に紹介された本田美和子先生(内科医)をお招きしていましたが、なんと!ユマニチュードの本家本元、考案者であるイヴ・ジネストさんが飛び入りしてくださいました。

今も介護の真っ最中の長沼由紀子さんや青津彰さんが、ご自身のお母様や奥様への対応についての反省について語られるところでは、聴衆の中にも共感して涙する姿が見られましたし、当事者としてレビー小体型認知症の啓発活動に関わっている樋口直美さんが率直に「病気の進行については人前で話すことがためらわれる」と話されたときには、「認知症」を受け入れられても「認知症の進行」を受け入れることの難しさを多くの参加者が感じられたことと思います。

本田さんはまるでプロの通訳のように、ジネストさんに登壇者の話を伝えて、またジネストさんの感想を訳してくださり、さらにご自身の思いも語ってくださるという八面六臂のご活躍ぶり。ユマニチュードを通じて、治療やケアがそれを施す側の一方的な行為ではなく、患者さんからも贈り物を受け取る双方向的な行為であることを感じる、という本田さんのお話は、日本の認知症のおじいさんやおばあさんがジネストさんとの対話のあとには必ずハグしてほっぺにキスをしてくれる、というエピソードと共鳴して、「認知症は現代社会への贈り物」というジネストさんの言葉が心に残りました。

残念ながら当日参加できなかった方々にも、ぜひこの素晴らしいトーク(語り)に触れていただきたく、登壇者の皆様のお許しを得て、こちらにご紹介します

 

お知らせ

ブログ「事務局だより」を開設しました!

Facebookの内容と連動したブログ「事務局だより」開設のお知らせ

これまでFacebookに流れていたDIPの活動情報を、FBを使わない方々にもお届けするため、ブログ「事務局だより」を開設しました。

topページの「お知らせ」欄のすぐ下にあります。ぜひご覧ください。

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10/22開催 第4回教育ワークショップ「患者の語り(ナラティブ)が医療者教育を変える」 参加申し込み受付中!

第4回教育ワークショップ「患者の語り(ナラティブ)が医療者教育を変える」のご案内

2013年より患者の語り(ナラティブ)から学ぶことの意味を掘り下げ、よりよい医療の実現に向けて、教育現場で何ができるのかを検討することを目的に教育ワークショップを開催してきました。

第4回は、波平恵美子先生(文化人類学者、お茶の水女子大学名誉教授)を講師としてお迎えし、医療者教育における患者の語り(ナラティブ)の意義について学びます。さらに、新たに教材として編集した語りを視聴し、ナラティブを教育に活用する上で大切なことは何か、教員として配慮すべき原則や準備が必要なことは何か、参加者の皆様とともに考えたいと思います。

ぜひお誘いあわせの上、ご参加くださいますようよろしくお願いいたします。

プログラム

1.基調講演「医療者教育におけるナラティブの意義」
  波平恵美子先生(文化人類学者、お茶の水女子大学名誉教授)
2.医療者教育への活用を意図して編集した語りの視聴とグループディスカッション
3.全体討議

日時

2016年10月22日(土)13:00-17:00

場所

東京工科大学蒲田キャンパス(京浜東北線JR蒲田駅 徒歩3分)
 

対象

医療者教育に携わっている方、ナラティブを教育に活用したいと思っている方、学生、患者・介護経験者など医療者教育に関心のある方はどなたでも参加できます。

参加費

正会員 1000円、非会員 2000円、学生1000円 (当日入会申込可)

お申込み方法

edu-forum@dipex-j.orgまでメールでお申し込みください。
なお、メールの タイトルは、「10/22 ワークショップ参加希望」とし、本文にお名前、ご所属もしくはお立場、ワークショップに期待することなどを記してください。

主催

認定特定非営利活動法人 健康と病いの語り ディペックス・ジャパン

共催

平成28年度科学研究費 基盤C 代表者:森田夏実(東京工科大学)
平成28年度科学研究費 基盤C 代表者:竹内登美子(富山大学)
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お知らせ

8020推進財団と協働して「歯・口の健康と病いの語り」データベースを公開しました

このたび“80歳になっても20本以上自分の歯を保とう”という運動を推進している8020推進財団と協働して、歯を失った経験をもつ方の体験談を集めて広く一般の方々や政策決定者および研究者に情報源として利用していただけるよう「歯・口の健康と病いの語り」データベースを作成し、同財団のウェブサイトに公開いたしました。

現在は、「歯を失った経験をもつ方の体験談」を中心に紹介していますが、併せて「食べられない、話せない、笑えない」ことで苦労された経験者や「認知症」、「がん患者」の方やご家族で歯や口の悩みや痛みを経験された「語り」を募集しております。

関心をお持ちの方は是非ご覧ください。

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7月3日(日)公開シンポジウム「病気や障害を持っても安心して暮らせる社会を目指して~患者体験学の創生 Part2~」を開催します。

終了しました。

公開シンポジウム
病気や障害を持っても安心して暮らせる社会を目指して
~患者体験学の創生 Part2~

7月3日(日)公開シンポジウム「病気や障害を持っても安心して暮らせる社会を目指して~患者体験学の創生 Part2~」

医療・介護・生活支援等を一体的に提供する地域包括ケアシステムの構築が急がれる中、私たちディペックス・ジャパンは「患者主体のケア」を実現するために、「患者体験学」Health Experiences Researchの創生を提案しています。本シンポジウムでは、異なる立場の人々が、ケアを受ける当事者の声をケア提供者に届けることの重要性について話し合います。

日時 2016年7月3日(日)13:00~16:40(12:30 受付開始)
場所 東京大学農学部・弥生講堂(一条ホール)
東京メトロ南北線「東大前」より徒歩1分
東京メトロ千代田線「根津」より徒歩8分
東京メトロ丸の内線「本郷三丁目」より徒歩12分
参加費 一般1000円/DIPEx Japan正会員500円
主催 認定NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン

プログラム

第1部
基調講演「患者体験に根差した医療政策の実現」
 川田龍平さん(参議院議員・東京薬害HIV訴訟原告・民進党ネクスト厚生労働大臣)

第2部
パネルディスカッション「患者体験学の確立に向けて」
 モデレータ:
  隈本邦彦さん(江戸川大学メディアコミュニケーション学部・教授)
 パネリスト:
  1.患者体験学とは何か
    佐藤(佐久間)りか(NPO法人ディペックス・ジャパン事務局長)
  2.患者の語りから学ぶ医療者教育
    森田夏実さん(東京工業大学保健学部・教授)
  3.患者体験で臨床が変わる
    上原弘美さん(サバイバーナースの会・ぴあナース代表)
  4.保健医療への患者参画
    松繁卓哉さん(国立保健医療科学院 医療・福祉サービス研究部主任研究官)
  5.医学研究における患者体験の意味
    別府宏圀(NPO法人ディペックス・ジャパン理事長・薬害オンブズパースン会議副代表)

申し込み方法

以下のフォームから7月1日(金)までにお申し込みください。折り返し受付完了メールを返信致します。

氏名 (必須)

フリガナ (必須)

所属

メールアドレス (必須)

ディペックス・ジャパンの正会員
であるではない

(賛助会員には参加費割引は適用されません)

下に表示されている文字を入力してください。
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※いただいたお申込み内容は、ディペックス・ジャパンの「個人情報の取扱いについて」に従って適切に管理いたします。ご安心ください。
ありがとうございました。

お知らせ

DIPEx-Japan「認知症の語り」ウェブページが本になりました。

認知症の語り―本人と家族による200のエピソード 表紙

認定NPO法人健康と病いの語りディペックス・ジャパン編
『認知症の語り―本人と家族による200のエピソード』(日本看護協会出版会・刊)
新書判 624ページ
本体価格2400円+税
2016年6月1日刊行



ここをクリックして商品を購入していただくと、売り上げの一部がDIPEx-Japanに紹介料として振り込まれます。


あなたはひとりではありません。

この本は「病気」としての認知症ではなく、「経験」としての認知症について知りたいと思っている人たちのために、認知症の人やその家族の声を集めて作りました。

NPO法人ディペックス・ジャパンのウェブサイト「認知症本人と家族介護者の語り」に収録されている、住んでいる地域も年齢も立場も異なる10人の認知症本人と35人の家族介護者の語りを本にしたものです。異変に気づいたきっかけ、診断の受け止め、症状との付き合い方、人間関係の変化、公的サービスの活用、将来への不安や心の葛藤などについて、本音を語っています。

本書の特徴:
すべての語りにQRコードが付いていて、そこにスマホのコードリーダーをかざせば、直接DIPEx-Japanのウェブサイト上にあるそれぞれの語りを視聴することができます。テキストだけでは伝わらない、認知症本人の心の叫びを、ぜひサイトから読み取ってください。

目次

第1部 認知症本人と家族介護者の語り

  • 【認知症の診断】
    症状の始まり/病院にかかる/診断のための検査/診断されたときの気持ち
  • 【認知症の治療】
    薬物療法/非薬物療法・リハビリ・代替療法
  • 【認知症の症状とどうつきあうか】
    認知症のタイプと症状の違い/認知機能の変化(記憶・時間・空間・言語など)/心配の種(お金・火の元・運転・触法行為)/日常生活の障害(排泄・食事・睡眠など)/「徘徊」と呼ばれる行動/対応に困る行動(不穏・暴力・妄想など)/レビー小体型認知症に特徴的な症状(幻覚・替え玉妄想・認知機能の変動)
  • 【認知症になるということ】
    認知症と向き合う本人の思い/認知症本人の家族への思い/病気であることを伝える/病気と仕事のかかわり/本人からのメッセージ
  • 【介護者になるということ】
    介護者の心の葛藤(介護うつ、虐待に陥らないために)/介護と自分の仕事のかかわり/認知症の進行に伴う意思決定
  • 【介護の実際と社会資源の活用】
    日々の暮らしを支える/家族内の介護協力/周囲からのサポート/家族会・患者会に参加する/介護サービスの利用/経済的負担と公的な支援制度/施設入所を決める
  • コラム「読み解く」
     松本一生(松本診療所ものわすれクリニック)/井口高志(奈良女子大学)/市岡ゆき子(足立区社会福祉協議会)

第2部 認知症本人と家族介護者の語りを医療・介護に生かすために

  • 「認知症本人と家族支援のためのWebサイト」プロジェクトの趣旨 竹内登美子(富山大学大学院)
  • 医療とナラティブ 中村千賀子(ディペックス・ジャパン)
  • 「健康と病いの語りデータベース」について 佐藤(佐久間)りか(ディペックス・ジャパン)

お知らせ

6月25日(土)『認知症の語り~本人と家族による200のエピソード』 出版記念トークイベント 「当事者の目線から認知症について語ろう」を開催します。

終了しました。

『認知症の語り~本人と家族による200のエピソード』
出版記念トークイベント
「当事者の目線から認知症について語ろう」

日時 2016年6月25日(土)16時~17時半
場所 八重洲ブックセンター8階ギャラリー
入場料 500円
定員 80名(事前申込み制)

DIPEx-Japanのサイトで初めてレビー小体型認知症の患者としてご自身の体験を語ってくださった樋口直美さん、また若年性アルツハイマー型認知症の奥様を介護する青津彰さん、高齢アルツハイマー型認知症のお母様を介護する長沼由紀子さんにお越しいただき、インタビューから数年経った今の状況や当時を振り返っての思いなどをお話いただきます。

また、サイト構築の基盤となった科研費研究班代表者の竹内登美子さん、ご本人へのインタビューのメインリサーチャーである後藤惠子さんにもこのプロジェクトへの思いを語っていただき、さらにはフランス生まれの認知症ケアの手法「ユマニチュード」を日本に紹介した医師本田美和子さんをゲストに迎え、みんなで、当事者目線の認知症ケアの重要性について話し合います。

お申込み

ディペックス・ジャパン事務局まで氏名・所属・連絡先をお知らせください。
お申込みはこちら
問い合わせ:050-3459-2059(平日10-16時)