年別アーカイブ: 2019年

お知らせ

「認知症の語り」ウェブページに新たなインタビューを6名分を追加しました!

2013年7月に最初に公開された「認知症の語り」ですが、その後も内容をより充実したものにするべく、少しずつインタビューを追加してきました。

このほど新たに若年性認知症ご本人2名と家族介護者4名の語り(本人15本人16介護者38介護者39介護者40介護者41)を追加しました。

さらに、人間関係が認知症の人の生活の質に及ぼす影響の重要性に着目し、新たに「周囲の人とのかかわり(認知症本人)」というトピックも追加しました。

ぜひ皆様ご覧ください。

お知らせ

公開シンポジウム「病気があっても働きたい!~患者の語りが職場を変える」の記録ビデオを公開しました

2019年7月13日に開催された公開シンポジウム「病気があっても働きたい!~患者の語りが職場を変える」の記録ビデオです。

私たちは、クローン病の体験を持つ人々にご協力いただき、インタビューを通じて、クローン病とともに生きることについての生の声を集めました。

クローン病の語り

このシンポジウムでは、クローン病をはじめとした内部疾患を持つ人たちの就労問題にスポットを当てたものです。そしてこれはその様子を記録したビデオです。

日時 2019年7月13日(日)13時00分~16時40分
会場 全労連会館2階ホール
主催 認定NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン

プログラム 詳細PDF

第1部:「クローン病の語り」ウェブページのご紹介

花岡隆夫(ディペックス・ジャパン理事「クローン病の語り」プロジェクト責任者)

第2部:講演

「健康管理と職業生活の両立に関する実態と、それを支える仕組みについて」伊藤美千代(東京医療保健大学 千葉看護学部 看護学科 准教授)

第3部:パネルディスカッション「病気があっても働きたい!~患者の語りが職場を変える」

司会:伊藤美千代
   パネリスト(50音順):大濱徹、田中順也、西真理子、花岡隆夫、吉川祐一

お知らせ

「クローン病の語り」ウェブページを公開しました!

ディペックス・ジャパンはこのほど「健康と病いの語り」7つ目のデータベースとして「クローン病の語り」ウェブページを公開しました。

クローン病は炎症性腸疾患(IBD)の主な疾患です。原因不明で完治は難しく、寛解と再燃を繰り返します。10代・20代で発症することが多く、そのため就学・就労で苦労することも多く、妊娠・出産に影響することもあります。

そこで私たちは、35人のクローン病患者にインタビューをして、この病いとともに生きることについての生の声を集めました。

ぜひ一度ご覧ください。

お知らせ

7月13日(土)公開シンポジウム「病気があっても働きたい!~患者の語りが職場を変える」を開催します

終了しました。

「クローン病の語り」ウェブページ公開記念シンポジウム
病気があっても働きたい!~患者の語りが職場を変える

7月13日(土)公開シンポジウム「病気があっても働きたい!~患者の語りが職場を変える」

ディペックス・ジャパンが初の自主事業として取り組んできた「クローン病の語り」ウェブページがこの6月に公開されます。そこでは24歳から59歳までの35人のクローン病患者が、病いと向き合いながら過ごす日々の生活について語っています。このウェブページの公開を記念して、クローン病を含む内部障害と呼ばれる慢性疾患を持つ人たち就労問題について専門家による講演とパネルディスカッションを行います。当事者の方々にご登壇いただき、それぞれの体験をお話しいただくとともに、企業側のお立場からもご参加をいただき、意見交換する予定です。患者、家族、企業の人事・労務担当者、医療者、そしてマスメディアの方々のご参加をお待ちしております。

(右の画像をクリックすると大きくなります。)

日時 2019年7月13日(土)13時00分~16時40分(12時半受付開始)
会場 全労連会館2階ホール
JR「御茶ノ水」駅より徒歩8分
東京メトロ丸の内線「御茶ノ水」駅より徒歩7分
東京メトロ千代田線「新御茶ノ水」より徒歩11分
参加費 一般1000円/ディペックス・ジャパン正会員500円(当日会場にてお支払いください)
主催 認定NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン

プログラム

第1部:「クローン病の語り」ウェブページのご紹介

    花岡隆夫(ディペックス・ジャパン理事/「クローン病の語り」プロジェクト責任者)

第2部:講演「健康管理と職業生活の両立に関する実態と、それを支える仕組みについて」

    伊藤美千代(東京医療保健大学 千葉看護学部看護学科 准教授)

第3部:パネルディスカッション「病気があっても働きたい!~患者の語りが職場を変える」

  司会:伊藤美千代
  パネリスト(50音順):大濱徹(パーソルチャレンジ株式会社)・ 田中順也(腎臓病)・
            西真理子(全身性エリテマトーデス)・花岡隆夫(潰瘍性大腸炎)・
            吉川祐一(クローン病)

車椅子の方、介助が必要な方へ

車椅子利用の方、身体の不自由な方々はバックヤードに駐車スペースがあります。(台数に制限があります)
車椅子利用の方、身体の不自由な方々対応のトイレ(1階)・エレベータの用意があります。正面玄関には段差がありますので、車椅子利用の方はバックヤードからの通用口をご利用下さい。

申し込み方法

以下のフォームから7月11日(木)までにお申し込みください。折り返し受付完了メールを返信致します。当日参加も可能ですが、車椅子の方、介助が必要な方は、なるべく事前にお申込みください。当日体調不良でキャンセルされても全く問題ありません。

氏名 (必須)

フリガナ (必須)

所属

メールアドレス (必須)

ディペックス・ジャパンの正会員
であるではない

(賛助会員には参加費割引は適用されません)

下に表示されている文字を入力してください。
captcha

※いただいたお申込み内容は、ディペックス・ジャパンの「個人情報の取扱いについて」に従って適切に管理いたします。ご安心ください。
ありがとうございました。

お知らせ

3月24日(日)医療的ケア児の家族の語りイベント開催

終了しました。

医療的ケア児の家族の語りトークイベント

3月24日(日)医療的ケア児の家族の語りイベント開催

〜語りなら、変わる。語りから、はじまる〜
当事者団体の働きかけで1年間検討を重ねてきた医療的ケア児の家族の語りプロジェクトのキックオフイベントが開催されます。
全国各地で医療的ケア児を育てるご家族をインターネットを通じてWEB 中継し、育児の楽しさと抱えている悩みについて聞きます。家族の語りからわかることはなにか、医療的ケアのある子どもと家族が、安心して暮らせる社会を実現するには、どうしたら良いのか、みんなでいっしょに考えてみませんか。
ぜひお誘いあわせの上、ご参加ください。

日時:3月24日(日)14~16:30
場所:聖路加国際大学 大村進・美枝子記念臨床学術センター3階3302
参加費:無料

プログラム

第1部 基調講演「知ってください!医療的ケア児と家族のこと」​
講師:内多 勝康
医療的ケアが必要な子どもたちが増えている背景と、成長とともに変わる課題を指摘。
「もみじの家」の取組みとあわせて、ご紹介します。

第2部 ディスカッション 全国各地から生中継
「みんなで語ろう!考えよう! 医療的ケア児の家族を取り巻く現状」
全国各地で医療的ケア児を育てるご家族と、インターネットを通じてWEB中継。
育児の楽しさと抱えている悩みを共有しながら、安心して暮らせる社会について考えます。

申込

※詳細とお申込はコチラ

主催

NPO法人キープ・ママ・スマイリング
ウイングス 医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会
聖路加国際大学大学院 小児看護学研究室

共催

認定NPO法人健康と病いの語りディペックス・ジャパン

後援

厚生労働省(申請中)

お知らせ

「慢性の痛みの語り」ウェブページ完成しました!

あけましておめでとうございます。

昨年7月に第一期公開した「慢性の痛みの語り」、さらにトピックを追加して、12月末の「情報リンク」のページ公開でようやく完成にこぎつけました。

トピックの数は22個、語りのクリップ総数300、という膨大なデータベースです。
まだまだ取り上げたいトピックはありますので、2年ごとの改訂の際、あるいはそれを待たずに追加することもあるかもしれませんが、とりあえずはこれでいったん「完成」です。

特に「医療者とのかかわり」「代替療法・民間療法」などのトピックでは、「痛み」という、本人にしかわからない苦しみをめぐる、患者=医療者間のコミュニケーションの難しさがひしひしと伝わってきます。ぜひ一度ご覧ください。