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公開シンポジウム「病気があっても働きたい!~患者の語りが職場を変える」の記録ビデオを公開しました

2019年7月13日に開催された公開シンポジウム「病気があっても働きたい!~患者の語りが職場を変える」の記録ビデオです。

私たちは、クローン病の体験を持つ人々にご協力いただき、インタビューを通じて、クローン病とともに生きることについての生の声を集めました。

クローン病の語り

このシンポジウムでは、クローン病をはじめとした内部疾患を持つ人たちの就労問題にスポットを当てたものです。そしてこれはその様子を記録したビデオです。

日時 2019年7月13日(日)13時00分~16時40分
会場 全労連会館2階ホール
主催 認定NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン

プログラム 詳細PDF

第1部:「クローン病の語り」ウェブページのご紹介

花岡隆夫(ディペックス・ジャパン理事「クローン病の語り」プロジェクト責任者)

第2部:講演

「健康管理と職業生活の両立に関する実態と、それを支える仕組みについて」伊藤美千代(東京医療保健大学 千葉看護学部 看護学科 准教授)

第3部:パネルディスカッション「病気があっても働きたい!~患者の語りが職場を変える」

司会:伊藤美千代
   パネリスト(50音順):大濱徹、田中順也、西真理子、花岡隆夫、吉川祐一

お知らせ

「クローン病の語り」ウェブページを公開しました!

ディペックス・ジャパンはこのほど「健康と病いの語り」7つ目のデータベースとして「クローン病の語り」ウェブページを公開しました。

クローン病は炎症性腸疾患(IBD)の主な疾患です。原因不明で完治は難しく、寛解と再燃を繰り返します。10代・20代で発症することが多く、そのため就学・就労で苦労することも多く、妊娠・出産に影響することもあります。

そこで私たちは、35人のクローン病患者にインタビューをして、この病いとともに生きることについての生の声を集めました。

ぜひ一度ご覧ください。

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7月13日(土)公開シンポジウム「病気があっても働きたい!~患者の語りが職場を変える」を開催します

終了しました。

「クローン病の語り」ウェブページ公開記念シンポジウム
病気があっても働きたい!~患者の語りが職場を変える

7月13日(土)公開シンポジウム「病気があっても働きたい!~患者の語りが職場を変える」

ディペックス・ジャパンが初の自主事業として取り組んできた「クローン病の語り」ウェブページがこの6月に公開されます。そこでは24歳から59歳までの35人のクローン病患者が、病いと向き合いながら過ごす日々の生活について語っています。このウェブページの公開を記念して、クローン病を含む内部障害と呼ばれる慢性疾患を持つ人たち就労問題について専門家による講演とパネルディスカッションを行います。当事者の方々にご登壇いただき、それぞれの体験をお話しいただくとともに、企業側のお立場からもご参加をいただき、意見交換する予定です。患者、家族、企業の人事・労務担当者、医療者、そしてマスメディアの方々のご参加をお待ちしております。

(右の画像をクリックすると大きくなります。)

日時 2019年7月13日(土)13時00分~16時40分(12時半受付開始)
会場 全労連会館2階ホール
JR「御茶ノ水」駅より徒歩8分
東京メトロ丸の内線「御茶ノ水」駅より徒歩7分
東京メトロ千代田線「新御茶ノ水」より徒歩11分
参加費 一般1000円/ディペックス・ジャパン正会員500円(当日会場にてお支払いください)
主催 認定NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン

プログラム

第1部:「クローン病の語り」ウェブページのご紹介

    花岡隆夫(ディペックス・ジャパン理事/「クローン病の語り」プロジェクト責任者)

第2部:講演「健康管理と職業生活の両立に関する実態と、それを支える仕組みについて」

    伊藤美千代(東京医療保健大学 千葉看護学部看護学科 准教授)

第3部:パネルディスカッション「病気があっても働きたい!~患者の語りが職場を変える」

  司会:伊藤美千代
  パネリスト(50音順):大濱徹(パーソルチャレンジ株式会社)・ 田中順也(腎臓病)・
            西真理子(全身性エリテマトーデス)・花岡隆夫(潰瘍性大腸炎)・
            吉川祐一(クローン病)

車椅子の方、介助が必要な方へ

車椅子利用の方、身体の不自由な方々はバックヤードに駐車スペースがあります。(台数に制限があります)
車椅子利用の方、身体の不自由な方々対応のトイレ(1階)・エレベータの用意があります。正面玄関には段差がありますので、車椅子利用の方はバックヤードからの通用口をご利用下さい。

申し込み方法

以下のフォームから7月11日(木)までにお申し込みください。折り返し受付完了メールを返信致します。当日参加も可能ですが、車椅子の方、介助が必要な方は、なるべく事前にお申込みください。当日体調不良でキャンセルされても全く問題ありません。

氏名 (必須)

フリガナ (必須)

所属

メールアドレス (必須)

ディペックス・ジャパンの正会員
であるではない

(賛助会員には参加費割引は適用されません)

下に表示されている文字を入力してください。
captcha

※いただいたお申込み内容は、ディペックス・ジャパンの「個人情報の取扱いについて」に従って適切に管理いたします。ご安心ください。
ありがとうございました。

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3月24日(日)医療的ケア児の家族の語りイベント開催

終了しました。

医療的ケア児の家族の語りトークイベント

3月24日(日)医療的ケア児の家族の語りイベント開催

〜語りなら、変わる。語りから、はじまる〜
当事者団体の働きかけで1年間検討を重ねてきた医療的ケア児の家族の語りプロジェクトのキックオフイベントが開催されます。
全国各地で医療的ケア児を育てるご家族をインターネットを通じてWEB 中継し、育児の楽しさと抱えている悩みについて聞きます。家族の語りからわかることはなにか、医療的ケアのある子どもと家族が、安心して暮らせる社会を実現するには、どうしたら良いのか、みんなでいっしょに考えてみませんか。
ぜひお誘いあわせの上、ご参加ください。

日時:3月24日(日)14~16:30
場所:聖路加国際大学 大村進・美枝子記念臨床学術センター3階3302
参加費:無料

プログラム

第1部 基調講演「知ってください!医療的ケア児と家族のこと」​
講師:内多 勝康
医療的ケアが必要な子どもたちが増えている背景と、成長とともに変わる課題を指摘。
「もみじの家」の取組みとあわせて、ご紹介します。

第2部 ディスカッション 全国各地から生中継
「みんなで語ろう!考えよう! 医療的ケア児の家族を取り巻く現状」
全国各地で医療的ケア児を育てるご家族と、インターネットを通じてWEB中継。
育児の楽しさと抱えている悩みを共有しながら、安心して暮らせる社会について考えます。

申込

※詳細とお申込はコチラ

主催

NPO法人キープ・ママ・スマイリング
ウイングス 医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会
聖路加国際大学大学院 小児看護学研究室

共催

認定NPO法人健康と病いの語りディペックス・ジャパン

後援

厚生労働省(申請中)

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「慢性の痛みの語り」ウェブページ完成しました!

あけましておめでとうございます。

昨年7月に第一期公開した「慢性の痛みの語り」、さらにトピックを追加して、12月末の「情報リンク」のページ公開でようやく完成にこぎつけました。

トピックの数は22個、語りのクリップ総数300、という膨大なデータベースです。
まだまだ取り上げたいトピックはありますので、2年ごとの改訂の際、あるいはそれを待たずに追加することもあるかもしれませんが、とりあえずはこれでいったん「完成」です。

特に「医療者とのかかわり」「代替療法・民間療法」などのトピックでは、「痛み」という、本人にしかわからない苦しみをめぐる、患者=医療者間のコミュニケーションの難しさがひしひしと伝わってきます。ぜひ一度ご覧ください。

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第6回教育ワークショップ申込受付中(10/27開催) 患者の語り(ナラティブ)が 医療者教育を変える

終了しました。

予告チラシ第6回教育ワークショップv4

第6回教育ワークショップ ~語りの教育事例検討会~

日時:2018年10月27日(土)13:00-17:00

場所:都内会議室(最寄り駅 JR新橋駅、東京メトロ 虎ノ門駅)

内容:医学部におけるEBM 教育、社会学、社会福祉等での活用事例、看護学領域では看護情報学、がん看護学等の学部・大学院での授業例、臨床検査学科における授業例、病院研修の事例報告を予定しています。

対象: 医療系教育に携わっている方、医療者教育に関心のある方、ナラティブを教育的に活用したいと思っている方、学生、患者・介護経験者など

申込方法:edu-forum@dipex-j.org までメールでお申し込みください。なお、タイトルは、「10/27 ワークショップ参加希望」とし、本文にお名前、ご所属もしくはお立場を記してください。

参加費 : 正会員 1000円  非会員 2000円  学生1000円 (当日入会申込可)

開催者一同、多くの皆様のご参加をお待ちしております。

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公開シンポジウム「慢性の痛みとどう向き合うか?」の記録ビデオを公開しました

2018年7月1日に開催された公開シンポジウム「慢性の痛みとどう向き合うか?~患者の語りから学ぼう」の記録ビデオです。

私たちは、さまざまな痛みの体験を持つ人々とその家族にご協力いただき、95時間を超えるインタビューを通じて、痛みとともに生きることについての生の声を集めました。

慢性の痛みの語り

このシンポジウムでは、そうした体験者の語りから、慢性の痛みとどう向き合えばいいのかを、当事者と専門医がそれぞれの立場から意見を交わしました。その様子を記録したビデオです。

第3部のパネルディスカッションの最後の質疑応答の時間内に、お答えできなかった質問についても後日、登壇者から回答をいただいていますので、そちらもPDFでご覧ください。

日時 2018年7月1日(日)13時00分~16時40分
会場 東京大学農学部・弥生講堂(一条ホール)
主催 認定NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン

プログラム

第1部:「慢性の痛みの語り」ウェブページのご紹介

佐藤幹代(自治医科大学看護学部看護学研究科/「慢性の痛みの語り」プロジェクト責任者)

第2部:講演

「慢性の痛み」柴田政彦(疼痛医学専門医/奈良学園大学保健医療学部教授)

「当事者にとっての痛みの体験」 三谷直子(CRPS〔複合性局所疼痛症候群〕当事者)
                今崎牧生(心療内科医/頸髄損傷後疼痛当事者)

第3部:パネルディスカッション「慢性の痛みとどう向き合うか?~患者の語りから学ぶ」

司会:佐藤(佐久間)りか(ディペックス・ジャパン)
   パネリスト(50音順):今崎牧生・ 佐藤幹代・柴田政彦・三谷直子

「フロアからの質問~未回答分への答え」(PDF)はこちら

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慢性の痛みを持つ41名の方と5名の家族が体験を語る「慢性の痛みの語り」ウェブページを公開しました

ディペックス・ジャパンは、このほど科学研究費補助金(基盤研究B)の研究費助成を受けた「慢性の痛み語りデータベース構築と生活の再構築に関する研究」研究班(研究代表者:自治医科大学看護学部・佐藤幹代)と協働して、慢性の痛みを持つ41名の男女(女性31名・男性10名)と家族5名(女性4名・男性1名)のインタビューを収録した「慢性の痛みの語り」ウェブページを公開しました。

数年から数十年にわたる慢性の痛みは、その人や家族の社会生活に大きな影響を及ぼし、経済的な生活基盤を損なうこともあります。しかしながら、痛みは目には見えないものだけに、ご本人が体験するそれらの実情や、ご家族の体験についてはよく知られていません。

そこで私たちは、頭痛や腰痛といった比較的よく見聞きする痛みから、関節リウマチ、膠原病、子宮内膜症、過敏性腸症候群、三叉神経痛、線維筋痛症、CRPS(複合性局所疼痛症候群)、視床痛、脊椎関節炎、頸髄・脊髄損傷後疼痛、家族性地中海熱など多種多様な原因によって引き起こされる痛み、さらには何年たっても確定診断の付かない痛みまで、さまざまな痛みの体験を持つ人々とその家族にご協力いただき、95時間を超えるインタビューを通じて、痛みとともに生きることについての生の声を集めました。

ぜひ一度ご覧ください。

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旧バージョンのブラウザをご利用の方へのお知らせです

dipex-j.orgWEBサーバーのセキュリティ対策の強化を目的とし、6月12日より順次、TLS 1.0/1.1 を無効化いたします。

■提供終了日時
 2018年6月12日(火)頃より順次実施
 ※実施日時が決まり次第、再告知いたします

■実施内容
 実施対象の各機能において、TLS 1.0/1.1 を無効化いたします。

 これにより、TLS 1.2 に対応していない一部の端末やブラウザからは、以下に記載の「影響を受ける箇所」のご利用ができなくなります。

 【影響を受ける箇所】
  ・https://www.dipex-j.org/のWEBサイトの閲覧

 【影響を受ける主なご利用環境】
  [PC]   ・Internet Explorer 10.0以前
  ・Mac OS X 10.8以前のSafari
  ・Google Chrome 29以前
  ・Firefox 26以前
  [スマートフォン]   ・Android 4.4以前の標準ウェブブラウザ
  ・iOS 4以前の標準ウェブブラウザ
  ・Google Chrome 29以前
  ・Firefox 26以前
  [フィーチャーフォン]   ・すべての環境で影響を受けます

  これらの環境に該当する場合、ご利用の機器、ソフトウェアを最新版に更新するなどご対応の上、TLS 1.2 に対応するウェブブラウザをご利用ください。
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ディペックス・ジャパンでは、今後も利用者様に安心してサービスをご利用いただけるよう、機能の改善やセキュリティ強化に努めてまいります。

今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。

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7月1日(日)公開シンポジウム「慢性の痛みとどう向き合うか?~患者の語りから学ぼう」を開催します

終了しました。

公開シンポジウム
慢性の痛みとどう向き合うか?
~患者の語りから学ぼう

7月1日(日)公開シンポジウム「慢性の痛みとどう向き合うか?~患者の語りから学ぼう」

ディペックス・ジャパンが科学研究費の助成を受けた研究班とともに、2014年から取り組んできた「慢性の痛みの語り」ウェブページが6月末に公開されます。そこでは41名の患者さんと5名のご家族が、慢性の痛みと向き合いながら過ごす日々の生活について語っています。そのお披露目を兼ねて、専門医と痛みの当事者の方をお招きして、公開シンポジウムを開催します。終わりの見えない痛みとともに生きる人々の語りから、何を学び取ることができるのか。患者、家族、医療者、周囲の人々、それぞれの立場で考えるために、ぜひご参加ください。

日時 2018年7月1日(日)13時00分~16時40分(12時半受付開始)
会場 東京大学農学部・弥生講堂(一条ホール)  入口に車いす用スロープを用意します。
東京メトロ南北線「東大前」より徒歩1分
東京メトロ千代田線「根津」より徒歩8分
東京メトロ丸の内線「本郷三丁目」より徒歩12分
参加費 一般1000円/ディペックス・ジャパン正会員500円(当日会場にてお支払いください)
主催 認定NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン

プログラム

第1部:「慢性の痛みの語り」ウェブページのご紹介

    佐藤幹代(自治医科大学看護学部看護学研究科/「慢性の痛みの語り」プロジェクト責任者)

第2部:講演

 「慢性の痛み」柴田政彦(疼痛医学専門医/奈良学園大学保健医療学部教授)

 「当事者にとっての痛みの体験」今崎牧生(心療内科医/頚髄損傷後疼痛当事者)

                三谷直子(CRPS〔複合性局所疼痛症候群〕当事者)

第3部:パネルディスカッション「慢性の痛みとどう向き合うか?~患者の語りから学ぶ」

  司会:佐藤(佐久間)りか(ディペックス・ジャパン)
  パネリスト(50音順):今崎牧生・ 佐藤幹代・柴田政彦・三谷直子

申し込み方法

以下のフォームから6月29日(金)までにお申し込みください。折り返し受付完了メールを返信致します。当日参加も可能ですが、車椅子の方、介助が必要な方はなるべく事前にお申込みください。当日体調不良でキャンセルされても全く問題ありません。

氏名 (必須)

フリガナ (必須)

所属

メールアドレス (必須)

ディペックス・ジャパンの正会員
であるではない

(賛助会員には参加費割引は適用されません)

下に表示されている文字を入力してください。
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※いただいたお申込み内容は、ディペックス・ジャパンの「個人情報の取扱いについて」に従って適切に管理いたします。ご安心ください。
ありがとうございました。