お知らせ」カテゴリーアーカイブ

お知らせ

*認定*特定非営利活動法人として認定更新されました

健康と病いの語りディペックス・ジャパンは、2013年から寄付をする企業や個人が税額控除や所得控除といった寄付控除による税制措置を受けられる特定非営利活動(NPO)法人として、東京都に認定を受けています。
このほど2回目の認定更新が承認され、更新後の認定は令和10年9月19日まで有効となります(5生都管第1005号)。

認定NPO法人は、法令の遵守、情報開示による透明性確保など、運営組織および事業活動が適正であって公益の増進に資するものであると判断するための、厳密な公益認定基準を受けなければならず、認定資格を維持するには5年ごとの再認定をクリアしなくてはなりません。
東京都で認証を受けているNPO法人のうち認定を受けているのは3.4%(2023年12月末現在)に過ぎません。

認定NPO法人に寄付をするということは、間接的に「税金の使い道を自分で決められる」ということです。
ディペックス・ジャパンに寄付をして確定申告をすると、「控除」というかたちで、最大40%前後の税の優遇が受けられます。
詳しくは「寄付に伴う税制上の優遇措置」をご覧ください。

ぜひ寄付を通じてディペックス・ジャパンの活動を支援してください。
「寄付をする」

お知らせ

能登半島地震被災者および支援者への関連情報のご案内

このたびの地震で被害に遭われた皆様に心よりお見舞い申し上げます。
よりによって元旦に能登半島を襲った地震により、非常に多くの方が今でもご不便を余儀なくされていることと存じます。

私どもDIPEx-Japanでは昨年7月に公開した「医療的ケア児の家族の語り」で、「緊急時・災害時の対応」というトピックを取り上げています。
これはどちらかというと、災害に直面した困った経験についての語りを、平時に見ていただいて次の災害に備えることを目的としたウェブページです。
現在災害の渦中におられる方向けというよりは、今回の震災で不安を感じておられる全国の医療的ケア児のご家族に見ていただければと思います。

さらに、DIPEx-Japanでは、2011年の東日本大震災の後に、身近な人を突然に失った方の心のケアに関連する、英国DIPEx(www.healthtalk.org)の語りの翻訳版を公開しています。
「英国人の喪失体験の語り」というこのウェブページには、自然災害による死別体験は含まれていませんが、身近な人を不慮の事故で亡くされた方の語りが紹介されています。
そこでは悲しい知らせを受け取った時の思い、ご遺体との対面、周囲の人々から得られた支援、さらには日常生活に戻っていく中でも時折よみがえる喪失感などが、赤裸々に語られています。
周りに同じ体験をされた方がたくさんおられる場では、なかなか自分の率直な思いを吐露することができないことも考えられます。
他者の語りに触れることで押し込めてしまった気持ちを解放するきっかけがつかめるかもしれませんし、どう接したらよいかわからないという周囲の方も何らかのヒントが得られるかもしれません。

一つだけ印象的な語りをご紹介します。
テロ事件で弟を亡くしたスザンナさんという女性が、毎年、弟の葬儀が行われた12月23日が近付くと、周囲がクリスマスや新年のお祝いで浮かれている中、弟がいないことを思い知らされるようでととても辛くなる、と話しています。

スザンナにとってクリスマスは毎年辛い日だそうです。というのも、弟の葬式が12月23日だったからです。クリスマスと新年はどちらも大変心が痛むと語っています

災害によって親しい人を亡くす悲しみはいつ起きても同じように辛いものと思いがちですが、この語りを読むと、改めて今回「元旦」という特別な日に地震が起こったことの残酷さに気づかされます。
喪中となる2025年のお正月だけでなく、この先のすべてのお正月が2024年の出来事を思い出させるのだとしたら、「おめでとう」という言葉がすんなり出てこなくなるのではないかと心配になります。
今後、このようなことについてのグリーフケアの専門家の方々によるアドバイスがいただけるとありがたいと感じました。

以上をお読みくださった皆様、ぜひ情報の拡散にご協力ください。
そして被災地の一刻も早い復興をお祈り申し上げます。

2024年1月12日
DIPEx-Japan事務局 佐藤(佐久間)りか

お知らせ

ウェブサイトメンテナンスのお知らせ(2023年11月13~14日)

いつも「健康と病いの語り」データベースをご利用くださり、ありがとうございます。
11月13日~14日の2日間、ウェブサイトのメンテナンスのためアクセスできなくなる時間が発生します。
授業等でご利用される方はこの2日間は避けてください。
どうしてもこの期間内にお使いになりたい方は個別にお問い合わせフォームより事務局にご相談ください。
但し、授業でのご利用は原則1か月以上の猶予を持ってフォームからお申込みいただくことになっておりますので、ご希望に添いかねる場合もございます。
どうぞよろしくお願いいたします。
DIPEx-Japan事務局

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医療的ケア児の家族の語り公開記念シンポジウムのお知らせ

終了しました。多くのご参加ありがとうございました。

医療的ケア児の家族の語り公開記念シンポジウム
医療的ケア児の学びと卒後の居場所~成長への家族の思い

「医療的ケア児の家族の語りウエブページ」の公開を記念して、子どもの学びと卒後の居場所をテーマとしてシンポジウムを開催します。子どもの学びの保障として、学校での「親の付添い」「送迎」「就学相談や学校の選択」の問題、学校があったからこその「学びの喜び」さらに、学校卒業後の「居場所」といった問題を扱います。

日時:2023年9月2日(土)13:30~16:00(13:00受付開始)
方法:対面およびzoomによるウェビナー
会場:聖路加国際大学3301教室(東京都中央区)
★教室が変わりましたのでご注意ください★
(会場へのアクセス:http://university.luke.ac.jp/access.html
定員:対面80名(オンライン500名)
参加費:無料
主催:医療的ケア児の家族の語りプロジェクト
共催:認定特定非営利活動法人健康と病いの語りディペックス・ジャパン
    
参加申込フォーム: https://forms.gle/Xu2Ner6pgCPAq17NA

【プログラム】
総合司会:畑中綾子(尚美学園大学)
第一部 
1.プロジェクトの紹介(15分)
2.「医療的ケア児の学びと学校が抱える問題(仮)」(10分)
(東京都教育委員会・東部学校経営支援センター(元特別支援学校校長)永島崇子さん)
3.クリップの紹介(3分×5トピック) 15分
  トピック:就学相談・選択、送迎、付添い、学びの良さ、卒後の居場所について
4.フロアとのディスカッション(30分)

第二部 パネルディスカッション
「身近な困りごとから一歩踏み出そう。政策や社会に提言したいこと(仮)」
 ファシリテーター:小林京子(聖路加国際大学)
(パネリスト)
 永島崇子さん:元特別支援学校校長 「学校・教員の立場から」
 海津敦子さん:文京区議会議員(ジャーナリスト)「自治体・議員の立場から」
 前田雄大さん:株式会社GIVER代表取締役 「送迎支援の立場から」
 インタビュイー2名「医療的ケア児の親の立場から」

■会場にお越しの方へ■
会場にて医療的ケアや休息のスペースをご用意しておりますが、駐車場のご準備はございませんので、近隣の駐車場 をご案内いたします。申し込みフォームよりお問い合わせください。

お知らせ

「医療的ケア児の家族の語り」ウェブページを公開しました!

重い障害を抱える子どもを持った私に対して、何て声を掛けていいか分からないし、自分は健康な子どもがいて、傷つけてしまうんじゃないかって、友達は最初思ったそうなんです。でも会いに来てくれた時、「あ、普通にしてればいいんだ」って。「結局悩んでることは、子どもの教育だったり、主治医のことだったり、抱えている悩みとかストレスは同じだって気付いた」って言ってくれた。
ーー首都圏在住・30代母・(2歳の長男が人工呼吸器・胃ろう)

ディペックス・ジャパンは、このほどトヨタ財団の研究費助成を受けた研究プロジェクト「医療的ケア児の家族の「語り」によるデータベース構築:家族と地域のつながりを生み出す社会的資源として」(研究代表者:畑中綾子・尚美学園大学)により、医療的ケア児を現在育てている、あるいは育てていた経験をもつ30代から50代のご家族42名(母親34名・父親8名)のインタビューを収録したウェブページを2023年7月に公開いたしました(https://www.dipex-j.org/med-care-child/)。

語りの中では、子どもの病気や障害、医療的ケアが必要なことを受け止めるまでの葛藤、医療的ケアを在宅で実施することによる日々の緊張感、保育園や学校での付き添いによる母親の就労困難、将来の子どもの居場所の確保など多岐に渡ります。
プロジェクト実施期間中の2021年6月には、国会で医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律(医療的ケア児支援法)が成立するなど、社会的にも医療的ケア児と家族への支援が注目を集めるものの、実際には当事者の個別の困りごとには行政や支援者の手がまだ十分行き届いていない状況があります。

「医療的ケア児」と一口に言っても、お子さんごとに障害の種類や程度は多様です。また、乳幼児期、就学時期、自立訓練期など、お子さんの年齢によって困りごとや悩みは変化します。居住する自治体によって制度的な手当てや行政や支援機関と当事者の間の距離感も様々で、小児に対応できる医療機関の数や自宅からの距離、公共交通機関の利便性などの生活における地域差もあります。

ぜひとも、医療的ケア児の家族の生活にまつわる困りごとや、医療的ケアのある子どもとその家族が安心して毎日を過ごせる社会の実現について、より広く社会にアピールするために、お力添えをいただければと存じます。

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新規プロジェクト立ち上げ支援説明会のお知らせ

このたびDIPEx-Japanでは、新規プロジェクト立ち上げ支援説明会を開催することとなりました。

自分でモジュール(「〇〇の語り」というウェブページ)を作成してみたい、
新規モジュールの立ち上げの費用はいくらくらいか、
これまでの資金源はどこか、人員はどの程度必要か、期間はどのくらいかかるのか、などなど、
モジュール立ち上げの基本の「き」についてご説明いたします。

具体的なモジュール構築のプランがなくても、
DIPExのコンセプトや全体像を知りたい、インタビューに関心がある、という方もどうぞお気軽にご参加ください。
(DIPEx-Japanの会員でない方でもご参加いただけます。)

開催日:
・第1回:3月17日(金)19時~20時半
・第2回:4月17日(月)19時~20時半

方法:zoomによる開催

申込方法:こちらのフォームから申し込みをお願いします。
https://forms.gle/7AFfuC4pv7noQBBE7 
申し込み締め切り:それぞれ3日前まで

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2021年度の教育的活用の実態調査の結果をアップしました!

医学教育モデルコアカリキュラムでも取り上げられている「健康と病いの語りデータベース」は、広く医学・看護学・薬学領域の教育に活用されています。
公開されている語りについてはどなたでも無料でご利用いただけますが、語り手の皆さんから貴重な体験談をお預かりしている立場から、どのように活用されているかの実態を把握するため、教育や講演、研究に活用される方々にはアンケートへのご協力をお願いしています。

このほど2021年度のアンケート調査の結果を「健康と病いの語り」教育的活用ウェブサイトのほうにアップしました。
この年は84件の利用申し込みがあり(申し込みせずに使ってしまっている方も少なくないとは思いますが)、そのうちの46件からアンケートのご返信をいただきました。

活用目的の約7割が学生教育、約3割は専門職の研修、市民向けの講習会等となっています。
学生教育の内訳は、看護がもっとも多く、医学、薬学、理学療法など医療系、福祉系が8割近くを占めています。
集計結果(2021年度、n=46)の詳細はこちらをご覧ください。

アンケートにご協力くださった皆さま、ありがとうございました。

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医学教育モデルコアカリキュラム(令和4年度改訂版)に教材として紹介されました!

今年11月に公開された医学教育モデルコアカリキュラム(令和4年度改訂版)の中で、「プロフェッショナリズム教育」に有用なナラティブ教材としてDIPExが紹介されています。 
今回の改定で新たに章立てされた「第3章 学修方略・評価」の中の114ページです。

とっても小さい字ですので見落としてしまいそうですが、設立15周年にしてようやくこうした評価がいただける
ようになったというのは感慨深いです。

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「新型コロナウイルス感染症患者・家族の語り」インタビュー協力者募集!

現在公開中の「新型コロナウイルス感染症の語り」はまだパイロット版です。
第1波から第7波まで(まもなく第8波も来そうですが)を網羅して、様々な立場の方の様々なコロナ体験を知ることができるオンラインデータベースを目指して、お話をしてくださる方を探しています。
特にご協力をいただきたいのは以下の方々です(但し18歳以上に限られます)。
・後遺症経験者
・ICU経験者
・コロナ医療に関わっていて、ご自身が感染された医療従事者
・コロナによってご家族を亡くされた方

詳しくはこちらをご覧ください。

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DIPEx-Japan設立15周年記念シンポジウム「病いの語りから、今、何を学ぶのか?」を開催します

終了しました。多くのご参加ありがとうございました。

認定 NPO 法人健康と病いの語りディペックス・ジャパンは、
2022 年に設立 15 周年を迎えました。
この 15 年の間に「患者中心の医療」や「患者参画」、
「ナラティブ・ベイスト・メディスン」といった言葉が広く使われるようになり、
患者の声、当事者の思いに寄り添うことを目指す様々な動きが広がってきました。

特にコロナ禍で医療系の学生が患者と直接触れ合う機会が減ったここ数年、
「健康と病いの語り」は医療者教育でも盛んに用いられるようになっています。

このような中で、改めて今、考えたい問いがあります。
当事者の「語り」を医療者教育に活用するとはどういうことなのか?

地域に出て人々の語りに触れながら医療を考える医師、
理論社会学の立場から病いの語りに向き合う研究者、
自らを語ることで社会を変えていく当事者研究の研究者、
さらにはディペックスのインタビューを受けた当事者や
そのインタビューを担当した看護教員など、
さまざまな立場の方とともに、
私たちが「語り」から何を学べるのか、議論を深めていきたいと思います。

皆様、貴重な機会をお見逃しなく!

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【テーマ】DIPEx-Japan設立15周年記念シンポジウム「病いの語りから、今、何を学ぶのか?」
・日時 2022年10月29日(土)13時30分~17時20分
・場所 聖路加国際大学本館講堂アリスホール、ハイブリッド形式
・参加費 1000円
・定員 会場100名、オンライン120名
 ※会場参加者にはDIPEx-Japanの活動の原点ともいえる講演会シリーズ
 「病いの語りを考える」の記録集を謹呈いたします。

【登壇者(五十音順・敬称略)】
射場典子(聖路加国際大学、DIPEx-Japan)
熊谷晋一郎(東京大学先端科学技術研究センター)
鈴木智之(法政大学 社会学部 社会学科)
孫大輔 (鳥取大学医学部 地域医療学講座)
長坂由佳(キャンライフ、DIPEx-Japan)
水野光 (錦秀会インフュージョンクリニック、DIPEx-Japan)
司会・瀬戸山陽子 (東京医科大学、DIPEx-Japan)
※登壇者は全員現地参加の予定です。

【参加申し込み】下記、Peatixにてお申し込み下さい。
https://illness-narratives.peatix.com/

主催:認定NPO法人健康と病いの語りディペックス・ジャパン
お問合せ:office(at)dipex-j.org <–(at)を@に変えてください。
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