こんにちは、DIPEx-Japanです。
いつも、「いいね！」を押してくださってありがとうございます。投稿の励みになっています。
きょうは、DIPEx-Japan初の”当事者によるプロジェクト”であるクローン病モジュール・リーダーの花岡さんからお知らせです。

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みなさまこんにちは。クローン病モジュールの担当をしております花岡です。
クローン病モジュールは5月末完成の予定でしたが、最後のウェブサイトへのアップのところで若干トラブルがあって、少し遅れています。しかし、遅くとも6月中旬には完成の予定であり、その後の7月13日には総会の後にシンポジウムを開催いたします。

このプロジェクトは、クローン病という難病を取り上げたこと、科研費や助成金ではなくディペックスの独自資金（寄付金）で行われたこと、そして、研究者ではなく当事者が責任者となって、研究者の視点とは異なる視点からのプロジェクトとなっていることなど、新しい試みが満載となっています。

また、インタビューでは多くの方から、外から見ただけではわからない慢性の病いを持ちながら就労することの苦労についてお話を伺いました。そこでお披露目のシンポジウムでは、対象をクローン病だけに限らずに、内部障害を抱える人々の就労をテーマに取り上げることにいたしました。是非多くの方にシンポジウムにご参加いただきたく、お知り合いの方にも声をかけていただくようお願いいたします。

＝＝＝＝＝記＝＝＝＝＝
タイトル：公開シンポジウム　病気があっても働きたい～患者の語りが職場を変える
日時；2019年7月13日（土）　13：00～16：40
場所：全労連会館2階ホール
http://www.zenrouren-kaikan.jp/kaigi.html
参加費：1000円（ディペックス・ジャパンの正会員は500円）
申込み方法：ホームページwww.dipex-j.org　または、メール　
fourm2019@dipex-j.org

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ぜひ、7月13日は、会場へ足をお運びください。
また、こちらのページをご自身のタイムラインでシェアして頂けたら幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。

ディペックス・ジャパンは平成25年9月に認定NPO法人として認められましたが、その有効期間は平成30年9月までとなっていました。つまりこの認定は5年ごとに延長申請をして審査を受け承認されなければなりません。
そもそも一般のNPO法人と認定NPO法人は何が違うのでしょうか。「認定NPO法人」とは、NPO法人のうち「一定の基準を満たしている」と所轄庁（都道府県・政令市）が認めた法人のことです。広く一般から支持を受けているか、その活動や組織運営が適正におこなわれているか、より多くの情報公開が行われているかなど、様々な視点から判定されますが、NPO法人と比べ「より客観的な基準において、高い公益性をもっている」というお墨つきをもらっている団体が認定NPO法人であると言えるでしょう。その結果認定NPO法人に寄付をすると、所得税の税額控除が取れるという大きなメリットが与えられるほか、高い社会的信頼性が付与されています。

私たちは昨年（平成30年）3月19日に延長申請の書類一式を提出し、長い審査期間の後、平成30年12月27日にようやく認定延長の承認が下りました。新しい有効期間は平成35年9月までとなっています。ディペックス・ジャパンにとっては初めての延長申請であり、多くの苦労を乗り越えての延長承認となりました。以下その概要をご報告します。

１） 認定更新のための審査対象期間は2012年5月1日～2017年4月までの5年間となります。従って、2017年4月期の決算がほぼ出た4月に東京都の担当部署を訪ねて相談をしました。
２） その後決算が確定した後申請書類のドラフトを作成し、それをもとに2017年10月「NPO法人シーズ・市民活動を支える制度をつくる会」にドラフトとその証憑書類などをチェックして頂きました。
３） その時にアドバイスいただいたことを参考にして申請書類を修正し、証憑書類を整備して2018年1月に再度東京都を訪ね、書類の確認をしていただきました。そこでも何点か修正の指摘を受け、最終的に提出期間の初日である2018年3月19日に更新申請書類1式を都庁に提出しました。
４） その後しばらく音沙汰がなく、どうなっているのか不安になり始めたころやっと、8月1日に現地調査を行う旨の連絡がありました。
５） 調査当日は狭い事務所に4人の都庁職員の方が見えて、こちらも4名で対応しました。都庁の方は2人づつ2班に分かれて、1つの班は会計帳簿と寄付台帳の監査で、これは公認会計士の監査のようなものでした。もう一つの班は申請書類の内容にかかる監査で、提出した書類に記載された金額の根拠となる書類の提出を求められたり、説明を求められたりしました。その日の調査は朝10時から夕方5時ころまで丸1日かかりで行われ、一部書類の不備や計算間違いなどの指摘も受けましたが、概ね良好に処理されているとのコメントを頂きほっとしました。
６） 当日指摘されたところを修正して、再度申請書類を提出しましたが、その後しばらく音沙汰がなく、不安になり始めたころやっと、「承認が下りたので書類をとりに都庁まで来るように」との連絡がありました。指定された12月27日に都庁に出向き、簡単な説明のあとやっと更新承認の書類を頂くことができました。
７） 最初に都庁に相談に行ってから1年8か月の長期にわたる更新作業もようやく完了し、担当者一同で祝杯をあげました。
以上

こんにちは、DIPEx-Japan瀬戸山です。先日東京新聞の記事をここでご紹介させて頂きましたが、7月1日の公開シンポジウムの様子が、動画で公開されました！！

動画のリンクはこちらから。

当日、ご来場できなかった皆様、またぜひもう一度観たい・・と仰ってくださる皆様、ぜひご覧下さい。

　　
私は個人的に、慢性の痛みの当事者である、三谷直子さんのお話の動画をやはりもう一度観てしまいました。。
一当事者として、また医療者の端くれとしても・・、とても印象的で、励まされ、背筋が伸びるお話でした。　
　
　
最後のパネルディスカッションでも、「慢性の痛み」をめぐる様々な社会の課題を考えさせられます。

　
みなさま、どうぞご覧ください。

こんにちは、少しご無沙汰しております。
DIPEx-Japan瀬戸山です。

去る7月1日に、最新モジュールの「慢性の痛み」の語りの公開シンポが行われましたが、本日の東京新聞に、シンポ当日のことを取り上げて頂きました！
　

こんにちは、先月末に6つ目のモジュールである「慢性の痛み」のサイトがオープンし、ますます活動に力を入れていきたいDIPEx-Japanです。本日はサポーターズクラブのチャリティイベントのお知らせです。
　

みなさま

事務局長から、チャリティボウリング大会のお知らせが届きました！

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チャリティ・ボウリング大会の新しいチラシが完成
しました。配布自由ですので、お知り合いの方に
送ってお誘いいただければと思います。

3月31日（土）午後、ランチを食べながら「患者が語る」
ことの意味を考えるミニレクチャーを聞いて、その後
腹ごなしにボウリングを楽しみます。

ミニレクチャーは、レビー小体病の当事者として
本も出版されている樋口直美さんをスピーカーとして
予定しています。樋口さんは「認知症の語り」でも
当事者の思いを雄弁に語ってくださっていますが、
今は「かんかん」というウェブマガジンで「誤作動する脳」
という連載を続けておられます。
樋口さんが「誤作動」について、いつもわかりやすく
書いてくださるので、私も認知症の母の体調の
急変の原因が自分にあることを理解できるように
なりました。

メインのボウリングも思いのほか楽しいですよ。
チラシの別府理事長の雄姿をご覧ください。
個人戦もありますが、交互に1投ずつ投げる
スカッチという団体戦もあり、ボウリングなんて
やったことないという人でも楽しめます。

ぜひ皆様お誘いあわせの上、お越しください。

DIP-J事務局　さくま

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以下、事務局よりメーリングリストに流れてきた記事です。

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先日もご案内しましたが、DIPEx-Japan理事で
「乳がんの語り」のメインリサーチャーでもある、
射場典子さんのご自身の卵巣がん体験についての
インタビューが家庭画報1月号から3カ月にわたって
連載されています。

　ディペックス・ジャパンでは、会員同士の親睦を深め、かつ、認定NPO法人としての財政基盤を固めるために、毎年チャリティ・ボウリング大会を開催していましたが、昨年は開催できませんでした。しかし、今年はご要望にお応えして復活開催することになりましたので、ご家族、ご友人もお誘いの上奮ってご参加くだい。

　　　　
           記

●開催日：3月３１日（土）
●時間：12時～15時30分（受付開始11時３０分）
●会場：笹塚ボウル（受付は４階）
京王線「笹塚」駅徒歩30秒（新宿から京王線で1駅・5分）
〒151-0073 東京都渋谷区笹塚1-57-10（3・4階）　
http://sasazukabowl.com/

【暫定プログラム】
受付開始11：30（4階）
●12：00～13：00（4階のホールにて）ランチ＆プレゼン＆参加者紹介
ランチを食べながらプレゼンタイム
・プレゼン①（10分）理事、運営委員の自己紹介
・プレゼン②（10分）ディペックス・ジャパンの紹介、語り映像の紹介、ご支援お願い
・プレゼン③（15分）別府理事長のミニ講演
・プレゼン④（10分）ご参加者紹介
●13：00～14：30（３階のレーンに移動）ボウリングゲーム
・個人戦１ゲーム
・チーム戦２ゲーム。スカッチ方式（１投ずつ交代する）
●14：30～15：30（４階のホールにて）表彰式
・賞品多数（賞品のご提供は大歓迎です。幹事までご連絡下さい）
・参加費用：4,000円（税込）＋チャリティ　3,000円　合計7,000円（但し、今年度中にすでに3千円以上の寄付を頂いている方はチャリティは不要です）
上記費用には、ランチ代、飲物代（ランチ中、ゲーム中ずっとソフトドリンク飲み放題）、ゲーム代、貸靴代を含みます。
・支払い方法：当日現金払い

【申し込み】
・以下の問い合わせ先にメールで申し込み願います
・氏名と正会員・賛助会員の区分、同伴者がいる場合はその氏名、を明記してください。

【お問い合わせ】
　ご質問などありましたら以下の幹事アドレスまでご連絡ください。
　hanaoka@dipex-j.org 花岡隆夫（ディペックス・ジャパン理事）

DIPEx-Japan運営委員の瀬戸山です。
昨日はいつもの定例会議が開催されました。（こうやってここで定例会議のことをご報告するのは久しぶりになってしまいました。ごめんなさい。。）