語りデータのデータシェアリング
～研究や教育に活かすために～
当ウェブサイト「健康と病いの語りデータベース」では、病いや障害がもたらす困難に直面した人たちを支えるために、様々な病気や障害の当事者にインタビューをして集めた語りをデータベース化して公開しています（公開している語りの種類についてはトップページもしくはプルダウンメニューの「データベース一覧」をご覧ください）。公開されている語りは医療者や一般市民の教育にも活用されています（詳しくは「教育・講演・研究目的でご利用される方へ」をご覧ください）。
体験者の貴重な語りは、視聴する人に強いインパクトを与えます。しかし、私たちはより良い医療や教育、介護・福祉サービスを実現するためには、ただそれをインターネット上に公開するだけでなく、個々の語りを深く分析し横断的に読み解いて、そこから客観的・普遍的な意味を紡ぎだす取り組みが重要だと考えています。
そのため、ディペックス・ジャパンでは、体験者の貴重な語りデータを、当事者主体の医療・福祉・教育の実現に寄与するような、患者支援ツールや教育ツールの開発、学術研究や政策提言を行なうための社会資源として有効活用できるように、積極的に内外の研究者にシェアする取り組みをしています。
語りのアーカイブ
現在こちらのウェブサイトには、一つの病気だけでも12～15時間分の語りが公開されていますが、これらの語りは、実際にインタビューで収録された語りの10～20％程度に過ぎません。
残りの公開されていない部分にも、貴重な語りが豊富に含まれていますので、それらのデータについても「二次分析」を行なうことにより、新たな発見が得られます。
ディペックス･ジャパンでは、体験者がインタビューで話した内容を文字に起こした原稿で、本人が公開に同意している全ての部分を収録したものを、「語りのアーカイブ」と呼んでいます（アーカイブとは、一般には書庫や公文書館のことを指します）。
アーカイブには、ウェブサイト上に公開されていない語りも含まれており、本人や主治医の名前、病院名、住んでいる町の名前など、個人を特定できるような情報を削除した状態で保存されています。
アーカイブに保存されたデータは、研究者が、研究テーマ（例えば“人は若年性認知症と診断された時、何を感じ、何を不安に思うのだろう”といったテーマ）に沿って分析を行い、今後の医療をより良くする（例えば、若年性認知症の診断を受けた人に、必要な公的支援制度を整備する）ことに役立てられます。
また、現場で直接患者さんと接する医師や看護師の教育プログラム開発にも活用されます。
データシェアリング
この「語りのアーカイブ」を、実際にインタビューに携わった調査スタッフだけでなく、ディペックス・ジャパン内外の研究者や教育関係者に広く活用していただくための仕組みが、「データシェアリング」です。
「サイト上の語りを研究に利用してもいいですか？」というお問い合わせをよくいただきますが、サイト上に公開されている語りは、私たちの調査スタッフが分析を行なった上で、病いや障害の当事者に役立つ情報や心の支えになるような語りを抽出したもの（＝二次データ）です。それぞれの語りの一部に過ぎませんから、それだけを分析することでは、本当の意味での「当事者の語り」の分析にはなりません。
「データシェアリング」を通じて、元データに触れることで、より信頼性の高い学術研究や教育ツールの開発につなげることができるのです。
なお、データシェアリングは有償のサービスとなっています。データシェアリングの利用料は、当ウェブサイトの維持・管理および新たな語りの追加の費用に充てられます。料金については下記をご覧ください。
データシェアリングの条件とお申込み方法
データシェアリングを利用して研究や教育への活用を希望される方は、以下の事項をよくお読みいただき、ディペックス・ジャパンまでぜひお申込みください。
◆利用目的
データシェアリングができるのは、非営利の目的に限られます。 アーカイブに収録されているのは、極めて個人的な病いの体験ですから、それを利用する人にはデータの適正な管理と利用が求められます。
◆申請書の提出
事前にデータシェアリング申請書を提出して、そのプロジェクトに語りのデータを用いる必要性と妥当性を示していただきます。 学生がデータシェアリングを希望する場合は、さらに指導教員に語りデータを用いて研究を行うことの承認を得る必要があります。
◆データシェアリング審査の手続き
ご提出いただいた申請書に基づき、ディペックス・ジャパン倫理委員会が、プロジェクトがシェアリングにふさわしいものであるかの審査を行ないます。手続きの詳細についてはこちらをご覧ください。
◆データシェアリング倫理審査の時期
年３回（3月・6月・9月に実施、申請締切は前月15日）
◆シェアリングされるデータの種類（それぞれを「モジュール」と呼びます）
・乳がん51人分の語りのテキストデータ（rtf形式で保存）
・前立腺がん52人分の語りのテキストデータ（rtf形式で保存）
・認知症の語り53人分（本人14人＋家族39人）の語りのテキストデータ（rtf形式で保存）
・大腸がん検診の語り35人分の語りのテキストデータ（rtf形式で保存）
・臨床試験・治験の語り39人分の語りのテキストデータ（rtf形式で保存）
・クローン病の語り35人分の語りのテキストデータ（rtf形式で保存）
・慢性の痛みの語り46人分（本人41人＋家族5人）の語りのテキストデータ（rtf形式で保存）
・障害学生の語り49人分の語りのテキストデータ（rtf形式で保存）←NEW！
◆データシェアリング期間
申請が承認された日から翌年度3月31日まで（但し、学部学生の場合は単年度利用も可）
◆データシェアリング利用料（2024年6月審査分以降）
・社会人： 1疾患につき150,000円（延長する場合は年80,000円）・税別
・学生※： 1疾患につき15,000円（延長する場合は年8,000円）・税別
※常勤職の社会人学生は社会人に準じます。
※学部学生に限り、1モジュールにつき 8,000円・税別で単年度利用も可能です。
但し、単年度利用は申請年度末までで、延長はありません。
2024年6月にデータシェアリングの利用料を改定いたしましたが、2024年3月以前のデータシェアリング審査で承認を受けた方が、利用期間を延長する場合は、当初契約締結時の利用料を引き続き適用いたします。
なお、料金改定の理由についてはこちらをご覧ください。
データシェアリングのお申込み・お問合せ
以下のフォームに必要事項を入力してください。
こちらから折り返し詳しい情報をお知らせします。
データシェアリング実施状況
現在以下のようなプロジェクトが、「健康と病いの語り」アーカイブに収録されているデータを用いて進められています。（2024年3月29日現在）
| 代表者 | 所属 | プロジェクト名 |
| 松本 善子 | Stanford University, Department of East Asian Languages & Cultures | 認知症をめぐる本人と介護者の語りに観察できる変化する自己の意識とコミュニケーションの能力 |
| 小原 眞知子 | 日本社会事業大学社会福祉学部 | 慢性疼痛患者に対するライフリテラシーを用いたソーシャルワークのプログラム開発 |
| 加藤 勇太 | 城西大学薬学部 | 日本におけるクローン病患者のレジリエンスの構成要因に関する質的記述的研究 |
| 川口 寛介 | 富山県立大学看護学部 | 限局性前立腺がん患者の治療選択場面における意思決定プロセスの解明 |
| 中井 良平 | 立命館大学先端総合学術研究科 | 慢性疼痛者と介助者らの困難について |
| 堀 里子 | 慶應義塾大学薬学部 | 乳がん体験者インタビューからの疾患・有害事象、不安・悩みエピソードの抽出技術の開発 |
| 志村 秀実 | 北野台病院 | 慢性疼痛を持つ方の病いと人生の変遷に関する質的分析および治療的介入モデルの構築 |
| 宇野澤 慶繁 | 神奈川県立保健福祉大学大学院ヘルスイノベーション研究科 | 再発・転移性乳がんの薬物治療に関する意思決定プロセスに関する研究 |
| 馬場 絢子 | 金沢大学 | 介護者のためのセルフケア版家族療法の構築とプログラム評価 |
| 寺田 美和子 | 森ノ宮医療大学 | 認知症の人の家族の『空白の期間Ⅰ』の体験 |
| 中島 伸子 | 新潟大学 教育実践学研究科 | 病いの当事者・家族にとっての代替医療・民間医療の意味 |
| 戸清 達朗 | 神奈川県立保健福祉大学大学院ヘルスイノベーション研究科 | Qualitative research on the experiences of patient participating in clinical trials |
| 川井田 健斗 | 西南学院大学文学研究科英文学専攻コミュニケーション学専修 | 「協働の医療」を実現するためのコミュニケーション研究－ナラティブ分析による慢性疼痛患者の「生きられた経験」の現象学的考察 |
| 新井 結衣名 | 獨協医科大学看護学部看護学科 | 「20歳代で乳がんと診断された女性の語りからの体験の分析 －折り合いとそのプロセスに焦点をあてて－ |
| 石塚 優里 | 獨協医科大学看護学部看護学科成人看護学 | 線維筋痛症を抱える女性患者の体験-SCAT法によるテキストデータ分析 |
データシェアリング成果物一覧
2011年から始まったデータシェアリングは、以下のような研究論文・学位論文の作成に寄与しています。（所属は論文発表時）
| 著者 | 所属 | 論文タイトル | 掲載誌等 |
| 林 優美子 | 筑波大学大学院 人文社会科学研究科 |
告知～治療選択のプロセスにおける自己意識の変容に関する研究 | 平成21年度修士論文 |
| 大高 庸平 | 和光大学大学院 社会文化総合研究科 |
病いの語り：慢性の病いをもつ患者のナラティブの分析 | 平成23年度修士論文 |
| 鈴木 典子 | 東京理科大学 薬学部薬学科 |
乳がん患者の受診行動に影響する要因について―患者心理への理解を通して | 平成23年度卒業論文 |
| 平 宏行 | 多摩大学大学院 経営情報学研究科 |
専門家による前立腺癌患者体験談の分類思考過程について | 平成24年度修士論文 |
| 木村 朗 | 群馬パース大学 | 乳がん・前立腺がん経験者のインタビューテキストデータから集団機械学習ランダムフォレストによる検診行動の推定の試み―DIPEx-Japanのテキストデータ二次分析 | 群馬パース大学紀要18、19-25, (2014) |
| 白井 千晶 | 静岡大学 人文社会科学部 |
がん経験者の語りにみる毛髪および体毛に関する経験について | 人文論集65(2), A41-A59, (2014) |
| 菅野 摂子 | 電気通信大学研究推進機構研究推進センター | 再発／転移を経験した乳がん患者による情報入手のプロセスと背景 | 応用社会学研究57, 105-117, (2015) |
| 小山 あい | 東京工科大学医療保健学部 看護学科4年 |
がんの『告知』を受けた患者の心理的影響に関する研究 | 平成27年度卒業研究 |
| 万治 里実 | 東京工科大学医療保健学部 看護学科4年 |
乳房切除術を受けた患者が家族に抱く思いと家族との関係 | 平成27年度卒業研究 |
| 古川 秀真 | 東京工科大学医療保健学部 看護学科4年 |
乳房切除術もしくは温存術を受けた子どもを持つ乳がん患者の入院時の希望と退院後の生活における希望の変化 ～乳がん患者の語りより～ | 平成27年度卒業論文 |
| 関口 菜穂 | 聖路加国際大学看護学部 看護学科4年 |
壮年期にある乳がん患者ががんと共に生きる過程におけるボディイメージの変容 | 平成27年度卒業研究 |
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岡田 宏子 |
東京大学大学院医学系研究科 健康科学・看護学専攻 医療コミュニケーション学分野 大学病院医療情報ネットワーク（UMIN）研究センター |
乳がん患者のナラティブが受け手の健康行動に与える影響の検討 ―ディペックス・ジャパンのインタビューデータを用いて― |
保健医療社会学論集 第27巻1号 2016、p12-17.
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| 石川 花穂里 | 筑波大学大学院 人間総合科学研究科 | 認知症の人の家族の介護体験 －家族が感じる支えや喜び － | 平成29年度修士論文 |
| 芳賀 遥 | 弘前大学大学院 人文社会科学研究科 | 語らせるということ―特別養護老人ホームの傾聴ボランティアを題材に― | 平成29年度修士論文 |
| 山本 孝子 | 大阪人間科学大学 人文科学部 |
医療者・患者双方におけるマイクロ技法習得の必要性―乳がん患者の語りから― | マイクロカウンセリング研究12(1), p.2-12．2017年3月. ISSN1881-6029 |
| 佐口 清美 | 和光大学大学院 社会文化総合社会文化論専攻 |
認知症をもつ人の語りにおける強みの分析 | 和光大学学生研究助成金論文集25, p3-17, (2018) |
| 菊池恭子、三木晶子 他 | 東京大学大学院 薬学系研究科育薬学講座 |
Kikuchi K, Miki A, Satoh H, Iba N, Sato-Sakuma R, Beppu H, Sawada Y. (2019). Utility of an adverse drug event database based on the narrative accounts of patients with breast cancer. | Drug Discoveries & Therapeutics. 13(4):183-188. DOI: 10.5582/ddt.2019.01037. |
| 鳥嶋 雅子、浦尾充子 他 | 京都大学医学部附属病院 遺伝子診療部 |
Torishima M, Urao M, Nakayama T, Kosugi S. (2020). Negative recollections regarding doctor–patient interactions among men receiving a prostate cancer diagnosis: a qualitative study of patient experiences in Japan. | BMJ Open 2020;10:e032251. doi: 10.1136/bmjopen-2019-032251 |
| 浅野 泰世 | 国際医療福祉大学大学院 医療福祉学研究科 | 患者が「人を対象とする医学研究」に参加する意味の考察 ―DIPEx-Japan「臨床試験・治験の語り」テキストデータの分析から― | 2019年度修士論文 |
| 青木 政貴 | 川崎医療福祉大学大学院 医療福祉学研究科 | 乳がん患者が友人に抱く思い―患者の語りを用いた質的検討― | 2020年3月提出修士論文 |
| 田谷 莉依子 | 東京情報大学看護学部 | 女性のライフイベントに関連した乳がん患者の気持ちの変化 | 2020年度卒業論文 |
| 吉田 竜也 | 城西大学大学院 薬学研究科 | 日本におけるクローン病患者のレジリエンスの構成要因に関する質的記述的研究 | 2020年度修士論文 |
| 林 恵子 | 武蔵野大学大学院人間社会研究科 | 認知症者の介護家族における “あいまいな喪失”状況に関する質的研究 | 2020年度修士論文 |
| 林 恵子 | 武蔵野大学認知行動療法研究所 | 認知症者の家族介護者にみられる「あいまいな喪失 」に関する質的研究:語りにみられる個人の心理的症候に注目して | 武蔵野大学紀要認知行動療法研究誌第5号, P21-33, (2024) |
| 丹後 キヌ子 いとうたけひこ |
共立女子大学看護学部 成人看護学領域 |
前立腺がん患者の健康と病いの語りの分析―スピリチュアリティに着目して― | 共立女子大学・共立女子短期大学総合文化研究所紀要第28号別冊, p3-16, 2022. |
| 岡田 桃子 | 北里大学薬学部薬学教育研究センター医療心理学部門 | 認知症患者の家族に関する質的研究ー介護に起因する思いに関する考察ー | 2021年度卒業論文 |
| 渡辺 理美 | 和光大学現代人間学部 | ディペックスにおける認知症介護者の語り | 2021年度卒業論文 |
| 田谷 莉依子 | 東京情報大学看護学部 | 女性のライフイベントに関連した乳がん患者の気持ちの変化 | 2021年度卒業論文 |
| 笠原 気奈 | 駒沢女子大学 人間総合学群心理学類 | 一般高齢者、認知症高齢者、若年性認知症者の比較－本人の語り・大学生のイメージ調査から－ | 2021年度卒業論文 |
| 細谷 光子 | 埼玉大学大学院教育学研究科 | がん体験者の語りに見る苦悩と認識の変容―乳がん体験者の語りからー | 2022年度修士論文 |
| 増田 紗弓 | 上智大学大学院総合人間科学研究科心理学専攻 | がんサバイバーの痛みに伴う心理的な変化の過程一がんサバイバーの語りを通した質的検討一 | 上智大学心理学年報47巻 |
| 小林 杏奈 | 聖路加国際大学看護学部 | クローン病とともに生きる人の学校生活を中心とした体験と抱える思い | 2022年度卒業研究 |
| 笠原 気奈 | 駒沢女子大学大学院人文科学研究科臨床心理学専攻 | 認知症家族介護者の心理社会的ニーズとその理解に向けて | 2023年度修士論文、駒沢学園心理相談センター紀要(第19号) |
| 范 馨心 | 西九州大学 地域生活支援学専攻 | 特別養護老人ホームにおけるソーシャルワーカーの役割について—入所待機者等、地域在住の家族介護者への支援のあり方の検討— | 令和5年度修士論文 |
