「健康と病いの語り」とは

利用者の声/「ありがとう」ボタンと「ひと言」アンケート

語り映像のページには、語りのテキストの下に「語ってくれてありがとう」と「あなたのひと言」というボタンがあります。

「ありがとう」ボタンは、語り手に対する感謝の気持ちをポチッとクリックするだけで容易に表明できるボタンです。

「ひと言」ボタンは、その語りを聴いて・見て思ったこと、感じたことを、何でも自由にその場ですぐに書いていただくものです。

サイト運営する私たちが、利用者の皆さまにとってどんな語りが有益なのかを知り、よりよい語りデータベースの構築、サイト制作に活かしていくために活用させていただいています。

「ありがとう」ボタンのクリック回数について

「ありがとう」ボタンは、よくある「ウェブ拍手」や「いいね」のボタンとは違って、クリックされた回数を競う人気投票ではありません。

従いまして、「ありがとう」ボタンがクリックされた回数はサイト上には表示されません。同様に「ひと言」のコメントもそのままそのページに表示することはいたしません。

「ありがとう」ボタンがクリックされた回数をテーマごとに集計することにより、どのようなテーマが利用者の方々のニーズに合っているのかを探り、サイトに載せるテーマや語り映像の選び方に反映させて行きたいと考えています。

ちなみに、2013年4月~2014年3月の集計では、毎月1,500回以上「ありがとう」ボタンが押されています。

「ひと言」アンケート

2013年度には、約220件の「ひと言」アンケートをいただきました。
代表的な「ひと言」をご紹介します。

【乳がんの語り 利用者のひと言】

▼ご覧になった語りページ

『肝転移に対して、抗がん剤と分子標的薬の治療で一度小さくなったが、リバウンドしたため、自ら希望して動注化学療法とラジオ波治療を受けた』
http://www.dipex-j.org/breast-cancer/topic/recurrence/tennichiryo/435.html

利用者のひと言(お立場:家族)

私の妻がトリプルネガティブ乳がんで、術前抗がん剤治療中に肝臓転移してしまいました。ショックが大きくて。近日中に乳房の全摘手術を行ない、治験薬の分子標的薬治療を行う予定です。絶望状態の妻に、この情報を見せて、同じ年齢層で、これだけ元気になれることを見習ってもらいます。ありがとう!!。

▼ご覧になった語りページ

『抗がん剤治療中は味覚障害で何を食べても味がないので、高価なお肉も味気なく、食べる楽しみがない』
http://www.dipex-j.org/breast-cancer/topic/treatment/kouganzai/475.html

利用者のひと言(お立場:患者)

私も去年の3月に膵臓がんで膵臓と十二指腸と胃の3分の1を取りました、その後抗がん剤の点滴を約2週間に一度受けてますが、何を食べても味がなく口の中が苦く食べ物に苦労してます。誰も教えてくれる人がいなくて、悩んでいましてが、あなたの投稿を見てまずは一安心しました。後いくらかかるのか解りませんが、頑張ります。

▼ご覧になった語りページ

『がんを取った部分が引きつれて、クシュッと空気が抜けてくっついてしまったような状態になっている(音声のみ)』
http://www.dipex-j.org/breast-cancer/topic/treatment/onzon/516.html

利用者のひと言(お立場:患者)

同様の状態です。そもそも動く(揺れる)はずの胸の皮膚がくっついているので、くしゃみや深呼吸でも、突っ張ります。手術、放射線、抗がん剤、ホルモン剤と治療が進むにつれ、副作用や後遺症が足し算になってます。自分だけかと落ち込みますが、他の方の様子を知ることで励みになります。

▼ご覧になった語りページ

『独身女性の自分にとって乳房のないのは死活問題だと思う一方、乳房を取ったことで本当の運命の人に出会えるかもしれないとも思う』
http://www.dipex-j.org/breast-cancer/topic/life/otto/579.html

利用者のひと言(お立場:患者)

胸って、やはり、他の臓器とは違いますよね。だって、何歳とかは区切ることは難しいけど、セックスシンボルなのだから・・・・。だけど、そのことにはどの患者会でもふれない、聞けない・・・。でも、とっても、重要なテーマだと思います。

▼ご覧になった語りページ

『手術して11年目、しくしくと胸の上のほうの骨に痛みを感じたが、転移だと認めたくなくて、なかなか受診できなかった。PETで胸骨と卵巣に転移が見つかった』
http://www.dipex-j.org/breast-cancer/topic/recurrence/tennihakken/623.html

利用者のひと言(お立場:患者)

同じ症状で、すぐに診察、私も再発、転移していました。もし、あなたを知らなければ、もっと恐ろしい結果が待ち受けていたでしょう。共に闘いましょう。

▼ご覧になった語りページ

『疲れたり、手に怪我をしてばい菌が入ったりすると、腕に赤い斑点が出て熱が出てしまうので、乳腺の医師を受診して抗生剤を処方してもらっている』
http://www.dipex-j.org/breast-cancer/topic/treatment/fushu/741.html

利用者のひと言(お立場:患者)

手術し、一年が経ちました。今日初めて二の腕部分が赤くなり、発熱しています。不安だったので助けを求めました。ありがとうございました

▼ご覧になった語りページ

『妊娠中は、術後の放射線を浴びた乳房で母乳を飲ませてよいか不安に思っていたが、主治医に大丈夫だと言われた』
http://www.dipex-j.org/breast-cancer/topic/life/ninshin/777.html

利用者のひと言(お立場:患者)

一昨日出産した乳がん患者です。乳がん後出産の体験を検索していて、こちらに辿りつきました。私の主治医も「患側の乳房で授乳は問題ない、多分出ないだろうけど…」とのことでした。今は少しでも出ることを期待して吸ってもらってます。乳がん後に出産した方自体の数が多くないと思うので、実際の体験談は大変ありがたかったです。ありがとうございました。

▼ご覧になった語りページ

『娘を出産し、乗り越えてきたものの分もプラスされ感動した。これから結婚や妊娠を望む人たちにも味わってほしいので、諦めないでと伝えたい』
http://www.dipex-j.org/breast-cancer/topic/life/ninshin/778.html

利用者のひと言(お立場:患者)

私は27の時に乳ガンになり29で結婚しました。抗がん剤してホルモン治療が終わるのが33才。妊娠できるか不安ですがこのお話を聞いて励みになりました☆

▼ご覧になった語りページ

『ドキドキしながら「温泉デビュー」したが、あっけにとられるくらい誰も関心を示さなかった(音声のみ)』
http://www.dipex-j.org/breast-cancer/topic/treatment/setsujo/374.html

利用者のひと言(お立場:患者)

今 40歳なのですが、2年前に左乳房を全摘出手術をしました。そろそろ気持ち的にも落ち着き、温泉や出来ればスーパー銭湯に癒しに行きたくなってきたのですが、勇気が出ず…。でもおかげで行く勇気がわいてきました。ありがとうございました。

▼ご覧になった語りページ

『5歳の息子は「ママの病気はがん」と言う。ときどき子どもに甘えて、「ママのこと忘れないでね」と言ってしまい、夫に怒られる』
http://www.dipex-j.org/breast-cancer/topic/life/kazoku/513.html

利用者のひと言(お立場:医療関係者)

正直にここまで心を整理して語ることに尊敬。いつか誰でも死ぬけれど、子供が小さいときに死を感じて子供や家族と生活を共にする辛さ、葛藤がよく伝わってきます

▼ご覧になった語りページ

『ホルモン療法の副作用で、体がザワザワする感じで落着かなくなって、人に突っ掛かりそうな気分になった』
http://www.dipex-j.org/breast-cancer/topic/treatment/horumon/597.html

利用者のひと言(お立場:患者)

「体がざわざわする」を検索したらここに繋がった。私はなんと乳癌経験者で、ホルモン療法をしています。&卵巣も切除していますので、それかあ…と合点行きました。ただ、ホルモン療法は私の場合はタモキシフェンです。副作用というより更年期の症状の一つであるかもしれませんね。

▼ご覧になった語りページ

『出産は無理かもしれないが、結婚はあると思いたい。必要以上に重たく考えないようにしている』
http://www.dipex-j.org/breast-cancer/topic/life/ninshin/771.html

利用者のひと言(お立場:患者)

私も37歳独身で、来週早期乳がんで手術をする者です。やはり考えることは、出産、結婚のことです。この先一生独身なんじゃないかとか色々考えちゃいますけど、同じような方の意見が聴けて良かったです。

▼ご覧になった語りページ

『診断後、友人が一人の医師を紹介してくれた。最初の診察では術前抗がん剤と乳房温存術を勧められたが、さまざまな本を読んで考え、無治療で経過を見ることにした(テキストのみ)』
http://www.dipex-j.org/breast-cancer/topic/discovery/ishikettei/677.html

利用者のひと言(お立場:患者)

昨年6月に左胸のしこりで温存の部分摘出手術をしてから、いろいろ調べて術後は放射線も抗がん剤も拒否し無治療を選択しました。今回1年ぶりにCT・骨シンチなど検査をしますが、万が一転移が見つかっても無治療で生活していくつもりなので、この語りは、大変参考になり、ありがたいです。

【前立腺がんの語り 利用者のひと言】

▼ご覧になった語りページ

『手術を受けた人から、手術をやり直したことや、勃起能力を失ってしまって「面白くない」という話を聞き、手術は選ばなかった』
http://www.dipex-j.org/prostate-cancer/topic/discovery/ishikettei/1368.html

利用者のひと言(お立場:患者)

勃起のことなど、公には話しづらいことで聞きにくいことです。ですが、本人にとっては、大きな関心ごとですので、話してくださってありがとうございました。

▼ご覧になった語りページ

『骨シンチで転移したところが真っ黒になっているのを見たときは痛かったが、今は(ホルモン療法で)PSAも下がり痛くないので、放射線治療は受けないことにした』
http://www.dipex-j.org/prostate-cancer/topic/progression/shinkou/1610.html

利用者のひと言(お立場:患者)

骨転移をされておられても「前立腺がんで死ぬなんて思ってません」とのコメントは、術後、微小転移をした私にとって非常に心強い言葉で勇気をいただきました。現状体調も問題なくPSAに一喜一憂することなく生活していきます。

▼ご覧になった語りページ

『かかりつけ医で前立腺がん検診のユニークなポスターを見て、PSA検査を受けてみようと思った』
http://www.dipex-j.org/prostate-cancer/topic/discovery/kenshin/1299.html

利用者のひと言(お立場:患者)

私は77歳。尿漏れを意識していないのに、結果的にというような、悩みがつきまといながら、場所が場所だけに、気持ちにけじめがつけにくくおりました。少しですが、行こうかなという気持ちの後押しになりました。

▼ご覧になった語りページ

『全摘手術か放射線療法か選ぶよう言われ、それぞれのリスクを考えた結果、体力もあったし放射線療法による障害のほうが心配だったので手術を選んだ』
http://www.dipex-j.org/prostate-cancer/topic/discovery/ishikettei/1371.html

利用者のひと言(お立場:教育・研究関係者)

治療法を患者に選択させる場合は、選択できるように治療法とリスクの説明を十分に行うべきですね。体験談ありがとうございました。

▼ご覧になった語りページ

『末期がんの友人を「死の覚悟が出来ている」と評した人に怒りを覚えた。覚悟という言葉は、もがいて生きようとする姿勢に用いられるべきだと思う』
http://www.dipex-j.org/prostate-cancer/topic/life/inochi/1716.html

利用者のひと言(お立場:患者)

治自分も全く同意見で、死の覚悟(たまに夜一人の時はよぎる)よりも改善する方向に最後までジタバタしたい、金銭的、時間的に限界があっても死ぬまで生きたいと、切に思います。

▼ご覧になった語りページ

『病名はともかく、余命の告知は果たして行う必要があるのか疑問。必要のない余命告知は患者の寿命を縮めると思う』
http://www.dipex-j.org/prostate-cancer/topic/discovery/shindan/1348.html

利用者のひと言(お立場:医療関係者)

患者さんが聞きもしないのに、余命告知をすることは、やってはいけないことと思います。私の弟夫婦は、あえて余命は聞かないことにしよう、と二人で相談し、主治医に知らせました。身辺整理をする性格の人であれば、病名の告知で十分やります。余命を患者に知らせる事で、患者にとって何が益をもたらすか?私にはわかりません。貴重な体験談ありがとうございました。

【認知症本人と家族介護者の語り 利用者のひと言】

▼ご覧になった語りページ

『妻の発症から8年、仕事の場を自宅に移し、24時間介護をするようになると社会性がなくなり自分が孤立するかもしれないと思うと怖かった』
http://www.dipex-j.org/dementia/topic/to-be-carer/work/651.html

利用者のひと言(お立場:医療関係者)

ご自分のストレスについての語り、ありがとうございました。若年性認知症の方の介護をするということ、24時間の介護でのストレスなど具体的なお話が聞けてとても考えさせられました。介護をしているご家族が社会から孤立するかもしれないと思うことも大きなストレスになることを、私達医療者は常に考えていなければならないと強く思いました。貴重なお話をしていただいて本当にありがとうございました。

▼ご覧になった語りページ

『アルツハイマー型認知症の母は何をしていてもいつ怒りだすかわからないので、腫れものに触るように過ごした時期が3~4年はあった』
http://www.dipex-j.org/dementia/topic/symptom/komaru/473.html

利用者のひと言(お立場:家族)

私の父もアルツハイマー型認知症と診断され半年が経ちました。日に日に怒りがひどくなり家でも外でも構わずに大きな声で怒り出します。母も私も本当に一言発するのも緊張しています。家での生活がこれほど疲れるのはつらいですね。同じ境遇の方がいることで少し勇気付けられました。ありがとうございます。

▼ご覧になった語りページ

『施設に入る日、これ以上一緒に暮らせないことを説明し、写真を撮ったら、母は決死の覚悟の顔をしていた。施設に入ったら、母は自分から「よろしくお願いします」とあいさつした』
http://www.dipex-j.org/dementia/topic/resource/kimeru/496.html

利用者のひと言(お立場:家族)

私の母もそのうちこういう日が来るのかと思うととても悲しく、でも決死の覚悟でがんばるのだろうなと思いました。いいお母様だと、素敵なお母様だと思います。

▼ご覧になった語りページ

『妻の病状の進行を感じ、不安しかなかった。もとは根暗な性格だったが、自分が気持ちを改めないと病気に取り組めないと思い、いろんな会に出て人前で話をするようになった』
http://www.dipex-j.org/dementia/topic/to-be-carer/kattou/674.html

利用者のひと言(お立場:家族)

家族の愛が大切なんや、と感じられるまでの大変なご苦労と努力が思われました。勇気が湧いてくるお話でした。素の自分に戻ろう、と思わせていただけました。ありがとうございました。

▼ご覧になった語りページ

『忘れっぽいという指摘を受けて、仕事の質を保つために、同僚にも再チェックを依頼したり、他の人の意見を聴くなど工夫することで、かえって仕事の視野が広がった(音声のみ)』
http://www.dipex-j.org/dementia/topic/to-be-patient/shigoto/589.html

利用者のひと言(お立場:その他)

50代の男性です。44歳で脳梗塞を起こしました。幸い重度の後遺症はなく、1年弱の療養後、職場復帰しました。復帰後、うっかりミスが多くなったこと、耳が遠くなったことなどで、認知症に不安を持っています。語ってくださった方と同じく、書類は同僚にダブルチェックをお願いしたり、作成したメールも送信前にプリントして何度も見直したりしています。語ってくださった方のように、視野が広がるような考え方で悲観的にならない気持ちになりたいです。勇気づけられました。ありがとうございます。

▼ご覧になった語りページ

『同じ病いの人に向けて、社会に向けて、自分のことを話すことは、特別なことではない。悪いことをしているわけではなく、それが普通なこと』
http://www.dipex-j.org/dementia/topic/to-be-patient/tutaeru/82.html

利用者のひと言(お立場:患者)

私も、周りの方々に告知していますが、正直申してまだまだ理解して頂け無いときが多々ありますが、理解して下さる方がいるから、大丈夫と言葉が出てこなくてもリハビリと思い会話?させて貰っています。61歳(だそうです手帳記)女性より

▼ご覧になった語りページ

『最初に字が書けなくなっておかしいと思ったが、その後ものがはっきりと見えない、見えていてもそこにある感じがしないようになってきた』
http://www.dipex-j.org/dementia/topic/diagnosis/hajimari/68.html

利用者のひと言(お立場:その他)

見えるけどある感じがしないということは、テレビをみているような感じのことでしょうか?認知症やアルツハイマーの症状は忘れる、思い出せない、勘違い、妄想幻視は聞いていましたが、「自分じゃない感じ」「ある感じがしない」という症状もここで知りました。

▼ご覧になった語りページ

『最近はあまりけんかもしないが、以前は自分が何かしようというときに、妻が先回りして何かやったり言ったりするのが嫌で、「がっ」となって家を出て行くときもあった』
http://www.dipex-j.org/dementia/topic/to-be-patient/kazoku/624.html

利用者のひと言(お立場:不明)

本人の意思を尊重することは、待つことなんですね。先回りされたり段取りされちゃうと、自分の意思・尊厳が損なわれることになりますね、「わたしはわたし」を大切にしたいです。

▼ご覧になった語りページ

『認知症の親を介護する30代は一番忙しい世代なので、会をやっている暇もない。顔がわかると言いづらいこともあるので、匿名性の高いブログに思いを吐き出している(テキストのみ)』
http://www.dipex-j.org/dementia/topic/resource/kanjakai/546.html

利用者のひと言(お立場:家族)

状況が似ているのですごく良く分かります。20代、30代での介護は、同年代の仲間が身近にいないので本当につらい!自分の出産と実母の介護が重なり、周囲の人が里帰り出産等でご両親に頼っている状況とつい比べてしまい、更に出産直後の3・11の地震が追い打ちとなり、夫も助けにならず、あの頃は精神的に地獄でした。そういうことを分かり合える同年代の介護仲間が切実に欲しいです。