インタビューに協力する

「健康と病いの語り」は、病気に関係する経験をされた方々のインタビュー協力のうえに成り立っています。
プロジェクトごとにインタビュー協力者を募集しておりますので、以下の募集内容をご覧いただき、該当する経験がおありの方は、ぜひ語りのご協力をお願いいたします。

原則的にインタビューはこちらからご自宅もしくはご都合のよい場所にお伺いして行います。但し、現在は新型コロナウイルスの感染状況に応じて、リモートインタビューに切り替える場合もあります。
原則として映像を収録しますが、音声もしくはテキストのみの公開をご希望の場合は、音声だけを録音させていただきます。
そのほか詳しいことは「語りデータベースの作り方」のインタビューの方法をご覧ください。

インタビュー協力者募集中のプロジェクト

現在「健康と病いの語り」データベースでは、以下のプロジェクトでインタビュー協力者を募集しています。
プロジェクトごとに募集内容が違いますので、以下をご覧ください。

1.「心不全の語り」協力者募集
2.「医療的ケア児の家族の語り」協力者募集
3.「新型コロナウイルス感染症患者・家族の語り」協力者募集
4.「糖尿病の語り」協力者募集
5.「認知症の語り」協力者募集

1.「心不全の語り」協力者募集

【心不全の診断を受けた20歳以上の患者さんもしくはそのご家族】

「健康と病いの語り」データベースでは、現在「心不全の語り」のウェブページ制作を目指して、インタビューを実施中です。

現在、このプロジェクトは、平成30-32年度科学研究費補助金(基盤C)「患者参画による心不全患者と家族のQOL向上を目指したナラティブ教材の作成」(研究代表者:山梨大学射場典子、JP18K10308)の助成を受け実施しています。

心不全の患者さんの数は現在120万人。人口の高齢化に伴い、増加の一途をたどっています。慢性的な心不全の患者さんは、生活の中で呼吸困難、痛み、倦怠感、不安などの症状を体験しています。これらの主観的な症状はさまざまな状況によって影響を受けるため、患者さん自身に勝る情報源はありません。
このプロジェクトでは、心不全に罹患している患者さんとそのご家族へのインタビューを通して、さまざまな知恵や工夫を共有できるデータベースを作り、症状や生活の制限に日々向き合いつつ暮らす患者さんやご家族が主体的に生活の質の維持や向上に取り組めるよう計画されました。医療者にとっては、データベースに含まれる豊かな語りの中から患者主体の医療について考えを深め、よりよい医療を提供することにつながってほしいと考えています。

現在、「心不全の語り」のプロジェクトでは、以下の条件に当てはまる協力者を募集しています。

1.何らかの原因で、心不全という診断を受けている人
2.インタビュー時20歳以上の方
心不全の原因となった病気の種類や心不全の程度、治療の種類、年齢、住んでいる場所、家族背景など、幅広い患者さんを募集しています。

2.「医療的ケア児の家族の語り」協力者募集

【医療的ケアを必要とする子どもの家族】

「健康と病いの語り」データベースでは、現在「医療的ケア児の家族の語り」のウェブページ制作を目指して、インタビューを実施中です。

医療的ケア児というのは、日常生活を送る中で、人工呼吸や呼吸を楽にするためのたん吸引、チューブから栄養をとる経管栄養などのさまざまな医療的ケアを必要とする子どもたちです。医療の進歩により、このような子どもたちは現在、全国に約1万8千人います。この10年で2倍に増えています。家族はケアを伴う在宅での生活、保育園や学校などの対応、自身の就業の問題など、さまざまな困難を体験しています。

インタビューを通じて医療的ケア児の家族の語りを集め、公開することは、同じような境遇にある家族の支援につながるとともに、地域のさまざまな立場の人たちに医療的ケア児と家族を理解する機会を提供できるものと考えています。また、このウェブページが政策立案などに当事者の声を反映できるような情報を提供し貢献できればと考えています。

現在、「医療的ケア児の家族の語り」のプロジェクトでは、以下の条件に当てはまる協力者を募集しています。

1.医療的ケア(呼吸器,胃瘻,経管栄養,吸引など)とともに生きる子どもの親で,現在、あるいは過去に医療的ケア児をケアしていた方
2.インタビュー時20歳以上の方
医療的ケアの原因となった病気の種類やケアの種類、お子さんの年齢、住んでいる場所、家族背景など、幅広い患者さんを募集しています。

3.「新型コロナウイルス感染症患者・家族の語り」協力者募集

【新型コロナウイルス感染症の診断を受けた18歳以上の患者さんもしくはそのご家族】

「健康と病いの語り」データベースでは、現在「新型コロナウイルス感染症患者・家族の語り」のウェブページ制作を目指して、インタビューを実施中です。

新型コロナウイルスに感染した人や濃厚接触者への攻撃や差別が問題化していますが、これは毎日地域ごとの感染者数が報道される中で、一人一人の患者やその家族の日々の暮らしや思いが数字の中に埋没し、「感染者=感染源」とみなすような偏った認識が広がりつつあるからではないでしょうか。

認定NPO法人健康と病いの語りディペックス・ジャパン(以下DIPEx-Japan)は、新型コロナウイルス感染症の診断を受けられた患者さんやそのご家族へのインタビューを通じて、ウイルス感染がその人の健康、日常生活、人間関係、ひいては人生にいかなる波紋を投げかけたかを明らかにしたいと考えています。将来的には、集まった体験談をインターネット上に公開することで、孤立しがちな患者やその家族に勇気や希望を与え、誰もが感染するリスクを背負っていることを広く社会に伝えることを目指しています。

現在、「新型コロナウイルス感染症患者・家族の語り」のプロジェクトでは、以下の条件のいずれかに当てはまる協力者(いずれも18歳以上)を募集しています。

1)新型コロナウイルス感染症の診断後、一定期間を経て医療機関を退院した方
2)新型コロナウイルス感染症の診断後、一定期間を経て宿泊療養施設を退所、または自宅療養期間を終了した方
3)新型コロナウイルス感染症の診断が確定した患者さんのご家族(ご遺族も含みます)

4.「糖尿病の語り」協力者募集

【2型糖尿病と診断された20歳以上の患者さん】

「健康と病いの語り」データベースでは、現在「糖尿病の語り」のウェブページ制作を目指して、インタビューを実施中です。

現在、このプロジェクトは、平成31年~令和3年度科学研究費補助金(基盤C)「看護基礎教育における糖尿病の語りをいかしたセルフマネジメント支援教材の開発」(研究代表者)聖路加国際大学 高橋奈津子、JP19K10912)の助成を受け実施しています。

糖尿病の患者数は約328万9000人(患者調査、2017)と増加の一途をたどっており、国民病の1つといわれています。しかし糖尿病は合併症の発症や進行がなければ、自覚症状が乏しいという特徴があります。

糖尿病と診断された方は、合併症の予防や重症化予防を意識しつつ、糖尿病とのつきあい方をご自分なりに模索しながらお過ごしのことと思います。また糖尿病は、生活習慣病といわれることが多く、ともすれば社会からネガティブなイメージでとらえられ、辛いお気持ちになられた方もいらっしゃると思います。

このプロジェクトでは、糖尿病と診断された患者さんのインタビューを通して、生活上の知恵や工夫、糖尿病とつきあう中で生じる様々な気持ちを共有できるデータベースを作り、患者さんが主体的に糖尿病とともに生きるためのヒントとなるよう計画しました。特に外来診療の場では、医療者が糖尿病の方の語りを聴く時間は限られています。医療者の方々には、データベースに含まれる豊かな語りの中から患者主体の医療について考えを深め、よりよい診療・ケアの実現や教育に役立てていただきたいと考えています。また一般市民の方々にも糖尿病の方への理解を深めるとともに、自身の健康について考える機会となるようにと考えています。

現在、「糖尿病の語り」のプロジェクトでは、以下の条件のいずれかに当てはまる協力者を募集しています。

1)20歳以上                                           
2)2型糖尿病と診断され3年以上経過し外来通院している              
3)自分の糖尿病の経験を語りたい、語ってもいいと思っている

5.「認知症の語り」協力者募集

【前頭側頭型認知症の体験者ご本人】

現在公開中の「認知症の語り」には、アルツハイマー型認知症やレビー小体型認知症のご本人のインタビューが公開されていますが、前頭側頭型認知症のご本人はいらっしゃいません。ぜひご本人の体験をご紹介したいと思いますので、ご協力いただければ幸いに存じます。

このプロジェクトは、平成21-24年度文部科学省科学研究費補助金(基盤B)「認知症本人と家族支援のための「健康・病・介護体験の語り」Webサイトの構築と評価」(研究代表者・竹内登美子)の一環としてスタートして、現在14名の認知症ご本人と42名のご家族のインタビューがデータベースに収録されています。サイトの更新や追加インタビューの財源は皆様からのご寄付によっています。

1.前頭側頭型認知症(ピック病など)と診断されたご本人

 (注)ご自身のご病気について感じておられることをお話しできる方で、ご家族の承諾も得られる方

上記以外の病気の体験者の方々へ

健康と病いの語り」データベースは、さまざまな病気や医療にかかわる体験をされた方々の主体的なご協力によって作られています。
英国ではすでに90種類近い病気についての3,000人を超える人々の語りが、データベースに収められています。
日本でも、現在公開中のものにとどまらず、多種多様な経験の語りを集めていくことをめざしています。

しかしながら、「健康と病いの体験」は、同じ病気でも、その人の年齢や性別、住んでいる地域や家族構成、また病気の進み具合や選択した治療法によって、非常に異なりますから、「語りのデータベース」はできるだけ多様な内容を含んでいなければなりません。

そのため、インタビューは前もってどの病気を取り上げるか、どのようにして多様な経験をカバーするか、ということを考えて計画を立て、同じ病気について約30人から50人の経験を集め、体系的に分析してデータベース化します。
人手と予算が限られていることもあり、同時にたくさんの病気を取り扱うことはできません。

したがって、インタビューにご協力いただけるのは、その時点での募集条件に合致する方のみとなります。その点をどうかご了承ください。

インタビューに協力する

上記の募集要件に該当される方で、インタビューに協力してみたいという方がおられましたら、下記の連絡先までご一報ください。

【連絡先】
認定NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン 事務局
〒103-0004東京都中央区東日本橋3-5-9市川ビル2階
TEL:03-6661-6242 FAX:03-6661-6243

お問い合わせフォーム

※ご連絡の際には、「お問い合わせ内容」の欄に、必ず下記の情報をご記入ください。
・氏名
・住所(郵便番号をお忘れなく)
・電話番号
・(あれば)メールアドレス
・協力しようと思うプロジェクトの名前(例:「前立腺がんの語り」)