参加・支援のお願い

インタビューに協力する

「健康と病いの語り」は、病気に関係する経験をされた方々のインタビューご協力・語りのご協力のうえに成り立っています。
プロジェクトごとにインタビューご協力者を募集しておりますので、以下の募集内容をご覧いただき、該当する経験がおありの方は、ぜひ語りのご協力をお願いいたします。

インタビューはこちらからご自宅もしくはご都合のよい場所にお伺いして行います。
原則として映像を収録しますが、音声もしくはテキストのみの公開をご希望の場合は、音声だけを録音させていただきます。
そのほか詳しいことは「語りデータベースの作り方」のインタビューの方法をご覧ください。

インタビュー協力者募集中のプロジェクト

現在「健康と病いの語り」データベースでは、以下のプロジェクトでインタビュー協力者を募集しています。
プロジェクトごとに募集内容が違いますので、以下をご覧ください。

1.「障害学生の語り」協力者募集
2.「心不全の語り」協力者募集
3.「医療的ケア児の家族の語り」協力者募集
4.「新型コロナウイルス感染症患者・家族の語り」協力者募集

1.「障害学生の語り」協力者募集

【障害を持ちながら学生生活を送られた体験を持つ方】

「健康と病いの語り」データベースでは、現在「障害学生の語り」のウェブページ制作を目指して、インタビューを実施中です。

このプロジェクトは、トヨタ財団2017年度研究助成プログラム(助成期間2018年4月~2020年3月):「障害学生のエンパワメントを促す当事者の『語りの映像アーカイブ』の構築」(研究代表者・瀬戸山陽子)として、スタートしています。

2016年に障害者差別解消法が施行され、近年は、障害や病気を持ちながら高等教育機関へ進学する方も増えてきました。教育機関や支援者側には、多くの支援事例が蓄積されつつあります。そのような中、障害や病気を持ちながら学生として学んだ方は、さまざまな学びへの思いや体験、多くの試行錯誤や戸惑い、不安などを持っています。それら実際の体験をした当事者の「語り」は、これから、障害や病気を持ちながら高等教育機関へ進学することを考えている方や、いま在籍している方、また、障害学生を支援する立場にある人たちに、多くのヒントを提供してくれるものと考えています。

現在、「障害学生の語り」のプロジェクトでは、以下の条件に当てはまる協力者を募集しています。

1.何らかの障害や病気を持ちながら大学などの高等教育機関に在籍し、サポートを受けながら学んでいる方、学んだ経験を持つ方
2.インタビュー時20歳以上の方
障害や病気の種類は、視覚障害や聴覚障害、肢体不自由、発達障害、慢性疾患、難病など、幅広く募集しています。

2.「心不全の語り」協力者募集

【心不全の診断を受けた20歳以上の患者さんもしくはそのご家族】

「健康と病いの語り」データベースでは、現在「心不全の語り」のウェブページ制作を目指して、インタビューを実施中です。

現在、このプロジェクトは、平成30-32年度科学研究費補助金(基盤C)「患者参画による心不全患者と家族のQOL向上を目指したナラティブ教材の作成」(研究代表者:山梨大学射場典子、JP18K10308)の助成を受け実施しています。

心不全の患者さんの数は現在120万人。人口の高齢化に伴い、増加の一途をたどっています。慢性的な心不全の患者さんは、生活の中で呼吸困難、痛み、倦怠感、不安などの症状を体験しています。これらの主観的な症状はさまざまな状況によって影響を受けるため、患者さん自身に勝る情報源はありません。
このプロジェクトでは、心不全に罹患している患者さんとそのご家族へのインタビューを通して、さまざまな知恵や工夫を共有できるデータベースを作り、症状や生活の制限に日々向き合いつつ暮らす患者さんやご家族が主体的に生活の質の維持や向上に取り組めるよう計画されました。医療者にとっては、データベースに含まれる豊かな語りの中から患者主体の医療について考えを深め、よりよい医療を提供することにつながってほしいと考えています。

現在、「心不全の語り」のプロジェクトでは、以下の条件に当てはまる協力者を募集しています。

1.何らかの原因で、心不全という診断を受けている人
2.インタビュー時20歳以上の方
心不全の原因となった病気の種類や心不全の程度、治療の種類、年齢、住んでいる場所、家族背景など、幅広い患者さんを募集しています。

3.「医療的ケア児の家族の語り」協力者募集

【医療的ケアを必要とする子どもの家族】

「健康と病いの語り」データベースでは、現在「医療的ケア児の家族の語り」のウェブページ制作を目指して、インタビューを実施中です。

医療的ケア児というのは、日常生活を送る中で、人工呼吸や呼吸を楽にするためのたん吸引、チューブから栄養をとる経管栄養などのさまざまな医療的ケアを必要とする子どもたちです。医療の進歩により、このような子どもたちは現在、全国に約1万8千人います。この10年で2倍に増えています。家族はケアを伴う在宅での生活、保育園や学校などの対応、自身の就業の問題など、さまざまな困難を体験しています。

インタビューを通じて医療的ケア児の家族の語りを集め、公開することは、同じような境遇にある家族の支援につながるとともに、地域のさまざまな立場の人たちに医療的ケア児と家族を理解する機会を提供できるものと考えています。また、このウェブページが政策立案などに当事者の声を反映できるような情報を提供し貢献できればと考えています。

現在、「医療的ケア児の家族の語り」のプロジェクトでは、以下の条件に当てはまる協力者を募集しています。

1.医療的ケア(呼吸器,胃瘻,経管栄養,吸引など)とともに生きる子どもの親で,現在、あるいは過去に医療的ケア児をケアしていた方
2.インタビュー時20歳以上の方
医療的ケアの原因となった病気の種類やケアの種類、お子さんの年齢、住んでいる場所、家族背景など、幅広い患者さんを募集しています。

4.「新型コロナウイルス感染症患者・家族の語り」(予備調査)協力者募集

【新型コロナウイルス感染症の診断を受けた18歳以上の患者さんもしくはそのご家族】

「健康と病いの語り」データベースでは、現在「新型コロナウイルス感染症患者・家族」のウェブページ制作を目指して、インタビューを実施中です。

新型コロナウイルスに感染した人や濃厚接触者への攻撃や差別が問題化していますが、これは毎日地域ごとの感染者数が報道される中で、一人一人の患者やその家族の日々の暮らしや思いが数字の中に埋没し、「感染者=感染源」とみなすような偏った認識が広がりつつあるからではないでしょうか。

認定NPO法人健康と病いの語りディペックス・ジャパン(以下DIPEx-Japan)は、新型コロナウイルス感染症の診断を受けられた患者さんやそのご家族へのインタビューを通じて、ウイルス感染がその人の健康、日常生活、人間関係、ひいては人生にいかなる波紋を投げかけたかを明らかにしたいと考えています。将来的には、集まった体験談をインターネット上に公開することで、孤立しがちな患者やその家族に勇気や希望を与え、誰もが感染するリスクを背負っていることを広く社会に伝えることを目指しています。

本パイロット調査(予備調査)はその可能性を探るためのもので、お話しいただいた内容をすぐにインターネットに公開することはありません。まずは患者さんやご家族の体験がいかなるものかを知り、もしそれをインターネットに公開した場合どんなリスクが考えられるかを検討するために、インタビューを行ないます。ぜひご協力ください。

現在、「新型コロナウイルス感染症患者・家族の語り」のプロジェクトでは、以下の条件のいずれかに当てはまる協力者(いずれも18歳以上)を募集しています。

1)新型コロナウイルス感染症の診断が確定後、2回連続してPCR検査陰性が確認され回復したと診断された方
2)新型コロナウイルス感染症の診断が確定後、PCR検査を受けずに2週間の療養後、回復したとみなされた方
3)新型コロナウイルス感染症の診断が確定した患者さんのご家族(ご遺族も含みます)

上記以外の病気の体験者の方々へ

健康と病いの語り」データベースは、さまざまな病気や医療にかかわる体験をされた方々の主体的なご協力によって作られています。
英国ではすでに90種類近い病気についての3,000人を超える人々の語りが、データベースに収められています。
日本でも、現在公開中のものにとどまらず、多種多様な経験の語りを集めていくことをめざしています。

しかしながら、「健康と病いの体験」は、同じ病気でも、その人の年齢や性別、住んでいる地域や家族構成、また病気の進み具合や選択した治療法によって、非常に異なりますから、「語りのデータベース」はできるだけ多様な内容を含んでいなければなりません。

そのため、インタビューは前もってどの病気を取り上げるか、どのようにして多様な経験をカバーするか、ということを考えて計画を立て、同じ病気について約30人から50人の経験を集め、体系的に分析してデータベース化します。
人手と予算が限られていることもあり、同時にたくさんの病気を取り扱うことはできません。

したがって、インタビューにご協力いただけるのは、その時点での募集条件に合致する方のみとなります。その点をどうかご了承ください。

インタビューに協力する

上記の募集要件に該当される方で、インタビューに協力してみたいという方がおられましたら、下記の連絡先までご一報ください。

【連絡先】
認定NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン 事務局
〒103-0004東京都中央区東日本橋3-5-9市川ビル2階
TEL:03-6661-6242 FAX:03-6661-6243

お問い合わせフォーム

※ご連絡の際には、「お問い合わせ内容」の欄に、必ず下記の情報をご記入ください。
・氏名
・住所(郵便番号をお忘れなく)
・電話番号
・(あれば)メールアドレス
・協力しようと思うプロジェクトの名前(例:「前立腺がんの語り」)