このたび「心不全の語り」のウェブページが公開されました。
https://www.dipex-j.org/heart-failure/
まだ完成版ではなく、さらにいくつかのトピックを追加公開すべく準備を進めていますが、現在20代から90代の心不全を患うご本人33名(女性13名・男性20名)と50代から60代のご家族3名のインタビューが公開されており、語って下さった方々のプロフィールを読むだけでも圧巻です。
さらに150個を超える語り(映像、音声、テキスト)が、12のトピックのページで紹介されています。
「心不全」という患者さん自身にとってもどこか捉えどころがないような病態に対する思い、ペースメーカなど身体に「機器」を埋め込む治療への戸惑い、食事や仕事などの日常生活への影響から結婚・出産といった人生における重要な決断に至るまで、様々な思いが語られています。
これまでDIPExでは心不全以外にも、慢性の痛みや認知症、クローン病など多様な慢性疾患を取り上げてきましたが、改めてそれぞれに異なる困りごと、苦労、悩みがあることを感じます。
ぜひ多くの方に視聴していただきたいと思います。
SNSや各方面のメーリングリストなどで共有していただけましたら幸いに存じます。
インタビューに協力して下さった皆様、アドバイザリー委員の皆様に深く感謝申し上げます。
あともう少し頑張って、完成を目指します。
DIPEx-Japan事務局
「心不全の語り」モジュール責任者・射場典子

