重い障害を抱える子どもを持った私に対して、何て声を掛けていいか分からないし、自分は健康な子どもがいて、傷つけてしまうんじゃないかって、友達は最初思ったそうなんです。でも会いに来てくれた時、「あ、普通にしてればいいんだ」って。「結局悩んでることは、子どもの教育だったり、主治医のことだったり、抱えている悩みとかストレスは同じだって気付いた」って言ってくれた。
ーー首都圏在住・30代母・（2歳の長男が人工呼吸器・胃ろう）
ディペックス・ジャパンは、このほどトヨタ財団の研究費助成を受けた研究プロジェクト「医療的ケア児の家族の「語り」によるデータベース構築：家族と地域のつながりを生み出す社会的資源として」（研究代表者：畑中綾子・尚美学園大学）により、医療的ケア児を現在育てている、あるいは育てていた経験をもつ30代から50代のご家族42名（母親34名・父親8名）のインタビューを収録したウェブページを2023年7月に公開いたしました（https://www.dipex-j.org/med-care-child/）。
語りの中では、子どもの病気や障害、医療的ケアが必要なことを受け止めるまでの葛藤、医療的ケアを在宅で実施することによる日々の緊張感、保育園や学校での付き添いによる母親の就労困難、将来の子どもの居場所の確保など多岐に渡ります。
プロジェクト実施期間中の2021年6月には、国会で医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（医療的ケア児支援法）が成立するなど、社会的にも医療的ケア児と家族への支援が注目を集めるものの、実際には当事者の個別の困りごとには行政や支援者の手がまだ十分行き届いていない状況があります。
「医療的ケア児」と一口に言っても、お子さんごとに障害の種類や程度は多様です。また、乳幼児期、就学時期、自立訓練期など、お子さんの年齢によって困りごとや悩みは変化します。居住する自治体によって制度的な手当てや行政や支援機関と当事者の間の距離感も様々で、小児に対応できる医療機関の数や自宅からの距離、公共交通機関の利便性などの生活における地域差もあります。
ぜひとも、医療的ケア児の家族の生活にまつわる困りごとや、医療的ケアのある子どもとその家族が安心して毎日を過ごせる社会の実現について、より広く社会にアピールするために、お力添えをいただければと存じます。
