乳がんの語り

情報リンク

このウェブサイトの一番の目的は、医療を受ける側の人々が、日々の生活の中で病気をどのように体験したかを紹介することにあります。そのため、文中での専門用語等の解説は必要最小限にとどめています。そこでより詳しい情報を探す際の手がかりとして、「乳がんの語り」のトピックに沿って、以下のウェブサイトをご紹介します(これらのサイトを選択した基準についてはリンク先の選定基準についてをご覧ください)。

なお、インターネット上で得られる情報は、あくまでも患者と専門家のコミュニケーションをサポートするものであって、それに置き換わるものではありません。「わからないこと、知りたいことは、実際に関わっている専門家に聞く」という姿勢が最も大切です。

発見

診断されたときの気持ち

がんと言われたら(日本乳がん情報ネットワーク)

乳がん検診

乳がん検診の流れとその効果(日本対がん協会)

乳がん検診体験記(東京都がん検診支援サイト)

乳がん検診について(国立がんセンターがん対策情報センターがん情報サービス)

病院・医師の選択

病院を探す(国立がんセンターがん対策情報センターがん情報サービス)

セカンドオピニオン

セカンドオピニオンガイド

セカンドオピニオン(国立がんセンターがん対策情報センターがん情報サービス)

治療

乳がん治療全般

癌研有明病院の情報提供ページ

国立がんセンターがん対策情報センターがん情報サービス

がん情報サイト(財団法人 先端医療振興財団  臨床研究情報センター)
(米国国立がん研究所[NCI]の情報を日本語で提供するサイト)

日本乳癌学会

緩和ケア.net(日本緩和医療学会)

乳癌診療ガイドライン(日本乳癌学会)

抗がん剤・分子標的薬の治療/ホルモン療法

医薬品医療機器情報提供ホームページ(独立行政法人医薬品医療機器総合機構)

脱毛

夏目雅子ひまわり基金(かつらの無償貸与)

NPO法人日本ヘアエピテーゼ協会(治療の副作用による脱毛の悩みをサポート)

放射線療法

日本放射線腫瘍学会

補完代替療法

がんの補完代替療法クリニカル・エビデンス(2016年版)(日本緩和医療学会)

統合医療情報発信サイト(厚生労働省「統合医療に係る情報発信等推進事業)

生活

家族の思い・家族への思い

「パパやママが”がん”になったら」Hope Treeプロジェクト

他の患者との交流

J-Posh全国乳がん患者会一覧

いいなステーション患者会・患者コミュニティサイト リスト

乳がんと遺伝

特定非営利活動法人 日本HBOCコンソーシアム

遺伝性乳癌卵巣癌症候群(HBOC) 診療の手引き 2017年度

その他

乳がん相談窓口

相談支援センター一覧(国立がんセンターがん対策情報センターがん情報サービス)

ホットライン/面接相談/電話相談(日本対がん協会)

サポートグループ/セカンドオピニオン(NPO法人ジャパンウェルネス)

リボンズハウス(NPO法人キャンサーリボンズ)

医療用語解説

MSDマニュアル家庭版 (運営:MSD製薬株式会社)

リンク先の選定基準について

インターネットの検索エンジン(Yahoo!やGoogleなど)で、関心のあるキーワードを使って検索すると、病気や治療などに関するさまざまな情報を提供するサイトにヒットします。しかし、そこで上位にランクされた情報が必ずしも客観性が高かったり、正確だったりするわけではありません。不特定多数の人々が自由に情報を流すことができるため、インターネット上の情報の質は混沌としていて、制御されにくいものになっています。

そこで、体験者の語りを読む際の参考としてご紹介するサイトは、

NPO法人日本インターネット医療協議会のE-health 倫理コード

Health on the Net FoundationのHONコード

などを参考にしつつ、以下の点に配慮して、選定しました。

・情報提供の責任主体が明らかで、運営が安定している
・商品の販売や宗教団体の勧誘を目的としたサイトではない
・医学情報に関しては専門家による監修が入っている
・情報が適切に更新されている

※ここでは企業などがスポンサーになっているサイトでも、商品販売・宗教勧誘を目的としたもの以外はあえて排除せず、代わりにその企業名を明示してあります。ただし、企業などがスポンサーになっている場合、その組織に有利な情報が誇張され、副作用など不利益な情報が隠ぺいされる可能性が否定できないことを念頭に置いて、利用されることをおすすめします。