クローン病の語り

情報リンク

このウェブサイトの一番の目的は、医療を受ける側の人々が、日々の生活の中で病気をどのように体験したかを紹介することにあります。そのため、文中での専門用語等の解説は必要最小限にとどめています。そこでより詳しい情報を探す際の手がかりとして、「クローン病の語り」のトピックに沿って、以下のウェブサイトをご紹介します(これらのサイトを選択した基準についてはリンク先の選定基準についてをご覧ください)。

なお、インターネット上で得られる情報は、あくまでも患者と専門家のコミュニケーションをサポートするものであって、それに置き換わるものではありません。「わからないこと、知りたいことは、実際に関わっている専門家に聞く」という姿勢が最も大切です。

クローン病の診断・治療全般

潰瘍性大腸炎・クローン病診断基準・治療指針 (厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」(鈴木班)/平成30年度改訂版)

発見

クローン病の症状・合併症

クローン病(指定難病96) 難病情報センター

治療

食事療法

栄養士さんのクローン病レシピ集 EAファーマ株式会社

「おいしい!」をかなえるおなかに IBD LIFE(ヤンセンファーマ株式会社提供

潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんのレシピ IBDプラス(株式会社Q-Life提供)

IBDの栄養療法 大腸肛門病センター高野病院

その他の内科治療(血球除去療法)

顆粒球吸着療法ガイドブック 株式会社JIMRO

手術

「炎症性腸疾患の手術についてQ&A」 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」(鈴木班)

Crohn(クローン)病の手術 横浜市立大学附属市民総合医療センター IBDセンター

「クローン病の外科治療」 大腸肛門病センター高野病院

ストーマ(人工肛門)

「一人で悩まず仲間とともに」 公益財団法人日本オストミー協会

ブーケ (若い女性オストメイトの会)

妊娠・出産への影響

「全身性エリテマトーデス(SLE)、関節リウマチ(RA)、若年性特発性関節炎(JIA)、炎症性腸疾患(IBD)罹患女性患者の妊娠、出産を考えた治療指針」 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業「関節リウマチ(RA)や炎症性腸疾患(IBD)罹患女性患者の妊娠、出産を考えた治療指針の作成」研究班

日常生活への影響

病いを持ちながら働くこと

障害者基本法 内閣府ホームページ

難病の患者に対する医療等に関する法律〔難病法〕 厚労省ホームページ

障害者雇用促進法 厚労省ホームページ

障害者総合支援法 厚労省ホームページ

障害者差別解消法 内閣府ホームページ

障害を理由とする差別の解消の推進 高齢・障害者・求職者雇用支援機構

経済的負担と公的支援

医療費助成制度 厚労省ホームページ

人間関係への影響

同病者とのつながり

全国のIBD患者会の集まり NPO法人IBDネットワーク

医療者とのかかわり

IBD専門医がが中心となって活動するNPO法人 NPO法人日本炎症性腸疾患協会(CCFJ)

IBD診療医リスト NPO法人日本炎症性腸疾患協会(CCFJ)

IBD学会 NPO法人日本炎症性腸疾患学会

リンク先の選定基準について

インターネットの検索エンジン(Yahoo!やGoogleなど)で、関心のあるキーワードを使って検索すると、病気や治療などに関するさまざまな情報を提供するサイトにヒットします。しかし、そこで上位にランクされた情報が必ずしも客観性が高かったり、正確だったりするわけではありません。不特定多数の人々が自由に情報を流すことができるため、インターネット上の情報の質は混沌としていて、制御されにくいものになっています。

そこで、体験者の語りを読む際の参考としてご紹介するサイトは、

NPO法人日本インターネット医療協議会のE-health 倫理コード

Health on the Net FoundationのHONコード

などを参考にしつつ、以下の点に配慮して、選定しました。

・情報提供の責任主体が明らかで、運営が安定している
・商品の販売や宗教団体の勧誘を目的としたサイトではない
・医学情報に関しては専門家による監修が入っている
・情報が適切に更新されている

※ここでは企業などがスポンサーになっているサイトでも、商品販売・宗教勧誘を目的としたもの以外はあえて排除せず、代わりにその企業名を明示してあります。ただし、企業などがスポンサーになっている場合、その組織に有利な情報が誇張され、副作用など不利益な情報が隠ぺいされる可能性が否定できないことを念頭に置いて、利用されることをおすすめします。