インタビュー時:28歳(2019年11月)
診断時:26歳
診断名:うっ血性心不全、心サルコイドーシス
首都圏に夫と2人暮らし。元会社員。
喘息持ちで、咳と息苦しさがあり、受診したが、胃痛と胃の張りも感じたので、消化器内科に受診し、胸水と腹水が貯まっていることがわかった。
大学病院に入院し、心不全と診断された。
一時は心臓移植が検討されるほど心機能が低下したが、ステロイド治療とバルーンパンピングによるものか奇跡的に回復した。
1カ月半はICU、残りは一般病棟で計4カ月間入院した。
まさか自分が心不全とは思いもしなかった。
心臓病と闘う日常は長期戦になるかもしれないが、諦めないでやりたい。
語りの内容
ーーちょっと今後のことを一つお伺いしたいんですけど、これから先、お子さんを持つこととかっていうのは心臓に負担が掛かることなのかなと思うんですが、そういうことについては医師からはどんなふうに説明を受けているんですか。
将来的にその子どもを産むっていうのは、もちろん視野に入れてもいいっていうふうには言われていて。
ただ、今、その治療のために、ものすごい量の薬を飲んでいるんで…、妊娠は、まだしないほうがいい…、っていうふうには言われてます。
私が飲んでる薬の一つに…、妊娠ができても羊水ができない薬(血管拡張薬)があって、それを飲んでる限りは、妊娠をすることは絶対にできないから…、妊娠をするんだったら薬がだいぶ減った段階で、羊水ができなくなる薬を徐々に減らしてなくなった段階で考えたほうがいいってい言われましたね…。
ただ、やっぱり、私、不整脈があるんで、退院をするときに、もし、出産をするならICD(植込み型除細動器)を胸に植え込んだ状態で、出産をするほうが先生としてはすごく安心だっていうふうには言われました。
ーーじゃあ、これから、まだ、いろいろ決めなきゃいけないこととか、経過の中で、まだいろんな展開がね、待っている感じですね。
そうですね。多分…、本当長期戦になると思うんですけど…、諦めずに1つずつやれていけたらいいなっていうふうには思います。
インタビュー11体験談一覧
- 医師にフルタイムや立ち仕事は無理と言われたが、会社はフルタイム以外は認めず、やむなく退職した(テキストのみ)
- 大量の薬を飲んでいるので今は妊娠できないが、将来的に子どもを産めないわけではない(テキストのみ)
- 退院してから仕事をしていなかったので無収入だったが、会社の組合保険から傷病手当を1年半もらうことができた(テキストのみ)
- 咳と息苦しさで呼吸器内科に行くと喘息と言われた。そのうち胃痛や嘔吐、下痢などが起こりおかしいと思った (テキストのみ)
- ICUでカーテン越しの患者の状態が悪くなっていくことがわかり、不安になり、幻覚を見た。精神的にきつかった(テキストのみ)
- 毎日家族が交代でICUに面会にきてくれた。母の言葉で前向きに頑張っている心臓と共に生きる覚悟ができた(テキストのみ)


