インタビュー時:79歳(2019年11月)
診断時:20歳
診断名:WPW症候群、大動脈弁閉鎖不全症

首都圏に家族と6人暮らし。元電器店勤務。定年退職後、患者会の活動を行っている。
17歳の頃から胸が苦しくなることがあり、大動脈弁閉鎖不全症と診断されたが、60歳まで経過観察して人工弁置換術を受けた。
また、ときどき胸が苦しくなり脈が早打ちすることがあり、WPW症候群ではないかと指摘されていた。
数年前より頻繁に頻脈発作が起きるようになり、2016年に不整脈のもととなる信号が出ている箇所を焼き切るカテーテルアブレーションを受けた。
現在、身体障害者手帳1級。

プロフィール詳細

首都圏に妻と息子家族と6人暮らし。17歳の頃から頻脈発作が起こり、胸が苦しくなることがあり、WPW症候群ではないかと指摘されていた。詳しく検査をしたところ大動脈弁閉鎖不全症が見つかる。当時、手術費用が高額であったため、まずは障害認定を受けた。そして、60歳まで定期的に経過を観察して、人工弁置換術を受けた(障害者手帳は最初3級で手術後に1級となった)。

手術のリスクについて、生きては帰れないこともあると説明されていた。手術後に傷口から出血して、再手術となり、その時生死をさまよっていたのだと思う。桜やいろいろなきれいな花が咲いている別世界に行ってきた。そこにいると気持ちがよくて体が浮いているような感じだったが、叩かれて自分の名前を呼ぶ声で目が覚めたという記憶がある。今、思うとあれは天国だったのだろう。

その後は、リハビリを行い、順調に回復した。上司の理解があり、体調にも大きな問題がなく、電器店で定年まで仕事を続けた。ただ手術で人工弁に置換したため、血栓ができないようにワーファリン(抗凝固薬)を飲んでいたので、出血のコントロールのため抜歯のときも大腸のポリープ切除も入院して治療を行った経験がある。

2016年頃より頻繁に頻脈発作が起きるようになった。脈が199回/分まで上がったときは、意識はあったが、目をつぶったらこのまま逝ってしまうかと思った。胸部レントゲンでは心臓が肥大していると言われた。24時間ホルター心電図で調べると自分の自覚していないところでも、脈がひどく乱れており、不整脈のもととなる信号が出ている箇所を焼き切るカテーテルアブレーションを受けた。治療後は、不整脈は治まっている。

心臓は生き物だから、やがては衰えると思うので、心臓に負担のかからない生活をしようと思う。どうしても甘い物を多く摂ってしまうが、心臓への負担が増えるので、体重が増加しないように気をつけている。また、心臓病の人が風邪を引くのもよくないので、気をつけている。

会社を退職後は、かかっている病院にある心臓病の患者会で今日まで活動を続けている。最盛期には会合を開くと、100-150名の患者が参加することもあった。会に参加するのは、近隣の地域に暮らす人たちだが、友の会の活動をインターネットで紹介しているため、全国から問い合わせがくることもあり、会報を送るなどしている。療養の鍵となるのは、医療者との信頼関係だと思う。患者は、医療者から名前を呼んでもらい、ちょっとした声かけをしてもらえると嬉しい。それが素直に思っていることを言える雰囲気を作るのだと思う。

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。

ご支援
ご協力ください

モジュール一覧