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みなさま
こんにちは。DIPEx-Japan運営委員瀬戸山です。
東京はどんよりじめーっとした季節ですが、そんなうっとおしさを吹き飛ばすニュースが事務局長のさくまさんから届きました！
このたび、英字新聞のジャパンタイムスに、ディペックスジャパンの活動が紹介されました！
取り上げられているのは、若年性アルツハイマー型認知症ご本人の方の語り。あと、写真はないですが、レビー小体症当事者の語りも本文で触れられています。そしてそして、記事の中にはしっかり佐藤（さくま）りか事務局長のお名前も♪
中では2007年の立ち上げの経緯から、認知症ご本人の語りの抜粋、また、教育的活用の話しも取り上げて下さっていて、丁寧な記事ですね。嬉しいです。
こうやって少しずつでも、一人でも多くの方に、当事者の声が届きますように。
DIPEx-Japan運営委員 瀬戸山陽子
こんにちは。
DIPEx-Japan運営委員瀬戸山です。
今日は、メディア掲載のお知らせです！
このたび、「シニアガイド」というウェブマガジンにDIPEx-Japanの紹介を載せて頂き
ました。事務局長のさくまさん、大きな写真で写っております。また、最後にしっか
り寄付を募っていることもいれて頂きました。
「顔が見える」ことが「情報の信頼性」につながり、それが社会の「偏見」や「思い
込み」を変えていく。
歩みはゆっくりですが、少しずつ確実に社会が変わることを目指して、私たちDIPEx-
Japanは活動を続けています。ご寄付を、どうぞよろしくお願いいたします。またぜひ
、このFacebookのページを、ぽちっとシェアして頂ければ幸いです。
DIPEx-Japan運営委員 瀬戸山陽子
こんにちは、運営委員瀬戸山です。
本日から3月。
そしてこちらは昨日なので2月の記事なのですが（すみません、瀬戸山が一晩漬け込みました。。）、またまたDIPEx-Japanのことが、東京新聞で取り上げられました。
記事では、例えば80代の認知症当事者の方が話されたことを引用しながら、DIPExの魅力がコンパクトにまとめられています。そして記事の内容もさることながら、私がいいなあと思ったのは、事務局長さくまりかさん、当事者の秋元るみ子さん、吉田明子さんの、なんだかとってもいい感じのお写真♪♪♪
DIPExはもともと、国の研究費（=科研費）で始まったプロジェクトです。最初に始めたメンバーは、医療者や研究者などでした。しかし最近では（最近でもないか・・少し、や、だいぶ前からは）語った人自身が今度はDIPEx運営側の活動にかかわっていっています。
秋元るみ子さんと吉田明子さんもそんな経歴の持ち主。当事者が運営側に参加しているというのは、実は、世界13か国ほどでDIPExプロジェクトが行われている中、日本だけのユニークな組織の在り方なんです。
DIPExにかかわっていてよかったなあと私が思うのは、「当事者の語り」の社会的な意義やその必要性を感じたときはもちろんですが、かかわっている人たちが非常に魅力的なことにあります。そんな意義あるプロジェクトと、その運営に関わる魅力ある人たちの様子を、これからも地道に広報させて頂きたい・・。そんな風に思う3月のはじめの日。
今後ともどうぞ、応援をよろしくお願いします！
Facebook担当：DIPExｰJapan運営委員瀬戸山陽子
こんにちは、DIPEx-Japan運営委員瀬戸山です。
11月にオープンになった臨床試験・治験の語りですが、メディアに取り上げられることが多いです。それだけ世の中的に、注目を集めるトピックということでしょうか。
今日は、東京新聞で取り上げられた記事についてのご紹介です。
（紙面では、メインリサーチャーの武藤さんの顔写真つきだったのですが、ここには顔出しはなくて、ちょっと残念）
臨床試験・治験について、本当に理解している人は、実は少ないのかもしれません。しかし、私たちが日常でお世話になる薬剤や医療品は、通常臨床試験・治験を経て、その安全性と有効性を確認されて、使えるものになっています。
その確認作業とは、どのようなものなのか。
そして参加した人、参加しなかった人、参加したかったのに参加できなかった人は、それぞれどのような思いを持っているのか・・・・。
ぜひ、ありのままの語りを感じてみて頂ければと思います。
DIPEx-Japan運営委員 瀬戸山陽子
こんにちは、DIPEx-Japan瀬戸山です。
先日レビー小体病の当事者である樋口さんがかかわっていらっしゃる、「認知症のバーチャルリアリティ体験」のことをお伝えしたのですが、それについてのNHKニュースを動画で見ることができます！
とても分かり易く、自分でも一部、認知症のバーチャルリアリティ体験ができるような映像になっているので、ぜひ、このニュース映像をご覧ください！
人は本当の意味で、当事者と同じ気持ちになることはできません。でも、それでも人を理解したいと思う気持ちを持っていると、こんな発想が生まれてくるんだな・・と思います。
相手を分かろうとする気持ち…それが、色々な人が「共に生きていく」多様性のある社会への一歩。そう思って、私はDIPExの活動を続けています。
それにしても、認知症のバーチャルリアリティを可能にした現代の技術ってすごいです。他者を理解したいという気持ちと、現代の技術が相まって、こういう取り組みが進むこと・・・。（不謹慎だとお叱りを受けるかもしれませんが、それでも、）世の中って素敵だなと私は思います。
DIPEx-Japan運営委員 瀬戸山陽子
こんにちは、年の瀬の投稿ですが、今年も大変お世話になりありがとうございました。
今年は臨床試験・治験の新しい語りもオープンしましたし（みなさま、見てくださいました？）、他にもいろいろ・・・。ゆっくり振り返りたいところですが、それはまた今度に譲ります。（もう来年になってしまいそうですけど。）
だってこちらの話をお伝えしたいんですもの。
直接DIPExの事業ではないですが、レビー小体病の樋口さんもお手伝いをされたという、「VR（バーチャルリアリティー）認知症」（レビー小体病 幻視版）制作が、２６日の朝日新聞で取り上げられました。
ご本人が何をどのように感じているのか、ご本人の体験に耳を傾けるほかに、こんな技術を使って体験を理解しようという取り組みが進んでいるんですね。
もちろん、症状の出方や感じ方は人それぞれだと思うので、これが典型例かどうかは分かりません。でも認知症を体験されたご本人が制作にかかわっているということから、介護に携わる人や医療者が、ご本人を理解するための一助になるのではないでしょうか。
今後に期待です！
さてさて、本当に年の瀬です。来年は、実は、DIPExがNPOになって１０周年という大きな節目の年を迎えます。どんな年になるか、今から楽しみです。
この記事はもともと、Facebookに書いているものなのですが、今年もFacebookの場では、多くの方にたくさんの「いいね！」や「シェア」をいただき、ひとつひとつが、私の励みになっていました。
大きな夢は小さな一歩の積み重ね・・だと思っています。来年も地道に広報を続けていきたいと思いますので、引き続き、応援をどうぞよろしくお願いいたします。
DIPEx-Japan運営委員 瀬戸山陽子
こんにちは、DIPEｘ－Japan運営委員瀬戸山です。
DIPExの「認知症の語り」に登場してくださっているレビー小体病当事者の樋口さんが書かれたコラムのご案内です。
突然ですが、これを見てくださっている方は、実際認知症の方とどのくらい話をしたことがあるでしょうか。認知症という言葉に対して、どんなイメージを持っているでしょうか。
認知症に対してネガティブなイメージを持ちがちな方は、まず、樋口さんのこのコラムを読んでいただきたいと思います。コラムの中には、こんなメッセージがありました。
「病気は、生き方を真剣に考える機会を与えてくれます。残りの時間で、何ができるのか、何をしたいのか、何をするべきなのか、何をすれば満足して死ねるのか、私は真剣に考えました。来年はないのかも知れないと思った時、迷いや多くの悩みは消えました。」
病気は、マイナスな側面ばかりではないですね。この言葉に、私は大いに共感します。当事者の方から発せられるこの言葉は、多くの人に、力を与えてくれるものだと改めて思いました。
以下、樋口さんご本人からのメッセージつきで、記事のご紹介をさせて頂きます♪
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みなさま
ご無沙汰しています。
みなさん、１年間本当にお疲れさまでした。
ありがとうございました。
昨日、ヨミドクターに２つ目のコラムがアップされましたので
図々しくお知らせ致します。
「認知症と終末期医療。誰がいつ決めるのか、当事者の立場で書け」
という依頼でした。
認知症について、終末期について、死について、胃ろうについて、
一般に広く信じられている考え方とは、違うものを書きました。
お読み頂けましたら、とてもしあわせです。
最近、「VR（バーチャルリアリティー）認知症」レビー小体病 幻視版の制作
にも協力しました。来年から都内で定期的に無料体験会を開くよう計画中です。
詳細が決まりましたら、またご連絡させて下さいませ。
少々早いですが、どうぞ良い年をお迎え下さい。
樋口直美
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連日お知らせすることがあるって、嬉しいことですね。DIPEx-Japan運営委員の瀬戸山です。
本日も事務局長のさくまさんより、連絡が入りました。先日の名古屋での樋口さんとさくまさんの対談の模様が、ニュースの記事で取り上げられました♪
短い記事ですが、動画の中に当日の様子がぎゅっと詰まってます。やっぱり動画って、伝わるな～。（と、DIPExの意義をアピールしてみます。）先日ここの投稿にもメッセージをくださった鬼頭史樹さんも、動画の中で話されています。相談支援センターの方だったんですね♪
名古屋まで行けなかったみなさま、一分半の動画をぜひご覧ください。
＜以下、事務局長さくまさんのお知らせを引用です＞
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21日午後、名古屋市内で開かれた
若年性認知症講演会に、樋口直美さんと
一緒に登壇してきました。
NHK名古屋のほうで取材してくださった
報道が期間限定で下記のサイトで見ること
ができます。非常に短いので講演内容には
ほとんど触れられていませんが、
「認知症＝何もわからない人」という
ステレオタイプをぶち壊したいという
樋口さんと私の思いは伝わったかな、と
思っています。
さくま
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＜引用ここまで＞
DIPEx-Japan 運営委員 瀬戸山陽子
こんにちは。どうやら夕方に投稿をしたほうが皆さんがお知らせを読んでくださるようで、これからはなるべく夕方に投稿したいと思っている運営委員の瀬戸山です。
昨日のお知らせに引き続き、認知症モジュールで語ってくださっている樋口さんからの情報提供です。
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最近、ヨミドクター（読売新聞の医療サイト）にコラムを書き始めました。
病気を持つ者、障害者やマイノリティーへの社会の意識についてです。
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私もさっそくこのコラムを読ませて頂きました。
私自身、病いや障害を持つ当事者の「言葉」に触れるようになり、多様な人を知るようになって、それまで自分は、単なる診断名や障害名でその人に対するイメージを勝手に作ってしまっていたのではないか・・と、思わされることがよくあります。
「認知症」「身体障害」「精神障害」など、これらの言葉は単なる診断名/障害名です。その人が感じている症状や自分なりの対処方法、その人の思いや経験、人となり、その人の価値観について、何一つ表すものではありません。医療者だろうが初対面であれば、相手のことは何も分からないんです。それなのに診断名/障害名を聞いただけで「分かった気になってしまう」のは、明らかに医療者のおごりですよね。
病名や障害名にとらわれず、「初めまして」から関係性を作っていく・・・そんな姿勢が医療者に求められると思います。
そしてまたこれは、一般社会においても言えることかもしれません。「認知症」「身体障害」「精神障害」などの言葉を聞いた時、一般社会の人たちは、何をイメージするのでしょうか。
そういえば、私自身、ある時から体の一部が不自由になったのですが、不自由になったその時と、障害者手帳を取得した時は、なんとなく違うショックを受けていたように思います。不自由になった時は文字通り、自分の体が不自由になってしまったことへの悲しさと先々への不安を強く感じていました。その一方で、障害者手帳を取得した時には、簡単に言うと「身体障害者になってしまった」という、勝手に自分が作っていたイメージに引っ張られて、「違う人になってしまった」ような思いを持ったように思います。
今考えたら、私は知らなさすぎでした。「障害者」と言われる人たちがどれほど多様で、様々な価値観を持っていて、それぞれ多様な生き方をしているか。自分とものすごく馬が合う人もいるし、時にはむかつく人もいるし（笑）、・・・それを全く知らないがために、当時は「障害者」というイメージを勝手に持って、「そちらに入ってしまった」自分を受け止めきれなかったのだと思います。
でも今は、「障害者」と言っても、「人」という言葉と同じくらい多様であることを知っています。「障害者」という言葉が、個人のことは何も表していない単語であることを、当事者の言葉から知りました。同じく、「認知症」と言っても、その症状は様々で、その人の思いは様々、家族との関係も様々であることを、（こちらはまだほんの少しかもしれないですが、）やはり当事者の言葉から、教えてもらっている最中です。
障害者やマイノリティの人たちの生きづらさは、周囲が、「障害者」とか「マイノリティ」といったラベルを通じてしか、その人を見ないことに寄るのかもしれません。そしてこの勝手なラベルは、当事者の言葉が世に出ていくことでしか、なくならないのではないか・・とさえ思います。
逆に、当事者の言葉が世に出ていくことで、社会がそのラベルにつけた画一的なイメージが薄れていくのではないかと期待したいです。
私はおそらく、樋口さんにお会いして、認知症の方のイメージが変わりました。これはある意味乱暴な言葉かもしれません（樋口さんにしてみたら、どれだけ知っているの？ということもあるかもしれませんしね。勝手にすみません^^；）。でも、少しずつ、個人を知ることを通じて、その病気の人のイメージが変わる…診断名や障害名に引っ張られなくなる…そんな小さな積み重ねを、DIPEx-Japanが後押し出来たら…そんな風に思う今日この頃です。
みなさま、樋口さんのコラム、ぜひお読みください♪
運営委員 瀬戸山陽子
DIPEx-Japan運営委員瀬戸山です。DIPExの認知症モジュールでもお話をしてくださっていて、本やトークショーなどで当事者の立場から様々な体験を世の中にシェアしてくださっている樋口直美さんから、お知らせをいただきました♪
樋口さん、ラジオにご出演されたそうですよー(^^♪
【以下、樋口さんのお知らせから引用です】
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レビー小体病の樋口直美です。
今朝、ラジオで朝田隆先生とのお話しが放送されました。
誤診や認知症告知など医療の問題、症状の改善方法など色々お話ししています。
朝田先生のコメントが、素晴らしいです。
今日から１週間限定で、いつでも聴くことができます。（地域も限定？？）
是非聴いて頂き、この病気の患者の置かれた現状を知って頂けたらとてもうれしいです。
【「ひだまりハウス」 ～うつ病・認知症について語ろう～ | ニッポン放送 】
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【引用ここまで】
私もさっそく、過去1週間に放送されたラジオを聴けるradikoというアプリで聞いてみましたよー。（ああ、便利な機能です。）
朝田先生のことを「長年のファンで、」ずっとお会いしたかった・・・と、話を始めた樋口さん。私は直接樋口さんにお会いしていますし、DIPExのモジュールでも話してくださっているので、樋口さんのお声はなんだか耳慣れてしまっているのですが、いつもどおり暖かい優しい語り口に、気持ちも穏やかになりました。
番組の中で樋口さんは、ご自身の体験した症状や、症状に対する思いを話され、それに対して朝田先生が医師の立場から冷静に解説されたりしています。樋口さんが経過を話している際に、朝田先生も「うん、うん」と頷いておられる声が入っていて、朝田先生のお人柄が伝わってくるような印象を持ちました。
番組の中では、あるエピソードが紹介されています。
樋口さんが様々な症状に悩み、「自分にできることはなんですか？」と当時の医師に聴いたときに、医師が「できることはない」と言ったそうです。それが樋口さんにはとてもショックだったとのこと。
話の中でも触れられていますが、当時の医師が「できることはない」と話した意図は、医療者ができることがない・・という話だったのかもしれません。でも樋口さんは、ご自身ができることがないでしょうか？と聴いていたんですよね。
その医師が、目の前の患者さんである樋口さんの意図をきちんと汲めていないのが分かりますし、樋口さんご自身が「できることはない」という医師の何気ない一言にどれだけショックだったかと思うと、胸が痛みます。
医療者は、自分たちの態度や発する言葉、目の前の患者さんの意図を汲めているかどうかということに、もっともっと敏感になるべきですね。自分たちの一言が、病いの当事者の方に、どれだけ重みをもって受け取られてしまうかということを。私も医療者の端くれとして、改めてしっかりこのエピソードをまるごと、胸に刻もうと思いました。
でも、上のエピソードが紹介されたとき、ラジオの中で朝田先生が、（当時の医師の言葉について）「同業者として申し訳ないです。」と仰ってくれていました。それだけで、なんだかちょっと救われます。患者さんがいろいろであるように、医療者もいろいろです。そして、少しきつい言い方かもしれませんが、患者さん自身も少し強くなる必要があるのかもしれません。
ただし、やっぱり、自分が病気かもしれないと思ったばかりの当事者の心は、一般的にはとても敏感で繊細で、不安が大きくて、傷つきやすいものです。医療者は、当事者である相手を最大限に尊重すること。実際に100パーセント理解することは無理でも、相手を理解しようと努力し続けること、その「姿勢」と自分の言動を振り返る「謙虚さ」を、持ち続けたいと思いました。
このエピソード以外にも、番組では、樋口さんの病気に対する思いや、何をしていると元気なのか…など、まさに、当事者にしか話せない内容が、当事者にしか話せない言葉で話されています。似た状況に悩んでいる当事者の方が、「あ、自分だけじゃないのね」「そうか、こうすればいいのか」と思える30分間になっているように思いました。
すぐにradikoで聴けない方のために・・・とちょっと番組を勝手に解説してみましたが、百聞は一見に如かず・・・ならず、百聞は一聞に如かず・・・です。そして、やはり樋口さんご自身の声で話していただくことに、意味があるようにも思います。ぜひ、本物の番組を、上のリンクからお聴きください！
（樋口さんについては、もう一つお知らせがありますが、長くなったのでまた改めて。楽しみにしていてくださいませ～。）
瀬戸山陽子
