インタビュー時:47歳(2020年12月)  
診断時:0歳(心不全47歳)  
診断名:心室中隔欠損症、大動脈弁閉鎖不全症、僧帽弁閉鎖不全症
近畿地方で夫と実母と3人暮らし。会社員。

先天性心室中隔欠損症のため2歳半で閉鎖術、15歳のとき感染性心内膜炎で入院。
30歳で結婚し大動脈弁閉鎖不全症で生体弁置換術を受けた。
36歳の妊娠中に感染性心内膜炎で僧帽弁に菌塊がつき閉鎖不全となり弁形成術を受け、出産を断念。
46歳で大動脈弁の機械弁置換術を受け、その直後、冠動脈の梗塞が見つかり、緊急でバイパス術を受けた。自分の心臓とうまく付き合って生活している。

プロフィール詳細

近畿地方で夫と実母と3人暮らし。会社員。心室中隔欠損症で、2歳半で最初の心臓手術を受けた。その後は年一回検診を受けながら元気に過ごしていたが、小6のときに大動脈閉鎖不全症が見つかる。中3の冬から発熱を繰り返し、無事に受験は終えたものの、進学後に感染性心内膜炎と判明。高1の夏休みに6週間入院して治療した。短大進学し卒業後は、地元の会社に就職し、友達とカナダやグランドキャニオンに海外旅行に行くなど楽しく生活していた。年一回の定期検診を受けていたが、症状がなかったことと医師から早く結婚して子どもを産んで安心させてくれといったことを言われるのが嫌で検診を飛ばしたり、行くのを遅らせたりしていた。

30歳で結婚。大動脈弁閉鎖不全症がグレードⅢ~Ⅳに進行しており、将来妊娠・出産を希望していたため、生体弁置換術を受けた。術後の経過は順調で、子どもの頃から、心臓の鼓動が大きく胸のネームプレートが揺れるのが恥ずかしく、緊張するとますますバクバクして嫌だったが、手術後は鼓動が小さくなり、ネームプレートの揺れも減ったのが嬉しく気分的に楽になった。

そろそろ子どもが欲しいと思い、産婦人科で不妊治療を受け、36歳のときに人工授精で妊娠したが、切迫流産となり、安静にして安定期を待つため産婦人科の病院に入院した。つわりもひどく、心臓の主治医に連絡できないままだったが、安定期に入って退院できたら受診しようと思っていた。しかし、入院中に40度まで発熱し、詳しい検査が必要となり、大学病院に救急車で転院。検査の結果、感染性心内膜炎で、僧帽弁に菌塊がつき、閉鎖不全を起こしていることがわかった。

両親・夫が呼ばれ、医師から妊娠の継続は母体の命に危険があることが伝えられた。しかし、もし妊娠を継続したいなら、全力を尽くすと言われたが、ちょうど4か月の終わり頃であり、中絶可能な期限が迫っていて、どうするか短時間で決断を迫られた。また、心臓かとショックで泣けて泣けてたまらなかった。悩み迷ったが、夫がまた最初からやり直せばいいと言ってくれたこともあり、その時は泣く泣く子どもをあきらめることにした。準備をしてやっと子どもを授かることができたのに、なぜこのようなことになったのか、自分が若い頃、まじめに受診しなかったからか、もっとよく気を付けておけばよかったのではないかなど自責の念にかられ、非常につらい経験だった。その後、僧帽弁形成術を受けたが、再び不妊治療をすることはなく、夫とは離婚した。

46歳のとき、心臓の病気のことや子どもを失くした気持ちをよくわかって支えてくれる現在の夫と出会い、再婚。その直後に、ちょうど大動脈弁を生体弁にしてから15年ほど経っていたので、機械弁への置換術を受けた。手術前、機械弁にするとパタパタ動く音がするとか、ワーファリンによる出血のリスクに気をつけなくてはならないとか、納豆が食べられないといったことから、抵抗感があった。なるべく手術を遅らせたい気持ちが強かった。それまで患者会などに参加したことはなかったが、決心するためにも勇気を出して弁膜症の体験者の集いに参加してみようと思った。そして飛び込んでみたところ、機械弁置換術経験者から実際の話を聞くことができ、すっかり安心して手術を受ける気持ちに変わった。

それが4回目の心臓手術であったためか、術後1日目に冠動脈の一部に梗塞が見つかり、緊急で冠動脈パイパス術を受けなくてはならなかった。左大腿の静脈を使い、バイパス術を行い、その後は順調に回復し、仕事に復帰した。心臓病であることについて、小さい頃は特に症状もなく「これが私」とひとつの個性のように思っていた。その後、4回にわたる手術の経験は、一回ずつイベントが起きて終わってという感じに捉えていた。しかし、今は心機能が元に戻らず軽度の心不全状態であると説明され、日々の内服も加わり、自分の心臓とうまく付き合っていくという考え方に変わった。最初、心不全と聞いて重篤なイメージを持ったが、説明を聞いて自分も当てはまることがわかった。闘病中に落ち込んだりつらいときは何度もあったが、どこかで気持ちを切り替えてやってこれた。夫や家族、仲の良い友人たちの存在が支えになった。

私は: です。

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