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インタビュー時:47歳(2020年12月)
診断時:0歳(心不全47歳)
診断名:心室中隔欠損症、大動脈弁閉鎖不全症、僧帽弁閉鎖不全症
近畿地方で夫と実母と3人暮らし。会社員。
先天性心室中隔欠損症のため2歳半で閉鎖術、15歳のとき感染性心内膜炎で入院。
30歳で結婚し大動脈弁閉鎖不全症で生体弁置換術を受けた。
36歳の妊娠中に感染性心内膜炎で僧帽弁に菌塊がつき閉鎖不全となり弁形成術を受け、出産を断念。
46歳で大動脈弁の機械弁置換術を受け、その直後、冠動脈の梗塞が見つかり、緊急でバイパス術を受けた。自分の心臓とうまく付き合って生活している。
語りの内容
うーん。そうですね、一般的に、心臓って言うと、結構、みんな驚かれるんですよね。で、それを最優先っていうふうに自然に思っていただける、なんか、雰囲気っていうのがあったような気がしてまして。
就職して、初めて30歳で手術をするってなった時も、結構、悪いっていうふうに言われたので、病院のほうからね。
「(大動脈弁の)逆流が3から4で、子どもを産むんだったら」っていうふうに言われたので、それをそのまま、直属の上司だとか、先輩とかにはお話をして。
すごく負担は掛けるので心苦しかったんですけれども、仕方ないので、もちろん休む前には、引き継ぎというか、代わりに誰かにしていただかないといけないので、当時はマニュアルとかもそんなに。
そうですね。きちんとできてなかったりした部分については、やっぱ誰かに代わりをしてもらう人にはちゃんと伝えなければいけないので。
お休みをする前には、ちょっと余裕を持たせて、土日祝が基本的にお仕事休みなんですけど、土曜日に出てマニュアル作ったりとか、こういう時にはこれしてくださいとかいう準備をするのは、ちょっと大変でしたけれども。
まあ代わりをそうやって、皆さんに、あの、メンバーに助けてもらうっていうことは。ね。本当に負担を掛けることっていうか、自分の仕事以上のことやっぱしてもらわなきゃいけないので。
そこは、すごい複雑な気持ちはもちろんあったんですけれども、まあ、あの、気持ちを伝えて分かってもらうってしか、もう方法はないので、うん、そういった形で。
そうですね、迷惑を掛けてるんですけれども、やっぱ私じゃなければね。私がこのグループにいるから、その人たちに負担が掛かるわけで。
なんかこう毎回同じ方に助けてもらうっていうのはすごく心苦しいなっていうのはあったので。
そうですね。できることなら入院はしたくないなって思うんですが。
でも、私だけじゃないので。まあ、突然ね、何か、けがとかされてっていうことも。そういう場合もあるんで、そこは、あまり考えないようにというか、深く考えないようにして。
休んでる間もまあ状態を、すぐ連絡取れるように、今ならまあLINEとかできるので、なんか、ね。
仕事で分からへんかったらすぐに連絡もらったら返事をしたりとか、まあ、とにかくその流れを止めないようにっていうのはやっぱり責任があるので。
うん。そこはまあ、そうですね。うん。はい。
インタビュー26体験談一覧
- 出産を断念して産科から心臓の病院へ戻ったとき、心臓の主治医に会いたいような会いたくないようなもやもやした気持ちだった
- 子どもの頃に手術を受けたことは周りにあえて話していなかった。入社後に手術をした時初めて心臓病と知った人が多い
- 職場の人は治療を最優先するように言うが、負担をかけるのが心苦しく、できるだけ仕事の段取りをしてから入院した
- 手術をしてから心臓の具合も特に変わったことが無かったので、不妊治療をして、子どもを授かることができた
- 赤ちゃんを諦めるのなら数日で決めてくださいと言われ、周りへの影響や自分の身体を考えて辛い決断をした
- 術後一時的に外付けペースメーカをつけたが、速さなどつまみを回して変えるので 機械に操られているような不思議な感覚を覚えた
- 弁形成術後に脈が遅くなったがペースメーカを選択せず、医師と相談しながら内服治療を続けている


