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インタビュー時年齢:31歳(2020年9月)
障害の内容:肢体不自由(上下肢障害)
学校と専攻:大学・理学部 (2008年度入学) 大学院・生物科学専攻(2012年度入学)

関西地方在住の男性。中学2年の時に顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと診断された。腕・肩、腹筋、足などいろんな体の部位の筋力が弱くなり、現在は歩くことはできるが、走ったり階段を上ったりすることは難しい状態。小中高と一般校に通い、大学時代に生命科学を学んだことをきっかけに、研究を通じて自分の病気の仕組みを解明したいと考え、大学院に進学した。博士号を取得後、iPS細胞を用いた研究を続けている。海外旅行が好きで、これまでに全部で46か国を訪れている。

語りの内容

一つには例えばその同じ病気の、特に自分より年下で、何人かそうやって話す機会が前にあったときに、やっぱり自分振り返ってみたらそのネガティブ思考で来て、あんまり前に進んでない期間。これは、絶対それは避けられないとは思います。そういう期間が必ずこの病気にはあるんですね。避けられないんで、それは絶対、それを無理に止めようとしても意味はないんですけど、僕は、できることは多分その期間をできる限り短くして、そこから、むしろその回復というか方向、方針、方向転換、そのさっき言った自分ができなくなったことばっかりに目を向けんじゃなくて、できることに目を向けてっていう、そういう心持ちに、それ自体は自分の中で、そうです、自分で多分それするしかないんですよね、多分。人に言われてそれができるってことはまずないんですけど、ただ、そういうふうに、そういう考え方で、そうやってやってる患者がいるっていうのを、少なくともその若い患者が知ることができれば、いつかはなるし、そのイメージが一応あるんで、割とそのネガティブ思考になってる時間ってのを、短くはできるだろうなっていうふうに。
そういう意味で、でもまああくまで僕の場合はあんまり、そうですね、自分自身は影響、他の患者の人の影響でそうなったわけではない感じなんですけど、ただその後そういうちょっと年下の、まあ、患者の人とかと会ったりして、かつ、そうやって自分も、そんなに意識してそういうふうになったわけでもなかったんで、でも後で振り返ってみると、そういう心の中のその考え方の転換があったっていうのは、やっぱそういう話しながら思って、できればその期間、短くなったら、よりその後の人生、やっぱ若いときにいろいろ選択してくことが多いと思うんで、そういうときプラスに働くのかなっていうのはあって、そうです、自分の中でそういう、その心の動きが長い期間で見てあったっていうのを、まとめるというか、それを意識して言葉にするっていう、そういうステップで他の患者の人とも出会ったっていうのは、すごい役に、自分の中ではすごい有意義なことだったっていうふうには思います。

私は: です。

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