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インタビュー時年齢:31歳(2020年9月)
障害の内容:肢体不自由(上下肢障害)
学校と専攻:大学・理学部 (2008年度入学) 大学院・生物科学専攻(2012年度入学)

関西地方在住の男性。中学2年の時に顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと診断された。腕・肩、腹筋、足などいろんな体の部位の筋力が弱くなり、現在は歩くことはできるが、走ったり階段を上ったりすることは難しい状態。小中高と一般校に通い、大学時代に生命科学を学んだことをきっかけに、研究を通じて自分の病気の仕組みを解明したいと考え、大学院に進学した。博士号を取得後、iPS細胞を用いた研究を続けている。海外旅行が好きで、これまでに全部で46か国を訪れている。

実は1回、その研究発表で学会に、国際学会で行ったんですけども、この病気に関してなんですけど、アメリカの患者会が、その国際学会を、この病気に関してだけの国際学会ってのをやってまして。結構きちんとした学会なんですけど、それで、そのタイミングで、患者のためのそういう会も一応、同じような日程で組まれてて、特にでもその去年は、それをもっと国際化しようみたいなのが、アメリカの患者会のほうでそういう流れがあって、それでいろんな国の人を集めたんですよね。
そのとき、ちょうど僕はその発表でも行くし、そういう会もあるからってので、そっちにも参加して、そのときにそのほんとにいろんな国の患者の人と会うことができて、そのときすごい増えたんですけど。あとは時々、他の例えば筋ジストロフィーいろんなタイプあるんで、他のタイプの患者会があって、そういう人からのなんか紹介で、その患者会のネットワークづくりにすごい、精力的にやってるようなかたがた、やっぱりいろんなところから、多分そういう人たちは多分、もっと積極的に自分から多分、外国人の人とかにコンタクト取ったり、多分してると思いますけど、そういう中で、僕のタイプの、僕と同じ病気のタイプの患者の人に興味がある人とか、その患者の人とか、そういう人も多分、そういう中にいて、その人を紹介されたりとか、そういうこともあります。主にそういう感じで知り合うことが多い。

私は: です。

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