はじめての方へ

はじめまして。

認定NPO法人

「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」です。

私たちは「患者主体の医療の実現」をめざして
健康と病いに関する健康者の語りサイトをつくっています。

病いと向き合う患者さんやご家族に、勇気と励ましをお届けできますように。
医師・看護師など医療従事者のみなさんにも、患者や家族の声が届きますように。

「健康と病いの語り」って何?

病気を経験した方などにインタビューをして語っていただいた体験談を、語りの映像・音声・文字情報にして、テーマごとに見やすく整理したWebサイトです。

誰でも、いつでも、無料でご利用いただけます。

1種類の語りについて35~50人ほどの経験者に語っていただいていますので、様々な体験や思いをご覧いただくことができます。

語り手のみなさんは、お名前は匿名ですが、多くの方がお顔を出してインタビューに協力してくださっています。

リアリティのある経験者の語りにぜひ耳を傾けてください。

語りサイトの種類と見方

現在は以下の9つの語りサイトがご覧になれます。

  1. 乳がんの語り

    乳がんを体験した20代から70代の女性49名と男性2名にインタビューをしました。
    乳がんを発見したときのことや、乳がんの治療について、再発や転移について、生活や仕事、妊娠・出産など27のテーマについて語っていただいています。

  2. 前立腺がんの語り

    前立腺がんを体験した50代から80代の52名の方にインタビューをしました。
    前立腺がんを発見したときのこと、前立腺がんの治療について、経過と進行について、体調管理や経済的負担など26のテーマについて語っていただいています。

  3. 認知症の語り

    認知症の診断を受けた50代から80代の女性5名と男性7名と、家族介護者である30才代から80才代の女性25名と男性10名にインタビューをしました。診断を受けた時の気持ち、日常生活を送る上での工夫など、29のテーマについて語っていただきました。

  4. 大腸がん検診の語り

    検診を受けてがんが見つかった人、受けないで見つかった人、受けていても見つからなかった人、 一度も受けたことがない人など…大腸がん検診について35名の異なる立場の方々にインタビューをしました。

  5. 臨床試験・治験の語り

    新しい医薬品や医療機器の安全性や有効性を確認するためには欠かせない臨床試験・治験。実際に参加した人、参加できなかった人、参加を断った人など…臨床試験・治験について40名の異なる立場の方々にインタビューをしました。

  6. 慢性の痛みの語り

    本人や家族の社会生活に大きな影響を及ぼす慢性の痛みの体験について、20代から80代まで男女計41名(女性31名・男性10名)と40代から50代の家族5名(女性4名・男性1名)にインタビューを行いました。

  7. クローン病の語り

    クローン病を体験した20代から50代の男女35名の方にインタビューをしました。症状や治療に関する語りの他に、就学・就労など日常生活への影響、また家族や同病者とのつながりなど、人間関係への影響なども含め19のテーマについて語っていただきました。

  8. 障害学生の語り

    障害をもちながら学生として大学などで学んだ方の実際の体験は、ひとりひとりとても多様です。ここでは、障害をもちながら高等教育機関で学んだ20代から40代の、女性14名と男性19名に、インタビューした内容を掲載しています。

  9. 新型コロナウイルス感染症の語り(β版)

    「新型コロナウイルス感染症の語りデータベース」構築に向けた予備調査として、2021年1月~3月に行われた10名の患者さんとご家族へのインタビューにもとづいて作られた「パイロット版」データベースです。

  • 各語りサイトの最初のページには、語りのテーマがずらっと並んでいます。
    関心のあるテーマをクリックすると、そのテーマの解説ページが表示されます。
  • また、テーマ解説ページでは、テーマに関連する専門用語の簡単な解説や、
    診療ガイドラインなどの情報源の紹介、語りを見るうえでの注意事項なども提供しています。
  • テーマ解説ページを上から順に読みながら、紹介されている語り映像をご覧いただき、
    またテーマ解説ページに戻り、下に読み進めていただくと、そのテーマについてより深くご理解いただけます。

ご利用に当たっての留意点

  • 当サイトは、医療や病気に関する経験をご紹介し、体験者の語りに耳を傾けていただくことを目的としています。
    最新の医学情報・治療方法などの情報を提供するものではありません。
  • 語りの内容については専門家が監修をして明らかな間違いや誤解を招くような表現はないようにしていますが、
    なるべく体験者の生の声をお届けするために訂正は最小限にとどめています。
  • 当サイトをご利用になる前に、こちらの「医学情報に関する免責事項」をお読みいただき、
    当サイトを適切に活用してくださいますよう、お願いいたします。

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