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インタビュー時:66歳(2018年4月)
診断時:51歳
診断名:拡張型心筋症、心不全、腎不全、脳腫瘍
首都圏在住の1人暮らしの男性。インタビュー時は無職。
2003年に拡張型心筋症と診断され、薬を服用し始めた。
2008年に脳腫瘍が見つかり、縁あって地方の病院で手術し、そのまま地方で療養中、心臓の薬を2カ月ほど切らせてしまったら、ひどい息苦しさと下半身のむくみが出現し、2010年都内に戻り、入院治療を受けた。
2017年頃から体重が徐々に増え、2度入院し治療を受けた。
医療者を含め、自分のことを気にかけてくれる人の存在が支えである。
語りの内容
ーーお仕事はされていたんですよね。
そのときは、そうね、昔からの仕事じゃなくてね。
ーー何か影響はありました?
ある意味では、昼夜逆転するような感じだったから、生活様式が変わっちゃって。
かといって世の中の主流は昼でしょう。病院でも銀行でも昼しかやっていないんだから、仕事が逆転したとはいってもね。だから、負担が増えるわけですね、多分、体のね。
(仕事は)夜が主だったから、日常のいろんな動きに合わせるとなると昼もね、睡眠を抑えてやらなきゃならないとか。
だから、2004年ごろかな、病院行くのに起きらんなかったり、1回か2回行き、2~3回だったのかな、キャンセルしてね、日にち変えたりとか。
「何だったら近くのね、行きつけの病院に行けば」って言われました。(近くの病院に行っても)「いいですよ」て。ある種さじを投げられたようなもんでしょ、多分。
そんなことがありましたね。まあ、それは一生懸命やってくれる人からすりゃあね、当然かもしれない、そう思われんのは。
ーーでも、お仕事が夜のお仕事でっていう感じ。
うん。まあ、夜中心。
ーー夜中心のお仕事で、昼間がやっぱり休む時間だから、難しさはありますよね。
難しいですよ、だから。やっぱり極端なことを言ったらねえ、朝寝て、夕方起きて、そういうサイクルでやんなきゃならないんだろうけども銀行も行かなきゃならないだろうし。
いろいろそういうことを考えたらイレギュラーなケースの生活の仕方をしてたわけだし、やっぱり体には負担掛かるんだろうし、大変だなと思いますわね。
ーーその2003年より前から、そのお仕事だったんですか?
ううん、2003年の前は堅い商売でした、25年ぐらい。
ーーそうしたら、何か昼夜逆転のお仕事が、心臓が悪くなることに影響したのかなと思ったけど、そうじゃないですね。
うん、いや、でも、あるのかもしれないなとは思ったな。だって明らかに睡眠時間は足ないんですから。
例えば同じ車を運転しててもね、気を使うし。
だから、例えば仮にね、夜の商売として、水商売やる人は大変ですよ。体もしんどいし、お客さんもね、アルコール入った相手の商売だから、水商売できたら何でもできますよ、そう思った(笑)。
自分の体もやっぱりある程度、何ていうのかな、切り刻んでって、体を酷使してね、やってるわけなんだから大変ですよ、それは。
インタビュー04体験談一覧
- 症状について子どもに話すように教えてもらった。医師を信頼して任せているので、細かい説明は聞きたくない(音声のみ)
- 患者と医師という関係に加えて、家族や友人に近い親しみのある関係性があればよい結果が得られるのではないか(音声のみ)
- カテーテル検査を嫌がっていたが、看護師が折に触れてあの手この手で説得し励ましてくれたので検査を受けた(音声のみ)
- 拡張型心筋症と診断された頃、昼夜逆転の仕事だったので、病院にも行けず薬も飲めなかったことが悪かったと思う(音声のみ)
- 心臓病の手術をした人がやっている中華屋で、自分の状況を伝えて塩分を控えてもらっている(音声のみ)
- 治療費では生活保護制度の医療扶助を受けている。倒れたときに自分で動いて手続きしたが、医療費の心配がなくなった(音声のみ)
- 専門用語 を使わず子どもに教えるように説明してくれるが、あまり細かいことまで知りたくない。先生に任せている(音声のみ)


