「健康と病いの語り」とは

大腸がん検診の語りデータベース

研究事業名 平成22~25年度
厚生労働科学研究第3次対がん10か年総合戦略研究事業
研究課題 国民のがん情報不足感の解消に向けた『患者視点情報』のデータベース構築と
その活用・影響に関する研究
研究代表者 中山健夫(京都大学大学院医学研究科)
研究体制 下記別表

研究の概要

この研究は、厚生労働科学研究の中の第3次対がん10か年総合戦略研究事業の7領域の1つ、「がんの実態把握とがん情報の発信に関する研究」の枠組みに位置づけられており、「患者とその家族はもとより、すべての国民のがん医療に関する情報不足感の解消」を重要課題としています。

本研究班では、語りや闘病記という「患者視点情報」の持つ可能性に着目し、それを医療や社会全体の共有の資源として蓄積し、適切に活用していくにはどうしたらよいか、という課題に取り組みました(図)。

そのためには、まず当事者の視点に立った情報提供という点で、患者の語りのデータベース化で既に実績をあげているディペックス・ジャパン、闘病記ライブラリーを作成している「健康情報棚プロジェクト」や、患者会情報をデータベース化している「日本患者会情報センター」)と連携し、さらに、膨大な数のがん患者の悩みを分析し、世界にも例を見ない「静岡分類」を完成した静岡がんセンターの山口建総長、国内の診療ガイドラインの情報センターである日本医療機能評価機構Mindsの吉田雅博教授(国際医療福祉大学)にも研究分担者としてご支援いただき、患者視点の横糸の情報発信を医療者側からの縦糸の情報発信と有機的に編みあげていく方法を探りました。

「大腸がん検診の語り」は、ディペックス・ジャパンとの連携の中で生み出されました。大腸がん体験者19人を含む35人のインタビュー協力者が、大腸がん検診に対するそれぞれの思いを語ってくださいました。

今後は、新たに研究班を立ち上げて、この患者視点情報のデータベースが、より有効な大腸がん検診のあり方を模索するうえでどのように活用できるかを探っていきたいと考えています。

国民の「がん情報不足感」解消に向けて

研究体制

区分 氏名 所属・職(専門)
研究代表者 中山 健夫 京都大学大学院医学研究科・教授(健康情報学)
研究分担者 山口 建 静岡県立静岡がんセンター・総長(腫瘍内分泌学)
  〃 別府 宏圀 特定非営利活動法人
健康と病いの語りディペックス・ジャパン理事長
(神経内科・薬剤疫学)
  〃 吉田 雅博 国際医療福祉大学臨床研究センター・教授(消化器外科学)
  〃 朝倉 隆司 東京学芸大学教育学部・教授(健康社会学・健康行動科学)
  〃 隈本 邦彦 江戸川大学メディアコミュニケーション学部・教授
(科学コミュニケーション・科学ジャーナリズム)