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インタビュー時年齢：28歳（2014年4月）
全身性エリテマトーデスの治療薬（内服薬）の治験（詳細不明）に参加したが、終了間際に中止。
首都圏在住。14歳で発病、発熱や紅斑、疲れやすさなどの症状と付き合いながら、日常生活を送ってきた。２012年末に、紅斑や脱毛などの症状が強く出て、ステロイドを増やしても効かなくなり、主治医に相談。同じ病院の別の診療科でやっている治験を紹介された。その治験薬は、ステロイドを増やすよりはリスクは少なく、今の症状に合っていると説明を受け、参加することにした。1年の治験期間終了間際で条件に当てはまっていないことがわかって中止した。
語りの内容
―― その説明の中で、あのー、もし、何か、やだ、治験のことで嫌だったら途中でやめられるとか、そういう説明って受けました？
あ、受けました。はい。
―― そのことはその参加を判断するにあたって、何か重要な要素になったりしました？
もちろん。もし、その薬を始めたことで、逆に具合が悪くなってしまったりですとか、何かちょっともう合わないとか、やっぱりあると思うので、途中でやめれるっていうことは、うれしかったです。うれしかったというか、参考になりました。
インタビュー18体験談一覧
- ネットで調べたところまだ販売には時間がかかりそうなので、治験終了後は同じ薬を個人輸入して飲んでいる。治験の結果はコーディネーターが教えてくれるのだと思う
- 治験期間残り1ヶ月で治験の手順に違反しているということで中止となり、本当に残念。プラスに考えれば11ヶ月も参加できたし体に合っていたので良かった
- 治験参加を内諾後、最初に説明をしてくれた治験コーディネーターの対応が不安で、最悪命にかかわることなので、言いづらかったが先方の上長に相談して替えてもらった
- 薬を途中でやめられることは事前に説明を受けた。薬が合わないということもあるので、途中でやめられるということは嬉しく、参考になった
- 全身性エリテマトーデスでステロイドが効かなくなってきたときに、通っていた大学病院の膠原病皮膚科で治験をやっていることを知らされた
