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インタビュー時年齢:28歳(2014年4月)
全身性エリテマトーデスの治療薬(内服薬)の治験(詳細不明)に参加したが、終了間際に中止。

首都圏在住。14歳で発病、発熱や紅斑、疲れやすさなどの症状と付き合いながら、日常生活を送ってきた。2012年末に、紅斑や脱毛などの症状が強く出て、ステロイドを増やしても効かなくなり、主治医に相談。同じ病院の別の診療科でやっている治験を紹介された。その治験薬は、ステロイドを増やすよりはリスクは少なく、今の症状に合っていると説明を受け、参加することにした。1年の治験期間終了間際で条件に当てはまっていないことがわかって中止した。

語りの内容

本格的には、参加するとなったら、治験コーディネーターさんからも、分厚い本を元に、説明していただいたんですけれども。最初は、治験コーディネーターさんが、新人だったのかもしれないんですけど、ちょっと質問しても回答が返ってこなかったりとか、知識不足の点もあって、ちょっと不安かなと思ったんですけども、まあ、それを、ちょっと上長さんに相談させていただいて、チェンジしてもらったら、やはり丁寧で頼りがいがある治験コーディネーターさんに最後までやっていただきました。

―― 治験コーディネーターを替えてもらうとかっていうのは、どうでしたか、言い出すのにちょっと迷ったりとか。

いや、もちろん、そうですね、クレームではないんですけれども、ちょっと考えたんですが、やっぱり、自分の最悪、命にかかわっていることなので、これは、もう不安のままじゃ、治験は続けられないぞっていうのがあったので。思い切って、ちょっとこうこうこういう点が不安だったんですけど、いいんでしょうかというかたちで、柔らかいかたちで、ちょっと意見させていただきました。

―― そのときの、先方の対応とかはいかがでしたか。

もう、「あ、申し訳ございません」ということで、すぐチェンジさせていただきますということでしたね。

―― じゃ、その治験コーディネーターを替えるっていうので、上の方に、替えてくださいっていうのは、言いづらいとか、そういうのはなかったですか。

そうですね、やっぱり、言いづらかったですね。ただ、やっぱり、自分の命にかかわることなので、ここで我慢したところで、どうなってしまうかと考えたときに、これは、自分の意見として、一応、丁寧に、提案させていただきました。

―― それは最初の印象で、もうそういう感じだったんですか。

そうですね、ま、きっと研修の方かなっていうほどの、ちょっとたどたどしさと、説明文書も、マニュアル、本を見ながら、お話を聞くんですけども、その際も、「これって何ですか」って聞いたことに対して、全く、その回答ができていなかったりとか、あ、大丈夫かなっていう。あとあと読み返してみたら、ここに回答が書いてあるのに、把握していなかったんだっていう、ちょっといろいろと、まあ、治験に参加する時点で不安なんですけど。で、頼りにしたいコーディネーターさんも、ちょっと最初は、不安だったので、どうしたらいいんだろうっていうことでチェンジさせていただきました。

私は: です。

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