インタビュー時年齢:49歳(2013年12月)・女性
肺高血圧症の【1】経口薬の治験に参加した後、【2】吸入薬の治験(いずれも詳細不明)に参加したが途中で中止

首都圏在住。2008年ごろ主治医から経口薬の治験【1】を紹介され、約半年間参加。副作用や補償体制が心配だったが、既に海外で発売されている薬で安全性がある程度確立されていて、辛くなったらいつでも止められると説明されたので安心した。記録などが少し面倒であったが、最後まで続けられた。つい最近(2013年)受けた二回目の治験【2】は吸入薬で機器を扱うので大変だった。途中、適格基準から外れていることが判明し、参加中止。

語りの内容

(治験のための入院を)3日の予定でしました、検査しました。で、投与開始しました。これが、結構きつかったんです。

―― 病院でですよね、入院中。

はい、吸入の、セットの仕方とかもトレーニングを受けて。これをこうやって清潔に保って、ここアンプル(※)をぴっとやってっていうのを、一緒にちゃんとトレーニングをしながらやってもらって。で、投与し始めて、やっぱり、思いのほか、頭痛が、かなりの頭痛がして、割れるぐらい痛いって感じで、あと、血圧も上が66とかっていう、それは、ちょっとないんじゃないっていうぐらいの血圧だったんだけど。びっくりもしていたんですけど、病院の先生とか看護師さんとかも。でも、多分、慣れれば上がっていくからっていう感じで、「ちょっと我慢して」って言われて。
顔も赤ら顔になるし。これは、血管拡張剤だったら、みんな、そうなんですけど、顔が真っ赤になるっていうのが。で、あと、味覚とかも、何か吸入投与後は、ちょっと変な感じで、物があまりおいしく食べられないし、やだなと思って、でも、(肺の)圧が下がればいいのかとか思って。でも、結構、本当に、頭痛激しくて、その、血圧下がるのが激しく、で、味覚もあまりないから食欲もでないみたいな感じなものが、1回あるじゃないですか。で、次のがもうすぐくるんですよ。収まったな、ああ、頭痛、やっと収まってきたと思うと、また次のをやらなきゃいけない。

―― 2~3時間に1回ぐらいって言っていましたもんね。

そう、そう、そう、それを、もう、何か、1日やっとの思いで、もう、へとへとの思いで、……6回やって、で、「できれば7回やってね」って言われていたんですけど、その、頼みますから6回にとりあえずはしといてくださいって。その。

―― それは、投与開始初日の話ですか。

そう、そう、そう。で、でも、「ほんとは、7回8回、で、最大9回までやらないと、薬効がないので」って言われて、「治療域に達しない」って言われて。弱いから吸入だから。で、その何回かの吸入を、続けていって。また、治験だったから、それこそ、医療廃棄物もあれ出るから、アンプルだから、結構管理も大変なんですよね。チェックして、この何本と、こう、……ここに何本、アンプルが入って、じゃ、捨てましたみたいなのをチェックして。経口の時よりは、全然もう、ほんとに煩雑で、もう、何か、あ、機器もすごい高いのらしく、1個30万とか、40万とかそのぐらいするみたいな器械を、とりあえず2個もらって、で、洗浄したりだとか、そういうケアとかも結構大変だったんですけど。今は、それこそ、働いていないからできるかっていう感じでやっていて。それをしばらく続けていたんですね。

※アンプル:一定量の薬剤液を密封した小さいガラスの入れ物

私は: です。

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