インタビュー時年齢:46歳(2014年8月)
線維筋痛症の治療薬の治験(詳細不明)に2回参加を希望したが、2回とも参加できなかった。
九州地方在住。小学生のころから全身の痛みに悩まされ続け、2000年になって線維筋痛症と診断された。 【1】2009年ごろ、新聞チラシで線維筋痛症の治験があることを知り、事前検査まで受けたところで選択基準に外れているため参加できないと言われた。【2】2013年ごろ、また線維筋痛症の治験を新聞チラシで知り、申し込んだところ、電話口で選択基準に外れていると断られ、参加できなかった。

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プロフィール詳細

藤咲さんは、小学生のころから全身の痛みに悩まされ続け、2000年に線維筋痛症と診断された。対症療法で鎮痛剤やステロイドなどを服用しながら過ごしてきたが、2009年ごろに新聞チラシで線維筋痛症の治験があることを知り、自分で連絡した。電話口でいくつかの質問に答え、参加できるかはわからないがクリニックを受診して検査を受けることになった。問診や検査を受け、コーディネーター(CRC)から説明を受けて同意書にサインをした後、さらに問診を受けた際に、「死にたいと思うほどのことがあったか」「自殺につながる行為をしたことがあるか」という質問に「はい」と答えていたことが理由で治験に参加できないと言われた。非常にショックで、死にたいと思ってしまうほど痛いのがこの病気なのに、その治療薬の治験で自殺に関する項目で選択基準から外れてしまったことには納得もできなかった。担当の医師が気持ちを代弁してくれてCRCに交渉してくれたが結局参加することができなかった。

その後、2013年ごろに別の製薬会社の治験を新聞広告で知り、1回目の経験で生じた治験そのものに対する疑問や今度の薬がどういう枠組み(目的意識)で作られているのか知りたいという気持ちから、参加希望の電話をした。しかし、電話での問診で、また自殺に関する質問が出た後に参加基準に該当しないと断られ、その理由をたずねたが教えてもらえなかった。もちろん治験に参加できない場合があることも承知していたが、参加基準が不明確で納得できなかったので、製薬会社の担当者にも問い合わせたが、やはり基準について詳しい説明をしてもらうことはできなかった。2回とも治験を断られ、死にたくなるほど痛いという患者の思いをわかってもらえていないような、自分が否定されたような気がして非常に悲しく、涙が止まらなかった。

次にまたこの病気の薬の治験に参加する機会があっても、きっと参加の基準については詳しく教えてもらえないだろうし、もう参加希望の問合せもしないと思う。今は、参加できるかどうかということより、何のために薬をつくろうとしているのかということを聞いてみたい。治験に参加するにあたっては、薬をつくろうとしている途中段階であることを十分に理解した上でないと患者の精神的な負担が大きいように思う。治験が行われるまでにはいろいろな計画や段階があると思うので、研究者の考えを聞いて、自分からも意見や思いを伝えることができればよいと思う。

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