※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

プロフィール

インタビュー20

インタビュー時年齢:46歳(2014年8月)
線維筋痛症の治療薬の治験(詳細不明)に2回参加を希望したが、2回とも参加できなかった。
九州地方在住。小学生のころから全身の痛みに悩まされ続け、2000年になって線維筋痛症と診断された。 【1】2009年ごろ、新聞チラシで線維筋痛症の治験があることを知り、事前検査まで受けたところで選択基準に外れているため参加できないと言われた。【2】2013年ごろ、また線維筋痛症の治験を新聞チラシで知り、申し込んだところ、電話口で選択基準に外れていると断られ、参加できなかった。

詳しいプロフィールを見る

―― 実際(治験参加同意書に)サインをしたあとに、次に病院に、クリニックに行ったときにどうなかったか教えていただけますか。

はい、えーと、その日は、眼底検査をはじめいろんな検査をするっていうことを予定されていたので、特に眼底検査の場合は、車では来ては困るっていうことで、バスとJRと乗り継ぎながら、まあ、結構、季節的には夏だったので、とにかく紫外線や暑さ自体にも、やっぱり弱いので、その辺はちょっと気にしながら行きました。で、実際に、最初に血液検査とか心電図とかをしたんですけれども、そのあとに問診を、また何かちょっと結構ボリュームのある問診を書いて、で、そこから、コーディネーターの方が、質問に来られて、で、ちょっと問診についての質問をされたんですね。で、そこから、ま、眼底検査をせずに、そこのクリニックの院長先生の診察っていうことになって。で、何か問診にちょっとひっかかったみたいで、ちょっとこれ以上は続けられませんっていうことで、断られてしまったんです。

―― その理由っていうのは、お聞きになりましたか。

はい、えーと、そのときの問診で、死にたいって思うほどのことがあったかどうかっていうことと、自殺につながる行為をしたことがあるかっていうような質問があったんですね。で、どちらにも、わたしは、「はい」で返事をしていたので、でー、それが、基準にひっかかるっていうことで、これ以上はもうできないっていうことでした。

―― 要するに、そこにチェックがはいっている人は、参加基準にひっかかるということだったんですね。

はい。

―― 入れなかった、そのときどういうふうに思われましたか。

もう、何か、わたしの中では、治験ができるっていう思いで、あと何回来る必要があるっていうこととか、いろんな説明を受けていたので、で、「ここに来て駄目なの?」っていう思いとか、もういろんな思いが交じったのと、先ほどもお話したように、ああ、やっぱり断わられたっていうのは、かなりショックでした。うーん。

―― 納得できずに、何か、そのときに、えー、意見したりとかいうことはしましたか。

そのときはですね、あの、やっぱり、先生もわたしと同じ立場でいてくださったみたいで、「死にたいって思うほど痛いのが、線維筋痛症なんだよ」っていうのを、先生がコーディネーターの方におっしゃってくださったんですね。だから、わたしも、わたしが言いたかったけど何となく言いにくかったっていう部分で、「ああ、先生が言ってくれた」と思ってすごくうれしかったんですけど。その死にたいほど痛いのが、線維筋痛症で、それを治すお薬のはずなのに、何でそこにひっかかっちゃったからって断られるのかがすごい分からなくって。で、何か、だから、それを断られたっていうことは、ある意味、ま、枠からはずされたっていうことと、何か、その、それまでの、まあ、理由があってそういう行動をとったり、そういう思いでいたのに、そういったことまでを何か否定されたような気がして、すごく悲しくて帰って泣きました。

「語ってくれてありがとう!」と思ったらこちらをクリック

あなたのひと言をどうぞ

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

array(1) { [0]=> object(WP_Term)#12192 (17) { ["term_id"]=> int(30) ["name"]=> string(60) "参加できなかった理由/参加しなかった理由" ["slug"]=> string(7) "husanka" ["term_group"]=> int(0) ["term_taxonomy_id"]=> int(30) ["taxonomy"]=> string(8) "category" ["description"]=> string(0) "" ["parent"]=> int(3) ["count"]=> int(9) ["filter"]=> string(3) "raw" ["term_order"]=> string(1) "1" ["cat_ID"]=> int(30) ["category_count"]=> int(9) ["category_description"]=> string(0) "" ["cat_name"]=> string(60) "参加できなかった理由/参加しなかった理由" ["category_nicename"]=> string(7) "husanka" ["category_parent"]=> int(3) } }
同じテーマの語りを見る