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プロフィール

インタビュー20

インタビュー時年齢:46歳(2014年8月)
線維筋痛症の治療薬の治験(詳細不明)に2回参加を希望したが、2回とも参加できなかった。
九州地方在住。小学生のころから全身の痛みに悩まされ続け、2000年になって線維筋痛症と診断された。 【1】2009年ごろ、新聞チラシで線維筋痛症の治験があることを知り、事前検査まで受けたところで選択基準に外れているため参加できないと言われた。【2】2013年ごろ、また線維筋痛症の治験を新聞チラシで知り、申し込んだところ、電話口で選択基準に外れていると断られ、参加できなかった。

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―― 薬を作るのにその対象のご病気をお持ちの患者さんの気持ちが全然入ってないんじゃないかっていうようなことをおっしゃっていたんですけども、それへの対応策の一つとして、その治験の計画をたてる段階から患者さんに入ってもらおうというようなことをしようとしている人もいるんですね。で、そういった試みについてもしご存知であれば、お考えをお聞きしたいと思うんですけども。もし、ご存知でなければそういう取り組みがこれからされようとしているっていうことについて何か思うところがあれば教えていただけますか。

はい、その取り組みについては、全く、今初めて伺ったお話です。で、それが実現するならば、本当にうれしい話ですし、逆になぜそれがなかったのかなっていうのが、やっぱりわたしの思うところなんですね。当然、その、いろんな事情を分かったうえで、その、お薬が必要だっていうことで作ってくださっているというふうには思うんですが、やはり、何かそこに本当に患者の思いっていう部分が通じていないような気がしてならないので。例えば、そういう中に、ま、仮にわたしが参加できるのであれば、おおいに参加させていただきたいなっていうふうに思います。

―― その、もし参加されたとした上で、どういうことを、その場で研究者とかあるいは製薬会社の人たちにお伝えになりたいと思いますか。

うーん、そうですね、今のわたしであれば、伝えたいっていうよりは、逆にどういう思いでこのお薬を作ろうとしてくださっているのかをうかがってみたいです。

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