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診断時:18歳 
インタビュー時:36歳(2017年8月)

関東地方在住の女性。夫と子ども一人。高校卒業後すぐに発症したので、大学は行かずしばらくアルバイトをしていたが、27歳の時に大学に進学して大学院まで行った。28歳の時に結婚して、なかなか妊娠のタイミングが合わなかったが、ようやく33歳の時に出産した。腸閉塞で3回手術をしている。現在は8年前から使いだしたレミケードとロイケリンを併用し、不安ながらも、夫や家族、ママ友たちに助けられながら育児と自分の病気に向かっている。

語りの内容

―― そうすると、その症状としては下痢が続いてたっていうことなんですけれども、それ以外に何か症状っていうのはありましたか。

えっと、倦怠感(けんたいかん)っていうか、やっぱりもう体が結構常にしんどい状態で、何かもう自分が元気だったときがちょっと思い出せないんですけど、やっぱり常にしんどいので、多分普通の人がこなす1日が、何かこう、すごくだらけてしまうといいますか、だらけてしまってるんですけど、一生懸命やってるんですけど、何かそう、体がしんどくてやっぱりできない部分が多い。
で、そういうのも、やっぱりこう、周りからしたら、こう、だらけてるように見えるんじゃないかなとかそういうふうに思うんですけど、やっぱり倦怠感がやっぱり強いっていうのは症状の一つだと思います。

―― それは、その薬の影響ということではなくてっていうことですか。

えっと、クローン病って小腸に、小腸にも症状が出るんですけど、私の場合は小腸が割とメインで症状が出てまして。で、小腸は、あとやっぱり栄養を吸収する場所なので、それがやっぱりずっと下痢なので、多分こう、まあ、栄養が吸収できてなくて、まあ、栄養失調に近いような状態で、まあ、恐らく生活している。
で、そういう栄養剤も、だから処方はされてるんですけども、なかなかそれ、栄養剤も、その、すごい、ちょっとあまりおいしいってわけでもないので、それを1日、えっと、成人の人が必要なカロリーを取ろうと思うと、その栄養剤だけで5パック、1つ300カロリーのものを5パックぐらい飲まないといけないので、それはちょっと普通に飲むには難しくて。

私は: です。

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