※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

診断時:18歳 
インタビュー時:36歳(2017年8月)

関東地方在住の女性。夫と子ども一人。高校卒業後すぐに発症したので、大学は行かずしばらくアルバイトをしていたが、27歳の時に大学に進学して大学院まで行った。28歳の時に結婚して、なかなか妊娠のタイミングが合わなかったが、ようやく33歳の時に出産した。腸閉塞で3回手術をしている。現在は8年前から使いだしたレミケードとロイケリンを併用し、不安ながらも、夫や家族、ママ友たちに助けられながら育児と自分の病気に向かっている。

語りの内容

今、その、子育てをしているんですけど…何かこう、自分一人で全部やろうと思ったらすごく大変なんですけど、例えば私も病院、一番通院の問題とかがやっぱり毎月の問題じゃないですか。それが、で、私もやっぱり実家、頼れる家族も、やっぱり私も主人も地方出身なので、すぐ親に預けるっていうこともなかなかできなくて、そういうので通院とかどうしようとか、そういう不安とかもいろいろあったんですけど、何かこう、ここの地域であったら子育て支援センターがあったりとか、そこでこう、一時預かり、病院(通院)とかが理由の方は預かってくれて、あの、無料で預けられたりするんですね。
で、そういうのがあったりとか、あとは、何かこう、保育園とかが、地域の保育園とかがやってるような一時預かりがあったりとか、まあ、そういうのをちょっと、お金ももちろん少しはかかるんですけど、何かそういうのをうまく活用しながら。あの、あとは、お友達、あの、ママ友がいっぱいいるんですけど、何かそういう方にもやっぱりこう、こういう、私が病気だっていう話をしたら、やっぱりすごく助けてくれる部分は多くて、調子悪いときに何か、こう、持ってきてくれたりとか、そういった、あの、ちょっと子ども見ててくれたりとか、助けられてる部分があるので。
あと、もちろん主人とか家族もなんですけど、こう、いろんな方に、何か迷惑だなと思わないで頼ったりとか、あとは、そういう地域のものを使ったりとか、あと、その、さっき言ったチャルラの会(同病者の集まり)とかそういうのも、こう、息抜きができるような場であったりとか、もちろん患者会とかもそうだと思うんですけど、何かそういうのをうまく活用しながら、あの、はい、日常生活を送っていけば、何かそんなに、はい、病気を持ちながらでも子育てもできるし、こう、勉強もできるし、家事とかも何とかこなせ、あと私も今、ヘルパーさんも、その、障害者のあれで来てもらってるんですね。で、そういうのをやっぱりうまく活用しながらだったら、そんな、はい、うまく何とか生活ができていけるので、1人で全部やろうと思わないところが重要なのかなって思います。

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。

ご支援
ご協力ください

モジュール一覧