去年は人工呼吸器ユーザースピーチコンテストっていうのがあって、それに応募して最優秀賞を頂いて、1万円頂いたんですよ。
そういうのとか、自立生活サポートセンター、県外のところからスピーチコンテストを優勝したことで、原稿を書いてくれないかっていう、そういうお仕事というか、依頼をもらって。

それで3,000円のQUOカードをもらいましたとか、お給料ではないけど、そういうのをちょこちょこ集めたりとか。
月にお小遣いを、高校生までは3,000円だったんですけど、社会人になって今、5,000円お小遣いをあげてて。

あとは、私のお仕事をちょこちょこ手伝ったら、ちょっとこれしてくれたら幾らって決めてやったりはしてます。

――お仕事はどんなふうに手伝ってくれたりするんですか。

私が、自営業で着物リメイクっていうお仕事をしてるんですけど、家でできるお仕事なので、それの作品、商品管理ではないけど、パソコンに打ち込んでもらったりとか、あと、袋に詰めてもらったりとか。

手作業だったり、パソコンのちょっとした作業だったり、そういったものを。
あと、オンラインストアとかにも上げるときに、私がしゃべってそれを打ち込んでもらうみたいな、そういったこともちょこっとずつ、してもらってます。

――打ち込むときはパソコンで打ち込んでいくんですか。

はい。パソコンで。

――お子さまの様子としては、手とかは割と上手に動いて。

はい。手先は器用なんですよね。
ビーズしたりとか、刺し子をしたり、結構、手芸が好きで、そういったものをしたり、塗り絵したりとか。
お化粧なんかも今は自分でどんどんしたり、ネイルも自分で塗ったりとか、そういったこともしてます。

――すごいですね。そうしたら、上手に使ってできてっていうところで。側弯があるっておっしゃっていたので、座ったりとかは、専用の座りやすい物とかに座ったり移動とかは？

移動は電動車いすです。もうほぼ全介助なんですね。自分で座位をとったり、一人で座位をとることは厳しいです。

――スピーチコンテストのときは、お話しされたんですか。

いや、iPadが、打ち込んだの（原稿）を音声読み上げするんですよね。それを使って。PowerPointを使って、それでコンテストに応募しました。

（息子が）自分でも実感してるのかどうかは分かんないんですけど、こっちがすごい（良さを）実感はしてますね。
これ（サイリンクス）を使い始めて、（学校で）人工喉頭も使ってくれるようになったんです。
だから、学校では人工喉頭を使って先生と話すっていうのをしてて。

一番分かりやすいのは、書いた言葉と言ってる言葉が一緒になってきたっていう。
話す、声を出すっていうのは、私が結構目標にしてきたことなんですけど、声ってすごく敏感っていうか、赤ちゃんとか泣いて育つって言うじゃないですか。

自分がしゃべってる声を自分の耳で聞いて、その言葉と、外から聞く音が初めて一緒になる。
だから、うちの子は、自分の言葉の音が分からない。
外から聞く音しか分からなかったから、「ね、ぬ」とか、「い、う」とか、「あ、お」とか、そういう言葉が、字に直すと違うんです。

そういうのは、ST（言語聴覚士）の先生に言われたことがあって。
お互いの意思疎通っていうのもあるんですけど、そういう言葉の発達も含めてしゃべるっていうのを私はさせたかったんで、あの子がどう思ってるかは分かんないですけど、私はこれ使わせてもらって、はるかに成長したなとは思ってます。

たまたま病院の待合で携帯で新聞を読んでたら、東大生が開発中というSyrinx（サイリンクス）っていう、ハンズフリーの人工喉頭の記事を見かけました。
従来の人工喉頭は自分のとこ（喉）をこう（手で）当てて話すんですけど、ハンズフリーの人工喉頭はつけたまんま話せるんです。

昔からある人工喉頭は、機械音の発声だけど、Syrinx（サイリンクス）の人工喉頭は、途中で声を失った人だったら、今までの動画とかで自分の音声が残ってたら、その音源を使って発声ができるんです。
だから、声がロボットじゃなくって自分の声、残ってた声でしゃべれる。

うちの子みたいに全く声が出せなくて、今までの音源もない子だったら、好きな音源を選んでしゃべれるんです（笑）。
その文を見て、これだったらと思って。
記事にYouTubeでその動画も上がってたんで、それを見たら、使ってみたいってなって。

そっからは、私が頑張りまして（笑）。
どこに問い合わせよう、ここに問い合わせたらいいんだ。
でも、どうやったらこう、目を引いてくれるかなっていう。

多分そういうところのサイトって、いっぱい企業さんとかいろんな人が問い合わせるだろうしと思って、どうやって問い合わせたら引っかかってくれるかなって思いながら、問い合わせをして。
もう本当に簡単で、新聞拝見いたしました。子どもでも使えますかって送ったんです。
そしたら「子どもでも使えます」って返ってきて。

本人に使ってみたいですっていう動画を撮って、送って。
で、声が出てない状況とかを送ってとかして、症状分かっていただいて、そっから開発中のを使わせてもらえるっていう段取りをして。

小学校の卒業式に「はい」って言うっていう目標を、開発の東大生と作って進めていきました。
今は開発中で（使用法を）知らない人はちょっと使えなくて、私がいるとき（だけ使えるもの）なんで、家の宿題で何か読む、文章を読んだりとか、そういうときに使うようにしてます。

――学校の卒業式で「はい」って言うのは、実現したんですか。

実現しました。

本当は健常児並みにこんなこともできたらいいのに、こうしてほしいとか、いっぱい願望はあるんです。
でも期待すると、どうせもうできないし、嫌な思いをして傷つくのは自分だから、もういっそのこと期待したくないって思うけど、やっぱり期待しちゃう部分があるんです。

その点、親じゃない人、訪問看護や学校の先生、それから、放課後デイは外に受けに行くとこだけど、居宅児童発達支援っていう家の中にスタッフが来てくれるサービス受けてるんですけど、そういう人たちはうちの子に対して限界を引いてないので、本当にいろんなことチャレンジしてくれて。

だから、親じゃない人に関わってもらって、期待の限界値を引かれないでね、いっぱい関わってもらうってことはいいことだなって。
だから学校のほうが、高尚なコミュニケーションしてるみたいですね。

学校でお名前呼びのとき、学校では補聴器つけるようにしてもらってるんですけど、一番最初に手を挙げて、呼んでほしい人って言うとね、手挙げるって言うんですね。
最初聞いたら、うそ、偶然でしょとか思うんですけど、でも偶然でもね、何だかんだ言って最初にやってもらってると、だんだんそれが必然になんのかなみたいなね。

スイッチっていうボタンを押して、音声が録音してあるスイッチなんかもすごいやって。
乗り物に乗せてもらう活動のときも、バーを押して、乗せて乗せてっていう言語表明をやれてますよって言われてね。

家だとスイッチ学習ってのがあって、リハビリの人や居宅児発（居宅児童発達支援）の人たちと一緒にやってるんです。
それを本当はもっと日常生活に組み込めればいいんですけど、何せ私、そういうの全くやれないんですね、誰もいないと。

だから全くやれてないけど、学校でやってくれてるから、本当にありがたいなと思いますね。

家庭で取り組んだことなんですけれども、私のほうで、絵カードを作ったんです。
月、火、水、木、金、月曜日はこういう予定、火曜日はこういう予定、水曜日はこういう予定っていうのを見よう見まねで作って、視覚から入って認識するっていうのをやっていく中で、すごく受け入れられるようになった。

本人から自分からきょうは月曜日、火曜日、水曜日、木曜日、金曜日、土曜日、日曜日っていうので、「日曜日はパパはお休み。お姉ちゃんもお休み。ママもお休み。私もお休み。みーんなお休み」って（マカトンで）言ってみたりとか。

金曜日は自分は、たんぽぽっていうデイ（サービス）に行くとか、ママはおうちとか、そういうのが自分で発信ができるように今なってきて、自分で理解して日々生活してるっていう状況ですね。

病院でほかのお母さんから、話せないんですけどどうしてましたかってよく質問受けるんです。
まずちっちゃい頃は、ボタンを押したらしゃべってくれるっていうボタンにあらかじめ録音してたら、声が出るっていうのがあるんです。

子どもがちっちゃい頃で、あんまりまだ機械とかiPadとかそういう電子機器を触らせたくなかったので、ちょっと高いんですけどちっちゃいボタンだったら3個入ってるのがあってそれを私、冷蔵庫につけてたんです。

「お母さん」とか、「遊びたい」とか、そういうのを録音しといて、押してもらう。
初めてトイレ行くようになったときは、百均でベルを買って、チンチンって鳴らしてもらうとか。

話すことができない子って、結構工夫が必要で、ある程度認識するようになったら使うカード、あるじゃないですか。
絵カードみたいなので、泣いてる、笑ってる、怒ってる。
で、泣いてる、怒ってる、笑ってるとか、そういうのは、多分こうやって、怒ってるとか、泣いてるとか、悲しいとか、手話というか、マカトンとかで表現したほうが、子どもは伝わりやすい。

物とかは写真に撮って、チェキとかでもいいんで、それを指すようにしたほうが、うちの子は覚えやすかったかなっていう感じですね。
そこはちょっと、しゃべれない子を持ってるお母さんに伝えてあげたいことかなとは思います。

子どもがしゃべれなくて、何て言ってるか分からない、どうしようってなってるお母さんも結構いはるんですけど、慣れです（笑）。
はじめはどうしてあげたら分かるだろうとか、何言ってるんだろうってすごい思うけど、そのうち、ちょっとしたら、見てたら分かるかなって。

すぐは分かんなくっても、ああ、ああしたかったんだ、これが言いたかったんだって分かってくるんで。
お母さんも、あーってならずに、ちょっとゆとりを持って見守ってあげてください（笑）って感じですかね。

（息子は）おもちゃで1人で集中して遊ぶっていうことができなくて結局、常にずっと誰かがいないと、もう付いてきて呼びに来て泣いてるみたいな感じの子どもなんです。
そこがずーっと続いたっていうのは、（コロナ禍での）私たちのストレスもそうだし、もう息子自体もストレスが多かったなーと思います。

そ の頃から主人が、（息子に対し）どうしようもなくなっちゃって、YouTubeを初めて見せたら、息子がはまってしまって、ほんとに一番の変化はそこかもしれないです。
いろいろあるんですけど、コロナで何が変わったっていったときに、一番思い付くのは息子がYouTubeにはまってしまったことです。
もうずっといまだにそれを引きずっていて、なかなかそこがコントロールが。

延々と見せるのはやっぱり間違ってるっていうのは私は思っていて、それぞれお子さんのね、ご家庭の事情があると思うんですけど、うちはもうほんとにずっと見せてしまうと、ずっとまばたきもせずに、どっぷりその世界にはまってしまうので。

これはちょっと危険だなって何となく親の勘で分かるので、今はもうなるべく、どこまで分かってるのか分かんないんですけど、もうこの時間とこの時間しか見ないよっていうのを言い聞かせながら、一応、制約はしてるんです。
でもいまだにどうしても見たいらしくて、そこが大きい変化かもしれないですね（笑）。

――そのYouTube見るっていうのは、自分で操作はする？

自分で操作はできないので、そこが結構厄介なのか、幸運なのかちょっと分からないんですけど、うちテレビでYouTubeが見れるんで、もうチャンネル（リモコン）持ってきて、ここ、ここって指差したりとか、YouTubeのマークが分かるので、そのマークをもうひたすら指差す。

あとは最近、発語はないんですけど、指差しと、手のこのクラップクラップ、パチパチで多分、頭の中できっと本人は単語を言ってて、それを私たちに訴えてくるんですね。

最近はもうこれが電車っていうことになってしまって、もうひたすらこうやってずーっと打ち続け、訴え続けって感じで、で、「電車？」って言うと、もうにこーってそうそうそうって言うようになってきたので、もうそれを延々に続けてるっていう感じですね。

コミュニケーションの取り方は、目が見えてなくて、家でも補聴器（はハウリングするので）つけられてないので、体に触れてます。
例えば鼻と口吸引するときはこことここ、それで気管切開のとこ、ここって言って、指さしといて、吸引をするって。

そうすると、口で吸引されるって思ってるときは、口開けて待ってくれてるときもあります。それで、おしっこのときは、隠部を触るみたい、おむつをポンポンって触るっていって、そうやって身ぶり。
予期できるような身ぶりを心がけてますね、はい。

――それにお子さんはどのように応えてくださるんでしょうか。

そうですね、さっき言いましたけど、ここ、口、吸引するよって言ったら、口をぱって開けたままで待ってくれていたりとか、それなりに理解してくれてるのかなって。
それで、訪問看護師さんが、おしっこのときはこうだよって、情報を理解するだけじゃなくて、発信できるようにそういうふうに働きかけてくれる人もいますね。

本人は分かってくれてるかどうかは分からないんですけど、ちょっと分かってくれてる言葉として、毎回、胃ろうのケアのときも唾液ろうのケアのときも、「これは大事大事だからね」って言って伝えていて。

「大事大事だから優しくね」っていうような感じで伝えてると、なんとなく娘も、「大事大事」って、こうやってなでるみたいなアクションをするんです。
んー大事か、みたいな感じで、これはとても大切なことなんだよっていうのを、伝えるように。

あとは、怖い顔してやらないようにするのは心掛けてる。
多分、怖い顔してやってると、娘も萎縮しちゃうかなと思うので…、いいことやってるんだよっていうふうに伝えるようにはしてます。

――胃ろうで、まだ口から食べられないっていうことお伺いして、でもお子さんは、いろいろ口に入れたい時期だと思うんですけれども、そのときにこういう工夫をしてるとか、説明をしてるっていうのはありますか。

娘は、スリッパだとか、ボールペンとか、口に入れてほしくない物はどんどん口に入れるんです。
でも食べ物に関しては、今まで食べてこなかったせいなのか、どちらかというと抵抗感のほうが強いです。
だからそこはリハビリで言語聴覚士さんにサポートしてもらいながら、そういう咀嚼（そしゃく）とか嚥下（えんげ）とか、そういう練習をしていて。

いわゆる一般の赤ちゃん、他のお子さんたちと同じように、口にあらゆる物は入れるんですけど、そこと食事は、なかなかつながらないみたいで。
なので、食事はなんか欲しがってくれるといいなって逆に思っていて。
娘は食べてくれなくても、食卓は一緒に囲むようにしたりとかして、逆に食欲を感じてくれるように、工夫している現状かなとは思います。

――じゃあ、普段のお食事も一緒に、お母さんがあーんってしてるところを、見てるっていう。一緒に。

そうです、そうです。
いつも大体、横に座らせて、私がご飯を「おいしい」とか言いながら（笑）食べて。
それでたまに興味を持つことがあるんで、そうするともうすかさず。
今、娘は、何を食べてもこの食道ろうから出てくるので、特に食事の制限がなくって、詰まったりするようなものでなければちょっと辛いものだったりとか、あんまり子どもに食べさせるようなものではなくっても、興味を持ったら取りあえず1回、味を感じてもらうために、どんどん何でもあげてます。

――どんな表情ですか。

あー、なんか欲しがってみたけど、違ったっていうような顔をすることが多いんですけど、でも、パンは好きな味みたいで、朝食のときは自分で進んで、参加したがる様子があります。

普通に会話したり、言葉を発したりっていうことはできないんですけど、感情をすごく表情に出してくれるので、ものすごく分かりやすいんですね。
何回か接してもらうと、大体、考えてることが分かるようになってきてくれるので、周りのかたがたも。

そういう状態なので、表情で意思の疎通はしています。
あとは、割とこっちをいたずらして困らせて、注目を浴びて喜ぶっていうことは、最近よくやるようにはなってしまって、ちょっと困ってます。

――どんないたずらをするんですか。

まず一番多いのは、経管栄養のマーゲンチューブをつかんで、にこにことわざとこちらを見て、見せつけるようにして引っこ抜こうとしたり、引っこ抜いたり。
ものすごく悪い顔します。
あとは、人工呼吸器の回路をつかんで揺さぶったり、回路の首のすぐところにふたがあるんですけど、それを外したりとか、結構やってくれます。

――よく見て、反応を伺ってるってところですね。お耳のほうはどうですか。お話ししたりとか、音楽聞いたりとか、そういった聴力的なところはいかがでしょうか。

聴力に関しては一応、赤ちゃんの頃に、一般的な聴力検査ができないので、脳波でしか確認はできてないんですけれども、耳がちゃんと形成されてない左側は数値的には聞こえていない。

耳がある右側に関しては難聴と言われていて、耳鼻科の先生が見ても、穴が狭すぎて鼓膜が確認できないぐらいなんですけれど、本人の反応を見ると、難聴でもなく普通に聞こえているような反応は見せてくれてます。

補聴器も作ったほうがいいのかなと思って、相談をしたんですけれども、ちょっと息子のお耳は小さいので、形状的に付けられない。
もし付けるとしたら、骨伝導のために穴を開けなきゃいけないって言われて。
でも反応見ると聞こえているので、そこまでしなくていいのかなっていう状態で、今、何もしていないです。