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インタビュー時:52歳(2021年4月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女18歳
九州地方在住。長男(26歳)、次男(23歳)、長女の母親。実母は同居。

長女は出生直後にNICU(新生児集中治療室)に入室。生後1ヶ月で再入院し、1歳5ヶ月頃に筋病(先天性ミオパチー:乳児重症型)と分かった。
人工呼吸器、気管切開、胃ろうが必要な状態で2歳3ヶ月で退院後は、自宅で生活している。
長女は高校を卒業して自立支援センターに通い、1人暮らしをしたいと希望している。
自分の仕事は着物リメイクの自営業で、親の会の活動もしている。

語りの内容

去年は人工呼吸器ユーザースピーチコンテストっていうのがあって、それに応募して最優秀賞を頂いて、1万円頂いたんですよ。
そういうのとか、自立生活サポートセンター、県外のところからスピーチコンテストを優勝したことで、原稿を書いてくれないかっていう、そういうお仕事というか、依頼をもらって。

それで3,000円のQUOカードをもらいましたとか、お給料ではないけど、そういうのをちょこちょこ集めたりとか。
月にお小遣いを、高校生までは3,000円だったんですけど、社会人になって今、5,000円お小遣いをあげてて。

あとは、私のお仕事をちょこちょこ手伝ったら、ちょっとこれしてくれたら幾らって決めてやったりはしてます。

――お仕事はどんなふうに手伝ってくれたりするんですか。

私が、自営業で着物リメイクっていうお仕事をしてるんですけど、家でできるお仕事なので、それの作品、商品管理ではないけど、パソコンに打ち込んでもらったりとか、あと、袋に詰めてもらったりとか。

手作業だったり、パソコンのちょっとした作業だったり、そういったものを。
あと、オンラインストアとかにも上げるときに、私がしゃべってそれを打ち込んでもらうみたいな、そういったこともちょこっとずつ、してもらってます。

――打ち込むときはパソコンで打ち込んでいくんですか。

はい。パソコンで。

――お子さまの様子としては、手とかは割と上手に動いて。

はい。手先は器用なんですよね。
ビーズしたりとか、刺し子をしたり、結構、手芸が好きで、そういったものをしたり、塗り絵したりとか。
お化粧なんかも今は自分でどんどんしたり、ネイルも自分で塗ったりとか、そういったこともしてます。

――すごいですね。そうしたら、上手に使ってできてっていうところで。側弯があるっておっしゃっていたので、座ったりとかは、専用の座りやすい物とかに座ったり移動とかは?

移動は電動車いすです。もうほぼ全介助なんですね。自分で座位をとったり、一人で座位をとることは厳しいです。

――スピーチコンテストのときは、お話しされたんですか。

いや、iPadが、打ち込んだの(原稿)を音声読み上げするんですよね。それを使って。PowerPointを使って、それでコンテストに応募しました。

私は: です。

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