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インタビュー時：43歳（2022年1月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男13歳
関西在住。夫と長男の3人家族。

息子は妊娠27週目に超低出生体重児で生まれ、生後すぐに心臓手術や気管切開を行った。
1歳のとき、人工呼吸器と4時間おきの経鼻経管栄養が必要な状態だったが、家で一緒に過ごしたいと強く希望し在宅療養となった。
成長はゆっくりながら、4歳で自力歩行可能となり、手話のほか、呼気を使って近くなら聞き取れる程度の声で会話もできる。
現在も胃ろうからの栄養注入とたんの吸引が必要である。
現在特別支援学校に通っているが、将来の自立に向け、勉強の機会はもちろん、自力でのたん吸引等を許可してほしいと考え交渉中である。

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語りの内容

（息子が）自分でも実感してるのかどうかは分かんないんですけど、こっちがすごい（良さを）実感はしてますね。
これ（サイリンクス）を使い始めて、（学校で）人工喉頭も使ってくれるようになったんです。
だから、学校では人工喉頭を使って先生と話すっていうのをしてて。

一番分かりやすいのは、書いた言葉と言ってる言葉が一緒になってきたっていう。
話す、声を出すっていうのは、私が結構目標にしてきたことなんですけど、声ってすごく敏感っていうか、赤ちゃんとか泣いて育つって言うじゃないですか。

自分がしゃべってる声を自分の耳で聞いて、その言葉と、外から聞く音が初めて一緒になる。
だから、うちの子は、自分の言葉の音が分からない。
外から聞く音しか分からなかったから、「ね、ぬ」とか、「い、う」とか、「あ、お」とか、そういう言葉が、字に直すと違うんです。

そういうのは、ST（言語聴覚士）の先生に言われたことがあって。
お互いの意思疎通っていうのもあるんですけど、そういう言葉の発達も含めてしゃべるっていうのを私はさせたかったんで、あの子がどう思ってるかは分かんないですけど、私はこれ使わせてもらって、はるかに成長したなとは思ってます。

私は： です。

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